CMT情報交換室

横浜交流会　投稿者：なもり 投稿日：2010/10/23(Sat) 01:33 No.7605

こんにちは、時間的にはこんばんわですが。
今回の横浜交流会は、プライベートや色々と多忙な為参加できなくて残念です。
皆さんのコメントを見ていると、とても楽しく有意義な交流会だったんだなと感じうれしく思っています。
次回は参加できるよう頑張ります(´∀｀)また飲みましょう

みなさんもお変わりなく元気に過ごしてくださいね(・∀・)ノ
私も頑張ります！

Re: 横浜交流会　メロンパン - 2010/10/23(Sat) 09:23 No.7606

　はじめまして、なりもさんメロンパンといいます。(^o^)丿よろしくお願いします。参加できなくて残念でしたね。そうなんです。とっても楽しい交流会なんです。緊張をして構えることないですよ。実はわたし岡山県に住んでいるんですけど、参加されたみなさんが暖かくてフレンドリーですから毎年、参加させていただいていますよ。みなさんに感謝です。なりもさんの都合がついたら是非、来年、参加してください。お会いできるのを楽しみにしてます。

Re: 横浜交流会　メロンパン - 2010/10/24(Sun) 13:37 No.7608

ごめんなさい、お名前間違えました。m(__)mぺこぺこ

Re: 横浜交流会　なもり - 2010/10/27(Wed) 21:03 No.7618

いえいえ、お気になさらづ(´∀｀)
来年参加できたときにお会いできるのを楽しみにしてます。

これから寒くなりますが、健康第一で頑張って行きましょう(・∀・)ノ

Re: 横浜交流会　メロンパン - 2011/10/26(Wed) 01:01 No.7852

　久しぶりです。なもりさん。メロンパンです。お元気です

か。無理をなさらないで調整なさった上また、来年

お会いしましょう。

ＣＭＴ友の会からのお知ら...　投稿者：ひさ投稿日：2010/06/26(Sat) 13:55 No.7430

みなさま、日頃よりＣＭＴ友の会へのご協力とご支援を頂きまして誠に有り難う御座います。

この度、「シャルコーマリートゥース病の診断・治療・ケアに関する研究班」によりＣＭＴ病診療
マニュアルが発刊されました。

また、研究班のご厚意により、友の会に診療マニュアルを寄贈して頂きました。

そこで、友の会としましては、寄付をして頂いた方へのお礼として、寄贈されたマニュアルを配布
することになりました。

詳しくは、友の会ホームページの「お知らせ」をご覧ください。
http://www.j-cmt.org

このマニュアルが、患者当事者や家族の方、そして医療者を含めた、支えてくれている多くの方たちの
手に渡り、少しでも皆様のお役に立てることを願っています。

どうぞ宜しくお願いします。

はじめまして　投稿者：にゃんこ 投稿日：2013/03/04(Mon) 08:41 No.8143

ふとしたキッカケからこの病気を知りました。
ネットで色々みていくうちに、私も当てはまるのではないか？と不安になってきました。

ネット上で見つけた症状で当てはまるかなと思ったのは、足の形です。
私の足は土踏まずがかなり深く、また甲もかなり高いです。Wikipediaに載っている写真そのものです。
体型はかなり肉付きがいいのですが、昔から膝から下のみかなり細くて上半身とのバランスが悪いです。
足が細いからか、小さい頃からよく転んでいて、段も何もないところで突然足首がガクンとなり捻挫することが日常茶飯事でした。

今思い当たるのはこれくらいなのですが、私もこの病気である可能性はあるのでしょうか？
今現在、特別困っている症状はないのですが一度病院で調べてもらったほうがいいのでしょうか？

