CMT情報交換室

ips cell　投稿者：ピーナッツ 投稿日：2012/11/19(Mon) 10:57 No.8093

こんにちは。主人がCMTを持つアメリカ在住のピーナッツです。みなさんの書き込みを読むにつけ、励まされています。

ご存知の方も多いかと思いますが、アメリカでips細胞を使った、CMTの研究が行われています。これまで、CMTの研究で難関だったのは、実験に使うねずみにCMTを持たせる事でした。いまのところCMT2Aの患者の神経細胞は、ips細胞によって作る事ができるようになったそうです。

英語のサイトで、詳しい事は理解できなかったのですが、ips細胞はなんだか私達夫婦に希望をもたらしてくれたような気がします。アメリカでは積極的にCMTの特効薬を見つける努力がなされています。ips細胞によって、一部の筋萎縮症の薬が見つかったように、CMTにもいつか特効薬が見つかる事を願っています。

Re: ips cell　どら - 2012/11/19(Mon) 22:33 No.8094

以前　京都大学のｉｐｓ井上教室？に　ＣＭＴ研究について質問された方がおられたようです。
が・・「いずれ」という解答だったそうです・・
　
　そうですね・・アメリカの患者数は　とっても多いから、いずれ臨床段階になることを期待しています。

　こちらこそ　いい報告が聞けて　元気づけられました。
　ありがとう　ございます。

Re: ips cell　ピーナッツ - 2012/11/26(Mon) 15:30 No.8102

私達も早く臨床段階になるように期待しています。こちらでも、なにか発展があればすぐに報告しますね。

春の交流会中止のお知らせ...　投稿者：のりー 投稿日：2011/03/22(Tue) 18:11 No.7698

各位様
お世話になります。
4月9日（土）から一泊2日、横浜あゆみ荘にて開催する予定の交流会ですが中止します。
理由としては、
①東北関東大震災後、鉄道等の交通機関が通常通りに運行していない事。
②東京電力による計画停電の宿泊施設や参加者への影響。
③余震への不安。
等々の為です。
尚、10月に横浜あゆみ荘にて交流会、総会を開催しますのでよろしくお願いします。

CMTの主人と　投稿者：ピーナッツ 投稿日：2011/08/07(Sun) 04:56 No.7770

はじめまして。アメリカに在住のピーナッツ（仮名）と申します。数年前にCMTを患うアメリカ人の主人と結婚しました。私も主人ももうすぐ４０歳になります。彼は１０歳から発病して、それ以来車いすを使っています。

これから皆さんと情報を交換して、お互い励まし合って行く事ができると嬉しいです。よろしくお願いします。

ピーナッツさんへ　こん - 2011/08/07(Sun) 16:03 No.7771

はじめまして
福岡在住のこんデス
子供二人を持つ主婦してます
よろしくお願いします

Re: CMTの主人と　ピーナッツ - 2011/08/08(Mon) 09:32 No.7772

こんさんはお子さんが２人いらっしゃるんですね。私たちも出来れば今年暮れには、体外受精をして子供が授かる事を願っています。これから妊娠中に気を使っていらした事など、助言を頂く事が出来ると嬉しいです。主人はCMTタイプ２Aです。

すみません　こん - 2011/08/08(Mon) 23:07 No.7774

ピーナッツさんへ
返信の仕方を間違ってしまったかもしれません
再度コメントしますね
私の場合、私自身がCMT1Aですが妊娠当時はまだ病名すら知らず（内反足だけと思っていました）
特に気をつけた事はありませんでしたが

骨盤が横幅はあるけど前後に狭いと言われ
急遽陣痛中に帝王切開になりました。
気になったのはそれぐらいだったと思います。

あと…子供二人には症状はでていません

他にも気になる事がありましたら聞いてくださいね
(*^∀^*)

