CMT情報交換室

ご批判を覚悟して　投稿者：どら投稿日：2012/11/07(Wed) 00:32 No.8084

ご批判を覚悟して

今　改めて想うことがある。
ほとんど公開講座に参加してないけど・・

いつも想う・・
・対症的な方法
・CMTの具体的な詳しい　専門的な知識
・・・ばかり。

仕事の都合でいけない
・遠方だから・・
そんな存在的な仲間は多いのに
何故　参加できないか・・いや　しないのか?

・基本的な改善薬
・せめて現状維持の方法
本当に私達が求めているものがないから?

それだけ判っているのなら何故?
微々たる補助金を頂いているという前に
われわれに　難病指定を国に求めなさいと言われる前に
なすべきことが
あるのではないかと・・

結果を出すのは
私達ではないのでないかと・・

せめて　一筋の希望の光でもあれば・・

お訊ねします　投稿者：マンゴー 投稿日：2010/05/02(Sun) 22:00 No.7358

初めてこちらに書きこみします。よろしくお願いします。私は25歳、大学生の頃に日常的に足首の痛みがきつくなり、病院をさまよいました。大学病院から出向されてる先生のいらっしゃる総合病院にて、神経内科と整形外科で診療をうけています。ＣＭＴとの疑いがあり、筋電図や遺伝子検査をうけましたが、確定的には診断がつきませんでした。現在は杖も必要なく歩けますが、足首が痛くなりよくびっこ歩きになってます。先生方は違う病気かもしれないが、７０％はＣＭＴだろうと言ってます。みなさん、確定診断でてないＣＭＴ患者さん、いらっしゃいますか？すごく不安で。

私もそう…　スクアーロ - 2010/05/04(Tue) 06:47 No.7359

マンゴさんはじめまして私は44歳のシングルマザーです。私も昨年の11月に神経内科で筋電図検査を受けました。遺伝子検査はまだですが…やはりマンゴさんと同じく結果は白でした。整形外科のdrはほぼCMTだと言って
少しでも歩行がしやすいようにと3月には足底板も造りました。整形外科の先生が言うにはCMTは
これといった診断基準がないそうです。例えば
糖尿病のように基準数値を上回っているというような?筋電図でも遺伝子検査わからない患者さんも多いそうです。神経内科のdrは症状から診てCMTかもしれないと思っているようです。確定診断はなかなか難しいようです。先日の診察のときには入院して治療をするよう薦められましたが病名もわからないのにそんな治療は受けたくないと
丁寧にお断りしました。今は外出するときは必ず杖歩行です筋力低下が
進んで来ているので長時間歩くと膝折れがします足の裏から脹ら脛にかけて電気ショックのような痛みと温感冷感指は中学生のときからハンマー足指で足首は細くまさに逆シャンパンボトル型…神経内科でも整形外科でも典型だと言われましたCMTで確定診断されてない患者さんは多いみたいですよ。私もまだまだ確定してもらえそうもありません。病院を変えてみようかとも思いましたがしばらく様子をみてみるつもりです。

Re:お訊ねします　マンゴー - 2010/05/04(Tue) 21:08 No.7362

やはり同じような方はいらっしゃいますね。確定診断が出ないから、もしかするとＣＭＴでないかも!?別の病気かも!? 痛みや症状があっても、気のせいだろうと言われたり。ＣＭＴならば将来はほぼ確実に車椅子生活になり、上肢・下肢ともに機能は落ちていくと言われ。へこんでく毎日です。みなさんの情報ありがたいですね。

Re: お訊ねします　しろたん - 2010/05/05(Wed) 08:22 No.7363

マンゴーさん、はじめまして。
ちょと気になった部分があったので、一言・・・。

＞ＣＭＴならば将来はほぼ確実に車椅子生活になり・・・

↑これ、違うんじゃないですかね～？ＣＭＴはタイプも様々で個人差が大きいですから、この表現は当てはまらないかなぁと思います。

Re:お訊ねします　マンゴー - 2010/05/05(Wed) 12:59 No.7364

しろたんさん、お返事ありがとうございます。神経内科の先生が、ＣＭＴと遺伝子検査で判明された方の大多数はやがて車椅子になってる、と聞かされました。別の先生も東京の大学病院にいた際、15名ほど患者さんがいたそうで、初めはティーステッキの方もいましたが、現在は13名が日常で車椅子とのこと。いずれ車椅子の可能性大なので、覚悟するように言われました(涙)

