CMT情報交換室

交流会から帰ってきました...　投稿者：シュウサク 投稿日：2012/07/08(Sun) 22:58 No.8002

　帰って参りました。

　まずは鹿児島の高島先生、拙い質問に色々答えていただき
　ありがとうございました。

　交流会に参加された方々、どうも色々ありがとう
　ございました。夜のお酒や豪華な食事。楽しませて
　もらいました。

　今度の浜松、岡山の交流会、楽しみしてます。

　

Re: 交流会から帰ってきま...　のりー - 2012/07/09(Mon) 16:47 No.8004

お疲れ様でした。
次回は、浜松でお会いしましょう。

Re: 交流会から帰ってきま...　メロンパン - 2012/07/10(Tue) 00:18 No.8005

シュウサクさんおつかれ様でした。

2012年夏　神戸交流会開催...　投稿者：しろたん 投稿日：2012/06/07(Thu) 16:12 No.7995

２０１２年７月７日（土）～８日（日）に神戸交流会を開催いたします。

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20120607.html

詳細は上記、友の会ＨＰ「交流会」メニューをご覧下さい。

Re: 2012年夏　神戸交流会...　しろたん - 2012/06/21(Thu) 13:20 No.7998

6/21（木）、本日締め切りとなっております。
お申し込み、お問い合わせはお早めにお願いいたします。

Re: 2012年夏　神戸交流会...　メロンパン - 2012/06/28(Thu) 22:05 No.7999

梅雨空のうっとうしい季節となりました。
みなさんいかがお過ごしでしょうか。
交流会が近づいて参りましたが、お元気なみなさんの顔を見るのを楽しみにしています。
また、色々なアドバイスいただければ幸いです。
元気なお姿でお会いしましょう。
よろしくお願いします。

Re: 2012年夏　神戸交流会...　のりー - 2012/07/01(Sun) 10:22 No.8000

神戸が、俺を呼んでいる。

Re: 2012年夏　神戸交流会...　のりー - 2012/07/09(Mon) 16:46 No.8003

参加をされた皆様、お疲れさまでした。
また、皆様にお会い出来る事を楽しみにして置きます。
お身体をご自愛し日々をお元気にお過ごし下さい。

デビュー　投稿者：メロンパン 投稿日：2012/05/23(Wed) 22:02 No.7990

　車椅子デビューいたしました。

車椅子にメロンパン２号と名づけました。坂道や歩道でも段差

があるところは怖く感じました。

メロンパン２号君に今後の期待を祈っています。

また、ブログにメロンパン２号君を掲載いたします。

Re: デビュー　オスカー改めchaos - 2012/05/31(Thu) 21:26 No.7992

メロンパンさん、車椅子デビューですね。
歩くときには感じなかった道路の傾斜や段差ははじめは戸惑いますよね。
段差の程度が大きいときは特に要注意です。一旦降りて車椅子をおろす必要もあります。
また、お会いしたときにでも詳しくお話ししましょう。

Re: デビュー　メロンパン - 2012/05/31(Thu) 21:53 No.7993

chaosさんありがとうございます。
まだ乗り出して数日ですが、車椅子に乗り出してこれほど大変なことかと感じました。

また、交流会でお会いしたときはアドバイスお願いします。

Re: デビュー　メロンパン - 2012/06/06(Wed) 22:42 No.7994

車椅子を降ろすより積み込むほうが大変ですね

無題　投稿者：show 投稿日：2012/05/09(Wed) 16:07 No.7986

私にとって「あしうらくんの軌跡」は初めてcmterと出会えた大切な場所です。
さくらさん、しろたんさんと会うことが出来たのも、このBBSからです。
いまでも、嬉しくて寝られなかったことを覚えています。

CMT病という確定診断を受けても、自分がどうなっていくのか解らない状態が何年も続きました。
そんな時にやっと出会えたのが「あしうらくんの軌跡」とこのBBSです。
私にとっては最高に居心地の良い場所です。
そういう人間がいることも覚えておいてくださいませ。

