CMT情報交換室

第３回　東京交流会開催の...　投稿者：しろたん 投稿日：2012/07/24(Tue) 18:00 No.8007

東京交流会のご案内

日時：2012年8月25日（土）17：00～20：00

場所：品川

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20120708.html

詳細は上記、友の会ＨＰ「交流会」メニューをご覧ください。

Re: 第３回　東京交流会開...　しろたん - 2012/08/18(Sat) 20:41 No.8020

〆切が迫っております。
まだお申込みでない方はお急ぎください。

無題　投稿者：まざむー 投稿日：2012/08/05(Sun) 09:38 No.8016

まざむーです！
ただ今帰宅しました、さっそく寝ます（笑

昨日はとても楽しかったです。まざー以外の同じ病気の方とお話しができてとても新鮮でした。
ぜひまた参加したいです。ありがとうございました。

Re: 無題　のりー - 2012/08/05(Sun) 14:52 No.8017

お母さんによろしくネ。
浜松交流会に参加された皆様、お疲れ様でした。
おからだをご自愛し、日々お元気にお過ごし下さい。
私も寝ます！

浜松交流会開催のお知らせ　投稿者：しろたん 投稿日：2012/07/07(Sat) 23:44 No.8001

浜松交流会を開催いたします。

2012年8月4日（土）　17時30分～19時30分頃

ホテルクラウンパレス浜松

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20120702.html

詳細は上記、友の会ＨＰ「交流会」メニューをご覧下さい。

Re: 浜松交流会開催のお知...　しろたん - 2012/07/17(Tue) 12:18 No.8006

浜松交流会の申し込み締め切りは、

7/28（土）となっております。

お問い合わせ・お申し込みはお早めにお願い致します。

Re: 浜松交流会開催のお知...　シュウサク - 2012/07/27(Fri) 23:02 No.8008

　すいません。突然のお仕事。。。翌日も私用。。。
　いけなくなってしまいました。m(_._)m　ぺこり
　
　みなさん、楽しんでください。(^-^)

Re: 浜松交流会開催のお知...　のりー - 2012/08/02(Thu) 20:28 No.8015

浜松交流会参加者数は23名、初参加のCmterさんは2名です。
ウナギを肴に食べて、飲んで、語り会いましょう。
参加される皆様、道中きおつけて来てくださいネ。

無題　投稿者：奈乃葉 投稿日：2012/07/31(Tue) 23:15 No.8011

はじめまして。
奈乃葉と申します。

いきなり質問で恐縮なのですが、

私、この間、
テーマパークで長時間列に並んでいたら、
いきなり目の前が真っ暗になって
倒れてしまったのですが、
これはCMT(タイプは1Aです)のせいでしょうか？

個人的には違うと思っていたのですが、
やはり少し不安になったので
質問させていただきました。

Re: 無題　しろたん - 2012/08/01(Wed) 16:12 No.8013

奈乃葉さん

こんにちは。
その後、体調は大丈夫でしたか？
倒れたときにケガなどされてなければ良いのですが・・・。

その季節にもよりますが、熱中症や立ちくらみではなかったのでしょうか？女性は貧血にもなりやすいですし。
他のCMTerさんからは、そういう症状は聞いたことがないように思います。

まだ解明されてない点が多い病気なので、不安もありますよね。
頻繁なようであれば、お医者さんに相談してみてくださいね。

Re: 無題　奈乃葉 - 2012/08/02(Thu) 00:35 No.8014

＞しろたんさん

御回答ありがとうございます。

座っていたら、すぐに治りました。
友達が一緒だったので、
怪我もしませんでした。

わりと最近の話ですので、
熱中症かもしれません。

CMTの症状ではないようで、
安心しましたm(_ _)m

物心ついたときからずっとこの病気で、
そのわりに幸運なことに進行といった進行は経験しておらず、
進行するということさえ前は知らなかったのですが(親戚に同じ病気の人はいません)、
事実を知って以来、
ちょっとしたことでも
疑い深くなっちゃっていけませんね・・・；