岡山交流会　アンド　市民...　投稿者：シュウサク 投稿日：2012/11/05(Mon) 18:04 No.8081

　交流会参加者のみなさん、こんばんわ

　まずは幹事さん、お疲れ様でした。いつも
　お世話していただいてありがとうございます。
　いつものメンバーに加えて新らしいお方も
　いろいろ出会えて楽しめました。

　市民公開講座。参考になる話を聞けてとても
　これからの生活に良い影響になる。
　特に耳に痛かった話ですが、ダイエット、
　体重をなるべく増やさないこと。本気だして
　いかないとと思い直しました。

　なお、私、土曜・日曜と岡山で色々な場所に
　歩きたおしたせいか今日一日足が痛くて痛くて
　大変でした。マッサージしっかりします。

Re: 岡山交流会　アンド　...　メロンパン - 2012/11/05(Mon) 21:59 No.8082

こんにちは、みなさん岡山交流会お疲れ様でした。

歩かれてシュウサクさん岡山の街はいかがでしたか。

Re: 岡山交流会　アンド　...　シュウサク - 2012/11/06(Tue) 21:17 No.8083

　よかったですねぇ。朝市も活気があったし、
　美術館街も、あと最後に乗った路面電車も。
　昔、大阪の寝屋川に通学するのに京都で
　利用してた頃を思い出しました。足の痛み
　が残ったおかげで思い出に残るでしょう。(^-^)

Re: 岡山交流会　アンド　...　メロンパン - 2012/11/07(Wed) 23:40 No.8085

京橋朝市とオリエント美術館ですね
岡山城と後楽園は回られましたか
それと、岡山弁は聞けましたか
楽しんでいただけたならよかったです。

また来年お会いしましょう。
お元気で

Re: 岡山交流会　アンド　...　シュウサク - 2012/11/08(Thu) 23:20 No.8090

朝市と岡崎城と後楽園は見てきました。
　オリエントにつくころに足のほうが限界
　に近づき、痛くて痛くて、しかも入口を
　見落として素通りしてしまい、もう戻る
　気力なくて行けませんでした。残念。。。(; ;)
　
　来年、機会があれば見たいし、岡山弁も聞きたい
　です。(^-^)
　そちらもお元気で。
　
　

無題　投稿者：さくらんぼ 投稿日：2012/11/08(Thu) 11:16 No.8088

突然の書き込み失礼します。
私は３３歳の時血液検査、筋電図検査等で遺伝性のcmtと診断されました。今は市販のサポーターを使ったり、足底板も作りましたが、圧迫感がどうもあわず、垂れ足でこけないように気をつけて歩いています。最近進行してきたのか、サポーターを付けていないときか、知人に歩き方がおかしいから脳とか調べてもらったらいいのではなど聞かれます。幼い頃から運動が出来ず、それもこれもこの病気のせいだったのかとか、そのたびにすべてが否定的になってしまいます。病気のことを周りに言って同情されたり、レッテルをはられるのがイヤでできるだけ隠し通しています。理想ばかりが頭でっかちになってプライドが高いのでしょうか。この病気は自分の中では受け入れているつもりですが、同じような患者さんで毎日どういう気持ちの切り替えで前向きに生きていますか？

Re: 皆一緒てす・・　どら - 2012/11/08(Thu) 21:59 No.8089

辛いですね・・
なかなか気持ちの切り替えって難しいものですね・・

私もそうです。
そんな時　同じ遺伝疾患を持つ仲間のブログを読んだりして
元気をもらっています。

今日一日、前向きに頑張れたと想っても
明日は落ち込む時も　多々あります。

みんな一緒の心だと想います・・

http://mogumama36.blog114.fc2.com/blog-entry-91.html
http://ameblo.jp/iku-megu/
http://hassyikcs.blog2.fc2.com/archives.html
http://ameblo.jp/hisahisa-mukimuki
http://blog.livedoor.jp/yone_mame/archives/2012-02.html
http://www.j-cmt.org/index.html

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