CMT情報交換室

無題　投稿者：ひまわり 投稿日：2012/05/09(Wed) 10:11 No.7984

はじめまして。私は、北海道在住です。CMT情報交換室を最近知りました。とても嬉しく思います。
私の父も、妹もCMTです。
父と妹とは出てくる症状が全く違っていて、父と妹からはCMTではないと言われ安心をしていましたが、最近は振動が足に伝わらない。力が弱い。両足首ともブラブラ。突然、襲ってくる下肢の脱力...等々、ついには私もCMTであると診断を受けました。
希少難病と言われる難しい病気ですね。
随分と、もがき苦しみました。長年、勤めていた仕事も退社しました。
もがき苦しみ、自分の人生これからどうなるのかしら...と不安と戦う日々でした。
そんな時、幸いとても素晴らしい治療方に出会いました。
あれほど、苦しんだ下肢の脱力も軽減。両足首に、ぐんぐん力が入っていく。
感動と喜びです。ああ、私の身体に救世主が現れたと涙しました。
今、私は心の底から思うのです。
困った時、不安な時、色々な面で情報を交換できたり私の体験した事を話し合っていけたら....と。
どうか情報交換という意見で返信お待ちしております。
会ってお話しできる日を楽しみにして慣れないながらも投稿しました。

ありがトゥース　投稿者：ラーメンマン 投稿日：2012/05/03(Thu) 14:35 No.7982

横浜交流会でボランティアで参加させていただきましたラーメンマンです。
あの時はお世話になりました。

色々な書き込みを見て、私も写真撮影は気を付けなきゃなーって思いました。
ラーメンの撮影も店主に「ラーメンの撮影していいですか？」ってやはり聞きますもの。
（まぁ名刺出して会社名名乗ればほぼ断られなくなりますが）

名乗る、断る、これは大事かもですね。

ちなみに、都内で飲み会やイベントを企画しても良いものなのでしょうか？
もちろん主体者は皆さんですが、企画の発案・運営ならばアタクシにお任せあれーです。

無題　投稿者：ひさ投稿日：2012/04/29(Sun) 02:00 No.7978

ＣＭＴ友の会のひさです。

役員会では、必ず議事録を作成しています。
この議事録は、役員のメーリングリストを使って共有しております。

本来、私の方で、議事録をＣＭＴ友の会掲示版の「活動報告」にアップしなければならなかったのですが
私の怠慢により、滞っておりました。申し訳ありませんでした。

とりあえず、直近の役員会議事録をアップしましたので、ご覧頂ければ幸いです。

また、公開講座で、撮影していたのは、私かも知れません。
友の会ホームページに講師の先生方のスピーチ写真を掲載するために、撮影を行っていました。
皆様への配慮が足りずに、誠に申し訳ありませんでした。

今後私は、二度と写真撮影を行いませんので、どうかお許しください。

今後とも、ＣＭＴ友の会を、どうぞ宜しくお願い致します。

Re: 無題　メロンパン - 2012/04/29(Sun) 08:19 No.7979

　ひささん申し訳ありません。二度と写真撮影は行いませんじゃなく、公開講座のようすの写真も必要でしょ。でも、顔がはっきり特定できる写真はホームページに掲載したいんですが、写真を失礼ですがお撮りしてもかまいませんかとその旨をその方に説明をした上で後日写真をその方に住所をお聞きして差しあげるとかすれば問題ないんじゃないでしょうか。

そうでしょうかねぇ。。。　匿名希望 - 2012/04/30(Mon) 21:54 No.7980

撮影したのは、ひささんでも、メロンパンさんでも、そのどちらでもない、誰でも構わなかったのでしょうか。
誰もが注意と気配りが求められています。
「不快」という言葉が出るのも、
問題は撮影許可をとったかどうか、無神経に撮影したことではないでしょうか？。
メロンパンさんは、正々堂々と名乗るべきと主張した方だけあって、
無神経に、今回の話でも肝心な論点がずれているように感じ取れます。
写真を撮影する際、事前の撮影許可を取るのは当然として、
メロンパンさんは、説明をした上で後日写真をその方に住所をお聞きして、
差しあげるとかすれば問題ないんじゃないでしょうか。
と書かれています。
許可なく撮影され「不快」と感じた人が、
事前に撮影許可を進言したとしても撮影を許可するでしょうか？
個人情報でもある住所を教えてまでも、
不快に感じた写真を欲しがると思いますか？
写りたくないから、不快に感じ、「不快」の意を表明した、
その方の心は汲み取れないのですか？
まぁ、これは私の言葉であって、匿名さんの意志はここにはないところで発言しています。

無題　投稿者：匿名投稿日：2012/04/28(Sat) 23:47 No.7977

藁をもつかむおもいでよい情報を聞きたく遠くからこられているCＭＴ患者様もいらっしゃるのにリピートターがいらっしゃらないのは描いている患者会と少し相違しているからではないでしょうか。このままでは患者様が離れていき自然消滅するのではないでしょうか。推測ですけどわたしたちが生存しているうちは治療方法も薬も開発されないでしょう。ＣＭＴと真正面から向き合うようになっていいように人生観が変わった、前より精神的に強くなった。老後のライフプランなどもつと生活するわたしたちにとって身近なポジティブなお話が聞けたらと毎回おもいます。

無題　投稿者：7961【写真】の記事を書いた匿名です 投稿日：2012/04/28(Sat) 22:48 No.7976

私が書いた7961【写真】の記事以降、匿名希望さん・匿名希望2さん・匿名さん（私と違う方）が登場され、ハンドルネームは必要だと感じました。（固定である必要性はないが）

匿名希望さん匿名希望2さん、お二方の書き込みに救われた思いです。ありがとうございました。

CMTと向き合って生活していると、困ること嫌なこと沢山経験すると同時に人の優しさ（気配り）も人一倍感じることが出来ると思っています。
だからこそ、配慮してもらうばかりではなく、配慮出来る人間でありたいと私は思います。

Cmter同士だから分かりあえることもあるとは思いますが、私じゃない匿名さんがおっしゃたように、それぞれの価値観や考え方を持つ人間同士であることも忘れないでいたいですね。

のりーさん
親睦会の幹事を務めておられる（この掲示板の管理人さんでもあられる？）ようで、Cmterのために割かれている労力に頭が下がります。私も公の場でも発言（意見）出来る人間になれるよう精進したいと思いました。

メロンjパンさん
私が参加した公開講座で写真を撮っていた人はあなたではないと思います。趣味を持たれることはいいことだと思います。肖像権とか法的なことはさておき、個人情報保護やネット普及の現代において、私のように不快に思う者がいるということを心に留め置いていただければ幸いです。

長文のあげく最後になりましたが、この掲示板とCMT友の会の発展と、それに関わるすべての方々の幸せを祈らせていただきます。

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