Re: はじめまして　どら - 2013/03/04(Mon) 21:38 No.8144

はじめまして。
ご年齢がわからないので、何とお答えしていいのか
よく判りませんが・・参考までに

原因(病名)を知ることも大切なことと想いますが
身体的特徴はもって生まれたものだし・・

今　不自由を感じないのであれば
まずは一日　一日　心身鍛錬(言葉が適当かどうか?)を
実践されることが大切と想います。

はじめまして　投稿者：くう投稿日：2013/01/01(Tue) 11:36 No.8118

はじめまして。新年早々の書き込み失礼いたします。

私は昨年病院をかえるために検査をし、CMT1Aと判明した20歳の大学生です。
幼稚園に入園する前から、起きてすぐは歩行時に踵が床に着かないなどの症状があり“多発ニューロパチー”として通院していました。

ここの掲示板はたびたび拝見させていただいておりましたが、書き込む勇気はなかなか出ませんでした。しかし20歳になったこともあり、新たな一歩を踏み出すためにみなさまとの交流を図りたく、こうして書き込みさせていただいた次第です。

どうぞこれからよろしくお願いいたします。

Re: はじめまして　ピーナッツ - 2013/01/02(Wed) 17:51 No.8119

あけましておめでとうございます。

くうさん、はじめまして。はじめて書き込むのって、結構勇気がいりますよね。私も最初はどう切り出して良いものかとても迷いました。

私の主人は４０代で、１０歳の時にCMT２Aと診断されました。足と手先がほとんど動かず、車いすを使って生活をしています。小さい頃は特に身体の変化に戸惑いと憤りを感じていたようです。

くうさんは大学生なんですね。通学と通院を両立は大変だと思いますが、がんばってくださいね。今年がくうさんにとって良い年になりますよう祈っています。

ありがとうございます　くう - 2013/01/04(Fri) 20:56 No.8122

ピーナッツさん、お返事ありがとうございます。

最近90分の満員電車通学が、かなり辛くなってきました…どのようにすればあと2年通い続けられるかが今年最初の課題です。

ピーナッツさん、そして旦那さんにとっても2013年が素晴らしい年になることを願っています。

Re: はじめまして　ピーナッツ - 2013/01/10(Thu) 01:22 No.8123

返信が大変送れてしまいましたが、もし参考になればと思って、書き込みます。

うちの主人は１６歳の時に車の免許を取りました。日本の制度はいまひとつ把握していませんが、もし可能であれば免許をとって通学するのも１つの手段かもしれません。

ブレーキもアクセルもハンドル付近につけることのできる器具があったので、足を使わなくても運転が快適なようです。

もしそちらの事情が違っていたらすみません。

Re: はじめまして　chaos - 2013/01/27(Sun) 18:40 No.8128

くうさん、はじめまして。
気になっていたのですが、なかなか書き込む時間がとれず今になってしまいました。バランスがとりにくい私たちには満員電車はつらいですよね。
私もCMT１Aですが、それが遺伝子診断で判明したのは２年半前のことでした。それまでは、２５歳の時にかかっていた大学病院でルッシー・レヴィー症と診断され、５８歳までそう信じ込んでいたのです。私も幼少時から転びやすく、成長期には足の内反足が進み、大学生の時には手の震えが始まったりとその都度障害と直面してきましたが、高校の教員として今まで働き続けています。CMTは個人差が大きいので一概にいえませんが、今出来ることを精一杯頑張るという点では健常者と変わらないのではないかと、この年齢になると思っています。
ピーナッツさんが書かれている自動車の運転免許は、もしまだなら取っておいた方がいいと思います。移動の自由を確保できますから。手だけで運転できる車も今は各社から出てますしね。
色々な年齢層と障害を抱えているCMT患者が、CMT友の会には集まっています。最近の交流会には大学生や高校生の方も参加していますから、一度是非交流会に顔を出してみて下さい。

ありがとうございます　くう - 2013/02/12(Tue) 18:27 No.8140

ピーナッツ様、chaos様、お返事が大変遅くなってしまい申し訳ありません。大学のテストやレポートが重なり、掲示板に来る時間がありませんでした…

教えていただいた免許の件、早速調べてみたいと思います。私は障害者手帳を持っていないのですが、病名が分かる診断書があればそのような免許を取得できるのでしょうか??
この場で質問を重ねてしまい申し訳ありません。人生の先輩である皆様に色々お聞きしたいことも多いので、出来れば交流会に参加したいと考えております。