Re: お訊ねします　のりー - 2010/05/05(Wed) 15:35 No.7365

マンゴーさん
こんにちは、初めまして。
私は仕事や所用などでの外出時に車椅子を使用しております。
（家の中での移動はもっぱら這い這いです。）
車椅子を使用した理由は、50を過ぎて「膝カックン」などで不意に転倒し捻挫や骨折するのが怖くなったからです。
病気の進行や加齢などで四肢の筋力が衰えて行くのが現実です。
いずれは車椅子を使用する事にになってしまうかもしれませんが悲観する事は無いと私は思います。

Re:お訊ねします　マンゴー - 2010/05/05(Wed) 18:01 No.7366

のりーさん、お返事ありがとうございます。実際に車椅子生活を送られてる患者さんからすると、まだ車椅子でないのに、何を泣き言を～の世界ですね。仕事柄、車椅子になると仕事を続けることが出来なくなるし、いずれ先のことを考えたら、障害者枠での仕事も検討したほうが、と言われましたが、今の段階では障害者にもならないので、この病気はむずかしいですね。のりーさんのようにガッツある生活を送れるよう頑張ります。

初めまして　投稿者：すもも 投稿日：2011/10/05(Wed) 21:39 No.7829

皆さん、初めまして
私は、１年前にCMTと診断を受けた、新米患者です
治療マニュアル本は購入しましたが、何せまだまだわからないことばかりです
ぜひ皆さん色々と教えてください
足の変型をなおすために、手術を受けなければならないようで、不安なことばかりです
実際に手術をされてる患者さんは多くないようで、主治医も他の患者さんを知らなくて、こちらの掲示板で手術経験のある方々のお話が伺えれば、と思っております

Re: 初めまして　しろたん - 2011/10/08(Sat) 23:42 No.7830

すももさんへ

初めまして。
診断されて間もないということで、不安がたくさんおありだと思います。
特にオペに関しては、オペ後にどういう足になるのか、想像しづらいですよね。

今までもこの掲示板に、オペに関しての書き込みが何度かありましたが、なにぶんオペというのはその人の症状に応じて施術するものなので、すももさんがどんな状態で、どんなオペが必要なのかは、診察したお医者さんにしか分からないんですね。

オペ経験者は少なからずいらっしゃいますし、私もその一人です。メリット・デメリット、両方あると思います。

ちなみに交流会では、自分の足を見せて、具体的に体験談を話してくださる方もいらっしゃいますよ。
掲示板では、なかなか伝えづらく・・・誤解を招くようなことがあってはいけないので、少し難しい部分がありますね。
たとえば、ここに書かれた内容が原因で、あなたが不安を煽られてしまったりするのは、良くないことなんですね。

機会があれば、交流会に参加されたほうが、いろんな方のお話が聞けて、判断材料の一つになるんじゃないかと思います。

Re:初めまして　すもも - 2011/10/09(Sun) 10:58 No.7831

心強いメッセージありがとうございます

仕事柄、なかなか休みが合わず、そういう会合には出席出来ませんが、すごく励まされました。

岡山交流会のご案内　投稿者：CMT友の会 投稿日：2012/09/27(Thu) 13:45 No.8048

第一回　岡山交流会を開催いたします。

日時：2012年11月3日（土祝日）
会場：サン・ピーチＯＫＡＹＡＭＡ

詳細は友の会HP「交流会」メニューをご覧ください。

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20120927.html

Re: 岡山交流会のご案内　シュウサク - 2012/09/28(Fri) 09:50 No.8050

　友の会のみなさん、こんにちわ。
　メールでしたいのですが、設定一からしないと
　いけないのでここで参加表明させてください。
　岡山交流会。翌日とともに参加します。
　

Re: 岡山交流会のご案内　kiko - 2012/09/28(Fri) 11:06 No.8051

シュウサクさん、了解で～す。
では、現地で会いましょう！

Re: 岡山交流会のご案内　シュウサク - 2012/10/02(Tue) 11:20 No.8054

ありがとうございます。m(_._)m　ぺこり

Re: 岡山交流会のご案内　メロンパン - 2012/10/03(Wed) 00:27 No.8055

　今回、初めての岡山交流会が開催されると言う事でとても楽しみにしていたのですが、みなさんにお会いできずとても残念に思っております。

Re: 岡山交流会のご案内　メロンパン - 2012/10/03(Wed) 21:51 No.8056

用事で交流会は行けなくなりました。m(__)mペコリ

Re: 岡山交流会のご案内　kiko - 2012/10/12(Fri) 10:27 No.8060

あらら、それはとてもザンネン。また次の機会にお会いしましょう

Re: 岡山交流会のご案内　メロンパン - 2012/10/13(Sat) 22:39 No.8062

わたしも残念です。時間がないかもわかりませんが、岡山街を充分楽しんで帰ってください

Re: 岡山交流会のご案内　kiko - 2012/10/23(Tue) 13:44 No.8068

本日は岡山交流会参加申込み締切日です。
申込みをお忘れになっている方はいませんか？現在、研究班の先生を除き14名の申込みをいただいています。よろしくお願いします。