本当にありがとうございました。

また質問させていただくことがあるかもしれませんが、
そのときはよろしくお願いいたしますm(_ _)m

お伺いします　投稿者：チャック 投稿日：2012/07/30(Mon) 16:34 No.8009

初めて投稿します。

私の彼氏がシャルコー・マリー・トゥース病です。
彼は現在３０歳で、最近になって長い時間歩いたり、運動すると、ふくらはぎから足首まで痛いと訴えます。

過去にも、一緒に歩いているとちょっとした段差で転んだり、家でもパジャマのすそに足をひっかけ転倒し、骨折したことがありました。

昨年、２０歳までお世話になっていた病院に遺伝カウンセリングに行きました。その時はまだ、足首が痛がることはありませんでした。

２０歳までお世話になっていた病院では、子供の治療のみで大人は診ていないとのことでした。

現在、埼玉か東京で病院をさがしています。
診療マニュアルを参考に病院を探していますが、皆さんが治療されている病院があればと思い、投稿しました。

私は、まだこの病気について知識が浅いです。
皆さんを不快にさせるようなコメントがあればお許し下さい。
どうか、よろしくお願いします。

Re: お伺いします　しろたん - 2012/07/30(Mon) 17:47 No.8010

チャックさんへ

はじめまして。
病院を探されているということで、参考までに１件ご紹介致します。
東京でしたら下記の病院はいかがでしょうか。

http://www.ncnp.go.jp/

ＣＭＴ患者さんが複数名、通院されているようです。
予約制だと思いますので、受診される際は電話で問い合わせてみてください。

関東エリアでは、当事者同士の交流会も開催されており,
色々な情報交換ができると思います。詳しくは「ＣＭＴ友の会」ホームページをご覧ください。

Re: お伺いします　grape - 2012/08/01(Wed) 11:52 No.8012

☆しろたん、いつも細やかに本当お忙しい中お疲れ様です（*^_^*）
☆チャック様：不躾ですがたまたま今日ページを拝見し（自分は30代発症：病歴：18年＠会員です）実は上記病院へ今実際通院しているものです。もう行かれましたか？正直私は別の大学病院で初期診断＆検査をし、年数をへて悪化しているにも関わらず等級変更についてどうしても主治医と意見が合わず上記病院へ昨年12月人の紹介で変わったばかりの状態です。ですので初期診断については詳しくないところもありますが、もとが研究センタですし、ある意味スタッフが患者様方と徹底的に向かい合って身体を見て下さいます。これからご予約でしたら「筋力疾患専門の先生にかかりたい」と、予約センタの交換手にはっきりお伝えして大丈夫です。多分私のお世話になっている主治医と思います。（名前はここへの記載は控えますが。）身体の状況とともに必要があればこの病院はリハビリ科ともがっつり連携して、歩く際の補助装具（もし必要があればの話ですが）等にも神経内科と連携で温かく細やかに相談に乗って下さいます。また病院は、かなり敷地が広く駐車場の心配はまずありません。山ほどあります。また自然もいっぱいの空間です、それぞれの方のお悩み、痛み、お辛い事がおありかとと想像致しますが、ざっくばらんに訪ねられてみて下さいませ。実は昨日書類のお願いで通院してきたばかりですので、思わず書き込みしてしまいました。少しでも日々のご心配が減るよう、身体にご負担がかからないよう僭越ながら願っております。
※１点、ここは近所の内科でも大丈夫ですから初診の際「診断書」を持って行かれた方が余計なお金がかからないです。以前行っていた場所等関係ありません。耳鼻科や眼科とかでなければそのあたりも予約センタの交換手さんたちがかなり鍛錬された方ぞろいですので、ざっくばらんにおたずね頂ければと思います。途中から不躾に本当失礼致しました。何か失礼な表現等ありましたら、ご容赦お願い致します。

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