Re: 無題　たーさん（管理人） - 2012/05/11(Fri) 12:44 No.7989

showさん。
暖かいコメントありがとうございます。私にとっても掲示板メンバーたちは心の支えになっていますよ。
またお会いしましょう。

最近の書き込みについて　投稿者：たーさん(幽霊管理人) 投稿日：2012/05/09(Wed) 11:36 No.7985

みなさんこんにちは。当ＢＢＳと「あしうらくんの軌跡」の管理人です。いつも、みなさまのやり取りを拝見させて頂いております。
先日からの当ＢＢＳとＣＭＴ友の会との役割分担等についてのやり取りについても拝見させて頂いておりました。
普段は、メンバー同士が自由にやり取りできるようにと発言を控えておりますが、少しだけコメントを寄せることをお許し下さい。

当ＢＢＳと「あしうらくんの軌跡」は私が個人的に設置しているものであります。ＢＢＳメンバーの中には「ＣＭＴ友の会」設立と運営に我が身を削りながら尽力されている方がいます。
自身の体調管理と生活を抱えながら患者会を運営していくことはとてつもなく難しいもので、多くの会員様の意向に沿えないでいることもあるでしょう。実際の運営や組織づくりも難しく時間がかかっているものだと思います。
そのあたりは察していただければ幸いです。
そうした「ＣＭＴ友の会」の運営事情もあり当ＢＢＳは、「ＣＭＴ友の会」の組織運営が安定し会員の皆様が利用しやすいものになるまで協力していこうと考えています。
そして当ＢＢＳが、ＣＭＴにかかわる交流や情報収集の一大的な入口になっていることもあり、「ＣＭＴ友の会」のイベント告知や感想等を載せてもらうように私が提案いたしました。

今回、勇気をもって発言してくださった数名の匿名希望の方々。
そして、勇気をもって謝罪コメントをし素早い対応をなさった「ＣＭＴ友の会」役員の方々。
どちらさまも、ＣＭＴという病気とその患者家族を何とかしたいという思いあっての発言だとお察しします。

日本のＣＭＴを取り巻く事情が、ここ数年で大きく動き始めていることは管理人自身がひしひしと感じていることです。
その動きに「ＣＭＴ友の会」が大きくかかわっていることもまた事実で、これから先もまた中心となって活動を展開させていくことでしょう。

今回のやり取りは「ＣＭＴ友の会」への大きな期待と提案だと受け止め、今後も様々な提案を取り込みよりよい活動へと昇華させていきましょう。
役員の皆様はどうか、落ち込むことなく新たな活動を展開させていってください。

当ＢＢＳメンバーの皆様、「ＣＭＴ友の会」会員と役員の皆さま。今後とも、日本のＣＭＴ活動を盛り上げていきましょう。
医療や社会を動かしていくのは、われわれＣＭＴ当事者だと私は考えています。

長文失礼いたしました。
これからも当ＢＢＳは残していきたいと思います。

管理人たーさん　Ｈ２４年５月９日

Re: 最近の書き込みについ...　匿名希望 - 2012/05/10(Thu) 06:11 No.7987

私の発言が過激で挑発しているように感じられたのかもしれませんね。
でも、私も私なりに「CMT友の会」がより良い方向に向かうことを祈って書きました。
「CMT友の会」には感想が書かれていないのに、ここに交流会の感想が書かれていたことに違和感を感じていたのです。
ですが、管理人さんの意向で、ここに「CMT友の会」の情報を書くことを願ったのでしたら、私が口出しするまでもありません。
私も再び交流会に参加できる日を願って、そして「楽しかったぁ」と言える日を夢見て、これからの日を送っていきたいと思います。

Re: 最近の書き込みについ...　たーさん - 2012/05/11(Fri) 12:40 No.7988

匿名希望さんこんにちは。
より良い社会、より良い患者会活動のために、これからも発言してくださいね。よろしくお願いします。
みんなの発言が患者会を育てて行くものだと思いますので。

それから、患者会の掲示板が活用されていないというのも事実。これは是非とも改善策をたててもらいましょう。

それでは管理人は再び幽霊管理人に戻ります。
メンバーの皆さまの、活発な交流と情報交換を見守っております。

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