CMT情報交換室

注意！　投稿者：匿名投稿日：2011/11/08(Tue) 15:40 No.7878

こちらの掲示板からアドレス漏れてます

確定診断つかない辛さ　投稿者：コットン 投稿日：2011/11/07(Mon) 06:45 No.7873

CMT患者の皆様、初めまして。私は、確定診断のつかなかったCMTであろう患者の1人です。ずっと凹足並びに尖足でした。小さな頃はよく転倒するものの、運動神経は良かったので、両親も特に心配することなく育ちました。成人してから、どうも足の痛みが出始め、時折びっこ歩きになったり、長距離を歩ききれなくなりました。整形外科を受診し、問診と逆シャンパンボトル様の足から、CMTの疑いありとのこと。神経内科にて遺伝子検査等まですべて行いましたが、いずれもシロであてはまらず。しかし、足の変型や痛み、歩行や筋力レベル低下などから、CMTかもしれない、違う疾患かもしれない、はたまた何の疾患かもしれない、そんな診断になりました。それが珍しくないと聞いて、こちらの掲示板を拝見すると、かなり同じような方がいらっしゃいますね。わずか一年の間に、ロフストランド杖→車椅子併用となり、不安でいっぱいなりました。うまく言えませんが、確定診断つかない辛さ、でも頑張りましょうね。

Re: 確定診断つかない辛さ　シュウサク - 2011/11/07(Mon) 19:33 No.7874

　はじめまして。コットンさん
　ＣＭＴは確定診断がされない人は多いですね。
　
　私の場合、ＣＭＴの特徴がわかりずらくて、
　親がＣＭＴだったので、それから生体伝道検査をして
　数値が異常で、その後、遺伝子検査で１Ａとわかりました。

　コットンさんもご両親、親戚にはＣＭＴらしき方は
　おられませんか？

　

Re:確定診断つかない辛さ　コットン - 2011/11/07(Mon) 21:23 No.7875

シュウサクさん、初めまして。両親はもとより、兄弟、祖父母、親戚関係、誰もいません。珍しいタイプの判明してない型、私が初発症なんだろうとのこと。

Re: 確定診断つかない辛さ　シュウサク - 2011/11/07(Mon) 22:20 No.7876

　
　突然変異でなる方がいますが、それでしょうね。
　
　
　
　
　

診療マニュアル届きました...　投稿者：シュウサク 投稿日：2011/11/04(Fri) 00:10 No.7872

　
　診療マニュアル届きました。早速読んでます。
　特に病気の進行に関する薬のとこはしっかり
　把握しておきたい。

　

横浜交流会、総会を無事終...　投稿者：のりー 投稿日：2011/10/30(Sun) 15:40 No.7868

各位様
お世話になります。
横浜交流会、総会を無事に終える事が出来ました。
参加された皆様、ありがとうございました。
又、お会い出来るその日まで、どうかお元気に日々をお送り下さいませ。

Re: 横浜交流会、総会を無...　メロンパン - 2011/10/30(Sun) 17:35 No.7869

お疲れ様でした。無事帰りました。

今回、お話をする時間があまりなくて残念でしたが、明るく前

向きで一生懸命がんばっていらっしゃるお姿に共感しました。

自分も負けず毎日暮らして行きたいと思います。

「みなさん、ありがとうございました。お元気でまた、

逢いましょう」

Re: 横浜交流会、総会を無...　シュウサク - 2011/10/30(Sun) 23:17 No.7870

　帰ってきました。名前が間違っていたシュウサクです。
(^-^)
　夜を深夜映画ですごそうと考えていたのが部屋にもぐり
　こませてゆっくり寝られてよかったです。次回は早めに
　予約をします。m(_._)m　ぺこり
　役員さん、準備ご苦労様です。また渡英報告・渡米報告
　新たな情報を得られてよかったです。

　次回、みなさん、またお会いできることを楽しみにして
　ます。(^-^)

　

Re: 横浜交流会、総会を無...　のりー - 2011/10/31(Mon) 11:35 No.7871

メロンパンさん、シュウサクさん来春またお会いしましょう。
参加された方からお礼に俳句を頂戴頂きましたのでご紹介します。

一歩前に踏み出す勇気天高し再会を約する別れ秋夕焼

「ありがとうございました。」

横浜交流会、総会の件　投稿者：のりー 投稿日：2011/09/27(Tue) 19:03 No.7823

各位さま
お世話になります。
今夕現在、男性3名、女性1名のみ宿泊可能ですので宿泊にて参加される方は、早めに連絡をお願いします。
尚、キャンセル待ちにて部屋を確保出来る様に努めていますが、これから宿泊にて参加される方は、近隣のビジネスホテル等チェックをして於いて下さい。
よろしくお願い致します。

Re: 横浜交流会、総会の件　のりー - 2011/09/30(Fri) 18:57 No.7824

各位様
お世話になります。
今夕現在、宿泊に関しては満室です。
又、交流会、総会に参加される方も40名を超えました。
あゆみ荘の研修室の収容人数は、50名です・・・こちらも心配です。

Re: 横浜交流会、総会の件　メロンパン - 2011/09/30(Fri) 22:16 No.7825

みなさんこんばんは、交流会たのしみにしています。

よろしくお願いします。

Re: 横浜交流会、総会の件　シュウコウ - 2011/10/02(Sun) 22:03 No.7826

　
　参加表明。遅いですか？
　
　
　

Re: 横浜交流会、総会の件　のりー - 2011/10/03(Mon) 18:23 No.7827

各位さま
お世話になります。
10月29日（土）に参加される方が45人超です。
参加を希望される方は、10月30日（日）の参加をお願いします。

シュウコウさんへ上記の様な状況です。

Re: 横浜交流会、総会の件　どら - 2011/10/03(Mon) 22:12 No.7828

役員の皆様のお蔭様です。
交流会も活発です。
力を与えてもらってます。
ありがとうこざいます。

Re: 横浜交流会、総会の件　のりー - 2011/10/18(Tue) 21:42 No.7837

あゆみ荘ですが、今夕現在部屋のキャンセル待ちの連絡が有りません。
申し訳有りませんが、部屋のキャンセル待ちの方、今しばらくお待ちくださいませ。
又、参加表明をされた方で、万が一キャンセルする場合は、速やかに私まで連絡を下さい。
よろしくお願い致します。

Re: 横浜交流会、総会の件　のりー - 2011/10/20(Thu) 19:22 No.7843

参加表明を頂いてから当方より何の連絡もせずにいて申し訳有りません。
申込書の送付をもって参加の受付は、完了しています。
又、10月22日（土）の締め切り終了後に交流会、総会のタイムスケジュール表を添付ファイルにて送らせて頂きますので今しばらくお待ち下さい。

Re: 横浜交流会、総会の件　のりー - 2011/10/23(Sun) 10:12 No.7846

昨日締め切らせて頂きました。
29日は参加者が47名、30日は参加者が43名、連絡待ちが4名です。
多数の方々から参加表明を頂きありがとうございます。
会場となる研修室の収容人数に迫る参加者数の為、手狭で参加される方々に何かとご不便をお掛けするかもしれませんがご了承下さいませ。
また、事故や怪我の無い様にお願いします。

Re: 横浜交流会、総会の件　のりー - 2011/10/28(Fri) 18:19 No.7853

横浜交流会、総会に参加される皆様、道中くれぐれもきおつけて来て下さい。
明日、明後日お会いしましょう。

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