CMT情報交換室

障害年金の質問　投稿者：はっち 投稿日：2012/08/22(Wed) 13:00 No.8021

はじめまして、はっちと申します。
最近、夫（内縁）がCMTだとわかりました。
知り合った頃、足が悪い、手の指が悪いと気づいてましたが先天性だと思ってました、一度、リュウマチ系？と尋ねたことがありましたが否定されたので、それ以上私も言いませんでした。ずっとトラック運転手でしたが、４５歳くらいにトラックに乗るとき手がすべって落ち、圧迫骨折（２回あり）、それから事務職となり運行管理をしています。最近になって足が痛いとか、ペットボトルのフタが一人で開けれない、服のボタンができないなど生活に不自由が出てきたので、以前から嫌がっていた病院受診に行きました、そこで、私もCMTだと知りました。現在、身体障害手帳申請中です、先生は、３級くらいかなと言ってました。もし、年金申請するとしたら、障害年金？障害厚生年？どちらなんでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　　

・２０歳前医者に診察なし（本人談、親に確認なし）
・足がつまずくようになり２１歳くらいの時に右足首固定術（社会保険）この時の病名よくわからないと言う

わかる方いましたら、教えて下さい、お願いします。

Re: 障害年金の質問　メロンパン - 2012/08/25(Sat) 21:49 No.8022

はじめましてはっちさん、社会保険事務所へ行き年金の相談をしましたところ、年金受給の要件は、初診日から厚生年金か国民年金の納付用件が満たされていたら障害年金の受給ができるそうです。わたしの場合納付用件が約２０ヶ月足りなくて年金は受給できなかったです。CＭＴとほかな障害が重複した場合は無条件で年金は受給できるそうです。いい加減なことは言えませんが社会保険事務所でよくご相談なされてはとおもいます。用件が満たされて年金もらえるといいですね。よくわからない説明で申しわけないです。また、交流会でおしゃべりしましょうね。

Re: 障害年金の質問　はっち - 2012/08/26(Sun) 19:25 No.8023

メロンパンさん、返信ありがとうございます。
夫が24日、代休になったので一緒に社会保険事務所に相談に行ったとこでした。それで、担当の方は、２１歳頃に行った総合病院の証明書を書いてもらうように言われました。かなり年数があるのでだめだったら、またその時、考えましょうと言うことでした。

東京の交流会で行ける日にちがあったら、ぜひ、参加したいと思ってます。真にありがとうございました。

Re: 障害年金の質問　メロンパン - 2012/08/26(Sun) 22:41 No.8024

わたしの場合も担当の方に同じことを言われましが初診日が十何年前のことですから初診日当時のカルテも残っておらず領収書も無いですし障害年金のことは諦めました。就職できるまで数年かかりました。

Re: 障害年金の質問　はっち - 2012/09/18(Tue) 23:09 No.8039

メロンパンさん

＞CＭＴとほかな障害が重複した場合は無条件で年金は受給できるそうです。

詳しく知りたいです。

Re: 障害年金の質問　メロンパン - 2012/09/19(Wed) 21:32 No.8040

はっちさんこんにちは

不確かな情報を掲載いたしまして申し訳ありませんでした。

社会保健事務所に問い合わせてみましたところ障害が重複して

も年金が納付用件が満たされてないと年金は受給資格はないそ

うです。

Re: 障害年金の質問　匿名希望 - 2012/11/01(Thu) 00:58 No.8074

いつも感じるのですが、専門的な知識や情報を必要とする内容に対して、
安易に素人が発言するのはいかがなものかと感じます。
素人の不確かな書き込みによって、混乱や不安、期待。が、
生じるのではないかと感じるのは私だけですか？

ふとももがしびれます　投稿者：シュウサク 投稿日：2012/10/19(Fri) 22:15 No.8063

　この頃、運動会に参加してから
　左の太ももに違和感というか、しびれを感じます。
　疝痛っていうんですかいやですねぇ。
　集中力にもすごく影響してやる気が出ないのが
　一番問題です。なんとかならんかなぁという気持ちで
　マッサージして寝ます。少しはよくなって！

Re: ふとももがしびれます　どら - 2012/10/20(Sat) 18:54 No.8064

足浴・・15～２０分ほど
40～42度のお風呂で腰から下だけ
上半身はぬらさずに　汗がポタポタと　

私は今年の冬はこれで何とか乗り切ろうと想っています。

Re: ふとももがしびれます　シュウサク - 2012/10/22(Mon) 22:04 No.8067

アドバイスありがとうございます。
　一度は試してみよう。(^^)

Re: ふとももがしびれます　どら - 2012/11/01(Thu) 00:38 No.8073

効果が実感するまで最低3ヶ月だそうです・・

IPS　投稿者：北の勝 投稿日：2012/10/09(Tue) 19:40 No.8058

IPS関連の投稿をしましたのでご覧ください。
http://6232.teacup.com/endoendo123/bbs?