Re: はじめまして　chaos - 2013/02/12(Tue) 21:16 No.8141

くうさん、こんにちは。

私は普通の自動車教習所に通い２０歳の時に免許を取得しました。くうさんの今の障害の程度が分かりませんが、電車通学されているとのことですから私が運転免許を取った当時と変わらないのではないかと思います。だとしたら、ご近所の通いやすい自動車教習所で大丈夫でしょう。障害者手帳は必要ないはずですよ。
結構重度の障害者用には埼玉県新座市に東園自動車教習所という教習所もありますが。そこでなくとも大丈夫だと思います。

大学生という比較的時間が自由になる時代に免許を取っておかれることをお勧めします。

ＣＭＴ友の会の横浜交流会が４月１３・１４日に予定されていると思いますから、ご都合がつくようなら是非おいで下さい。私が交流会初参加のときには躊躇いがありましたが、同じＣＭＴの人たちと初めて会え、しかも温かく迎えてもらえたので来て良かったと思いました。

無題　投稿者：ビビ投稿日：2013/02/01(Fri) 02:18 No.8131

はじめまして。

以前から読ませて頂いておりましたが、今回が初の書き込みになります。
私のブログにshowさんからこちらの紹介を頂き、遅ればせながら投稿させて頂きました。

CMTの疑いと診断された高知在住38歳女性です。
疑いというのは、検査を出しましたがどの型にもはまってない為、そういった結果となりました。

症状は自覚としては何も無いまま過ごしてきましたが、言われてみれば足首の硬さから体育座りができなかったり等はありました。

2009年にバセドー病を発症したのですが、おそらく一緒にCMTも発病したものと思います。
しばらく諸症状は丸々バセドーのものとして扱われていましたが、1年程経ってからふと「この症状に関してはバセドーのものではない」と言われ、それから数々の病院を巡り、昨年末やっとこの結果にたどり着きました。

今は補装具等はつけていませんが、立位・歩行の不安定から、もうそろそろか？と思う日々です。

病気そのものも不安ではありますが、上手くつきあいながらの生活ができるかどうかが最も不安です。
皆様のお話をこれからも読ませて頂きながら試行錯誤していきたいと思っております。

あまりマメでないのですが、今後も宜しくお願いします。
文章苦手な故の長文、失礼しました。

Re: 無題　シュウサク - 2013/02/09(Sat) 23:24 No.8138

ビビさん、はじめまして

　私は４０代になるまで気が付かなかったね。
　きつい仕事をしてたせいか、まっすぐ歩けない
　状態が続いてはじめて気がつきました。
　自覚症状がないのはお互い様ですね。
　あるとしたら軽反射が全然なくて、よく転んだり、
　あと、夜突然こむら返りを起こして絶叫したり
　したくらいかな、あと、足首は私は逆で、
　弱かったせいか、正座から女座りによくなり
　ました。
　小学生時代、足首弱くてスキーでは危ない
　転び方をよくして先生に怒られっぱなしでした。
　
　私は痛みなんかはひどいですが、歩行そのものに
　障害はない状態ですが、不安は常に持ってますね。
　お互い情報交換しつつ励ましていきましょう。

　とりあえず型番。私はＡ１型です。もし同じなら
　アスコルビン酸（ビタミンＣ）は試してみる価値
　ありですね。私はずいぶん体調改善しました。
　
　今後もよろしくね。(^-^)
　私も長文失礼しました。

Re: 無題　show - 2013/02/10(Sun) 16:00 No.8139

ビビさん　ウエルカムです（*^_^*）

良かったら「CMT友の会」も覗いてみて下さいませ(^^ゞ

装具の情報とかいろいろな情報が得られると思います。

私は「CMT友の会」ではhanaです。　宜しく!(^^)!

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