Re: 岡山交流会のご案内　どら - 2012/10/23(Tue) 22:39 No.8069

日曜日だけですが
参加したいと願っています。
よろしくお願いいたします。

Re: 岡山交流会のご案内　シュウサク - 2012/10/25(Thu) 23:31 No.8070

　幹事さんへ
　今頃、ごめんなさい。
　ホテルやらは各自で探すのね？

Re: 岡山交流会のご案内　kiko - 2012/10/29(Mon) 13:54 No.8071

シュウサクさん
そうです。ご面倒かけますがよろしくお願いします。

Re: 岡山交流会のご案内　シュウサク - 2012/10/29(Mon) 20:55 No.8072

了解！なるべく近くに予約します

Re: 岡山交流会のご案内　オスカー - 2012/11/02(Fri) 22:01 No.8077

いよいよ明日ですね。

私は参加できませんが、参加される方々は十分に語り合い、交流してきて下さい。

シューズ・・・。　投稿者：翔ポン 投稿日：2009/06/14(Sun) 17:12 No.6971

しろたんさんこんにちは。
先日教えていただいたシューズを見に行ってきました。
手にした時には正直重たいと思ってしまいましたが、履いて歩いてみると足の運びが軽いように感じました。

今度姉を連れて行こうと思っています。
ありがとうございました。

Re: シューズ・・・。　しろたん - 2009/06/14(Sun) 20:06 No.6972

こんにちは～。

確かに重量ありますよね。
私は実際履いてても重いなって感じてますが・・・（＾＾；
でも、地面を蹴る力が弱いＣＭＴｅｒには歩きやすいと思います。足が前に出やすいですから。

最初のうちは、履いてるだけでとても疲労すると思いますので、日常履きというよりは、トレーニングシューズみたいな感じで、短時間の使用にして、徐々に慣らすといいんじゃないかな～と思います（＾＾）

お姉様の体に合うと良いですね。

Re: シューズ・・・。　翔ポン - 2009/06/14(Sun) 21:10 No.6973

しろたんさんこんばんは。
お店の人は始めは30分くらいを一日3回くらいからはじめるといいとアドバイスされましたが姉は5分くらいから始めようかと思っています。　　
姉にあうといいなと思っています。
貴重な情報ありがとうございました。

Re: シューズ・・・。　ひさ - 2009/06/15(Mon) 13:32 No.6974

翔ポンさん、しろたん、こんにちは。

私は、毎日、ＭＢＴを履いて出勤してます。最初の頃は、１０分ぐらいの散歩でも、ぐったりしてました。
でも、人間の体の慣れってすごいですよねー。今では、ＭＢＴを履いて仕事して、飲みに行って、歩いて帰って来ます。
この前、久しぶりに、普通の靴を履いて歩いてみましたが、足首と股関節がガクガクして、上手く歩けなかったです。
すっかり、ＭＢＴ歩行に慣れてしまったようです。

私は、足首を上げる力が０で、ブラブラ状態なので、装具を着けてＭＢＴを履いています。
装具を外して家の中を移動するときは、壁をつたって歩いています。
それぐらい足首の状態が悪くても、ＭＢＴを履いて歩けています。
サポーターや装具など、色々と工夫してみるのも良いかも知れませんね。

ＭＢＴは、高くて、重くて、疲れますが、膝や股関節には、相当良いと思っています。
自分の体を張って最初にＭＢＴを試してくれた、しろたんには、本当に感謝です。ありがとー！

Re: シューズ・・・。　翔ポン - 2009/06/15(Mon) 14:09 No.6975

ひささんこんにちは。　お仕事お疲れさまです。
私は毎日天気のいい日はウォーキングしているのでまずは私が購入してはいてみてから姉に勧めてみようかと思っています。
お店の方が言っていましたが海外では医療器具として認可されているらしいテですね。　　日本でも認可されてなおかつ購入の際補助金が出ると負担も軽くなってたくさんの人が使用できるのに・・・と思いました。

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