北の大地より

Re: IPS　どら - 2012/10/09(Tue) 21:51 No.8059

ありがとうございます。

CMT　投稿者：NANA 投稿日：2012/08/15(Wed) 16:07 No.8018

突然の書き込み失礼致します。
幼少の頃より発症し、16歳の時にCMTの診断を受けましたNANAと申します。
診断を受けてから3度の手術・握力低下により検査入院をし、遺伝子検査を受けましたが型は特定されず、現在は通院もなく数年に1度病気に関して調べるという生活です。
障害の程度は障害者手帳2級。外出時にはほとんど人に手を繋いでの歩行もしくは、車椅子という状況です。

この度、結婚をしまして現在34歳という年齢もあり妊娠を望んでいますが、病気のことが気になり調べたところ遺伝の関係や妊娠・出産のリスクのことが書いてありとても不安になってしまいました。
主人には、病気のことは告知済ですが具体的にどのような病気なのか・子供に遺伝してしまう可能性があるということまでは認識してないと思います。
こちらに妊娠・出産の経験のある方や、知識のある方がいらっしゃればと思い書き込ませて頂きました。
諦めるべきと思う自分と、妊娠を切に願う自分がいます。
ご教授頂ければと思いますので、宜しくお願い致します。

Re: CMT　しろたん - 2012/08/17(Fri) 13:53 No.8019

NANAさん、はじめまして。

ご結婚、おめでとうございます。
妊娠・出産は、健康な女性でもリスクがあるものなので、NANAさんの不安は当然のことかと思います。

医学的なことに関してですが、「遺伝カウンセリング外来」というものがあるようです。かかりつけの医師に相談するのも良いですが、遺伝学の専門知識を持つ医師に相談してみてはいかがでしょうか。

CMT患者さんで、お子さんがいらっしゃる方はたくさんおられると思いますが、こちらの掲示板のやり取りだけでは、情報交換は難しいかもしれませんね。デリケートな問題でもあると思いますし。
交流会などへの参加をオススメします。
直近では、東京交流会（8/25）、横浜交流会（9/15～16）がございます。良き相談相手が見つかるかもしれません。

また、市民公開講座という講習会も予定されております。
10/8札幌、11/4岡山、H25.1/20東京
こちらのほうでは、専門の医師たちによるCMT病の説明を聞くことができます。質問タイムもありますので、専門医にお話を聞くいい機会だと思います。

詳細は友の会HPで随時お知らせしておりますので、そちらをご覧ください。

個人的には・・・子供は授かりものなので・・・できたときに考える！・・・ですかね（＾＾；
不安要素はたくさんあるので、事前に周りに協力をお願いしておくといいのではないでしょうか。困ったときにはすぐにサポートしてもらえるような環境を整えておくと、少しは不安も解消されるんじゃないかと思います。
産むのは自分だけど、育てるのは皆で～～～。
気負いすぎなくていいと思います。

はじめまして・・・　カコ - 2012/09/26(Wed) 19:39 No.8046

ＮＡＮＡさんその後いかがですか？1ヶ月も前の事なのですが、気になって返信させて頂きました。
私もＣＭＴです。19歳？の時に発病しました。子どもが2人（成人してます）います。2人共ＣＭＴではなかったです。
私がＣＭＴになったころは情報もなく子どもを産むのはダメと言われてました。
やはりお産は大変でリスクも大きかったです。病気も進行してしまいました。でも産んでよかったです。
20数年前より今は、医学も進歩していますので担当医と産婦人科医と相談してお決めになられたらいかがでしょうか？
自分が納得する事が一番だと思います。
聞きたい事がありましたらなんでも答えますのでいつでもどうぞ（*^_^*）
文書が苦手でおしゃべりなら得意なのですが・・・
遅れましたが宜しく御願致します。

Re: CMT　どら - 2012/09/26(Wed) 22:30 No.8047

本当におめでとうございます。
しろたんさん、かこさんが言われるように
今の医療とくに再生医療の進歩は目覚しいものです。
CMTも治療できる遺伝やまいに変わると私は信じています。

Re: CMT　ピーナッツ - 2012/10/04(Thu) 09:21 No.8057

私達はIVFを去年秋から試み、PGDというテストを使っています。このテストでは、CMTの遺伝子が受精卵にあるかどうか９８％の確率でわかるそうです。

とっても遅い返信なので、NANAさんの目に留まるかどうかわかりませんが、参考になればと思って返信しました。

あきらめないでください。エールを送っています！

要相談　投稿者：メロンパン 投稿日：2012/09/21(Fri) 23:11 No.8041

　みなさんこんばんは、原因不明で肝臓の検査入院をするのですがＣМＴとの因果関係はありますか、詳しい方がおられましたらご相談よろしくお願いいたします。

Re: 要相談　オスカー - 2012/09/22(Sat) 22:29 No.8042

お久しぶりです、メロンパンさん。
あいにくと肝臓とCMTの因果関係のことは分かりませんが、お大事になさってください。

Re: 要相談　たけ - 2012/09/24(Mon) 05:31 No.8044

よくあるCMT1Aや1B、X1ではほとんど聞きません。
もしかしたら珍しいタイプのCMTならあるのかもしれません。

Re: 要相談　どら - 2012/09/24(Mon) 21:51 No.8045

肝臓の再検査・・ご心配と思います。
CMTと肝臓疾患との関わりは直接的にはあまり関係ないのではと・・(いい加減なことは言えませんが)

検査項目(GPT、GOT、ALP LAPなど)によっても原因が違ってきますし・・

CPK(筋肉の破壊度)の数値の悪化と肝臓疾患の関係はあると想うのです。

そんなことはドクターは承知でしょう
原因不明だから困りますね・・

こんな時に　何か少しでもアドバイスできる人が
いらっしゃったらいいのにと私もつくづくそう思います。

まずは検査結果を待ってください。

Re: 要相談　メロンパン - 2012/09/30(Sun) 22:27 No.8052

とってもうれしくみなさんに感謝です。

みなさん情報ありがとうございました。

Re: 要相談　メロンパン - 2012/10/01(Mon) 20:09 No.8053

　GPT、GOT、ALP LAP,CPK、WBCの数値が極端に低かったり、高ったりするんです。

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