CMT情報交換室

交流会のお知らせです。　投稿者：のりー 投稿日：2011/02/19(Sat) 16:06 No.7686

春の交流会（会って、語って、食べて、飲む！）を下記の日時にて行いますのでご連絡致します。
宿泊無しの参加も可能です。
初めて参加される方、大歓迎ですのでお気軽にご参加ください。

日時：2011年4月9日（土）～4月10日（日）　一泊二日
場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘
住所：〒224-0062　神奈川県横浜市都筑区葛ヶ谷2-3
電話：045-941-8383
アクセス、設備等はHPを参照して下さい。http://www.yokohamashakyo.jp/ayumiso
送迎バスは、新横浜駅北口バスターミナル発着を手配します。
4月9日（土）　新横浜駅北口バスターミナル12:20発
4月10日（日）　あゆみ荘12:30発
会費：宿泊有りで8,000円、宿泊無しの夕食有りで3,500円、宿泊無しの夕食無しで1,000円。
当日、徴収させて頂きます。
定員：　宿泊で20名程度　洋室（2から3人用）－2室、和室（4人）－4室
申込方法：n.tsuga@ah.wakwak.com　宛てにメールにてご連絡ください。
初めて参加される方には追って参加申込書を添付ファイルにてお送り致します。
又、携帯から連絡を頂いた方、2009年4月から交流会に参加されている方には必須事項を連絡します。
申込締め切り：　2010年4月2日（土）
問合せ先：　n.tsuga@ah.wakwak.com までメールにてお願いします。
おおまかな日程：
★4月9日（土）
1階の研修室に13時集合です。
13時から17時まで途中に休憩時間を設け1階研修室にて会合を実施。
宿泊組みは18時から夕食、21時頃から2階のホールにて夜の会合の予定。
★4月10日（日）
1階の研修室に9時集合です。
9時から研修室にて会合を実施。

ご連絡をお待ちしております。

Re: 交流会のお知らせです...　のりー - 2011/02/19(Sat) 16:35 No.7687

6月に関西にて交流会を実施します。
ご考慮願います。

Re: 交流会のお知らせです...　シュウサク - 2011/02/20(Sun) 18:59 No.7688

　
　土曜が仕事でいまんとこダメになって
　６月の関西は参加したいなぁ

特効薬リリカについて　投稿者：スノーマン 投稿日：2010/12/16(Thu) 07:32 No.7654

帯状疱疹の激痛に対する特効薬として、リリカというお薬があります。効果はかなり高く、あの疼痛が治まるということです。また本年度より、末梢神経疼痛にも適用されました。ＣＭＴ患者はまさにその疼痛で、いわゆるロキソニンやボルタレンなどの鎮痛剤が効かない方も多いでしょう。一度試してみる価値もあると思います。ただ、強烈な眠気や吐き気が強い副作用として表れるそうです。

Re:特効薬リリカについて　こがりん - 2010/12/18(Sat) 21:44 No.7655

私も、内科のドクターから、このお薬を試してみては？と言われました。CMTでは神経性回路よる痛みが強いので、効きやすいので期待できるとのこと。まだ試した方はいませんかね？

Re: 特効薬リリカについて　はっしー。 - 2010/12/18(Sat) 23:44 No.7656

スノーマンさん、はじめまして。
つい先日、私も、日頃お世話になっている内科の医師から「一度試してみたら？」とすすめられました。
服用するかどうかは迷っているのですが、リリカカプセルは、スノーマンさんがお書きになられているように、副作用で眠気がでる可能性があるみたいですね。あと、眠気の他に、浮動性めまいの副作用があると医師が言っていました（製薬会社の薬の説明書きに記載されているのを見せて貰いました）。
一番気になるのは、CMTの私達が、服用して良いものかどうか？効果があるのかどうか？ですね。
CMT疾患で効果があるのかどうかの前例がないだけに、副作用を覚悟して服用することに戸惑いを感じるのですが、でも、疼痛が楽になるのなら試してみる価値はあるかもしれないなぁ～と思ってみたり。
今、すごく悩んでいます(^^;

Re:特効薬リリカについて　ふゆりん - 2010/12/19(Sun) 08:53 No.7657

みなさま、こんにちは。私はリリカカプセルの服用を始めて、ちょうど一週間が過ぎました。これまで足や腕、腰などの疼痛に悩まされ、坐薬なども効果がなくて、疼痛は諦めていました。神経内科のお医者さまから、末梢神経性疾患にかなりの効果があり、副作用もきついくれど試してみようということになりました。私の場合は、吐き気がきつく、眠気は少しでした。目眩がいちばんきつく感じられました。しかし、５日目に疼痛のレベルが下がってることに驚きました。徐々にお薬の量を増やしていくので、当然副作用もあがるため、兼ね合いがたいへんそうですが、副作用がおさまれば長期服用も可能とのこと。末梢神経性疾患全般に対象と広がってるため、シャルコーも大丈夫とのことです。

Re: 特効薬リリカについて　しろたん - 2010/12/19(Sun) 11:26 No.7658

そういえば昨日、市販後の副作用情報の中間報告を見ましたょ。薬が発売された後に、医療機関で副作用状況を調査したものの結果です。６月～８月分だったと思いますが。
眠気、吐き気や眩暈以外にも色々と副作用の可能性があるみたいですが、頻度が高いかどうかは？？
調査期間が今月で終わるはずなので、来年春くらいにはもう少し明確な情報も出てくるんじゃないかな？

Re:特効薬リリカについて　ふゆりん - 2010/12/19(Sun) 13:47 No.7659

もうかなり使われてるので、副作用もだいたいは揃ってますよ。痛みに対するききめはかなりあるので、副作用の頻度は他の薬に比べて高いようです。疼痛を下げれれば、いずれ服用しなくても済むこともあるので、期待してよいお薬だそうですよ。

Re: 特効薬リリカについて　しろたん - 2010/12/20(Mon) 07:53 No.7660

実際に服用されている方が効果を実感されているので、期待大ですね（＾＾）
珍しく朗報を聞けたような気がします。
痛みで困られている方の悩みが解消されると良いですね☆

以前、疼痛のことでカキコされていた「りんご」さん・・・こういうお薬もあるようですが、どうですか？この掲示板を読んでらしゃると良いのだけど・・・。

Re: 特効薬リリカについて　医者ビンボ - 2011/06/15(Wed) 23:45 No.7730

筋筋膜性疼痛症候群でリリカ処方してもらい、4週間経ちます(内後半2週間はツムラの漢方とデパス錠をプラス)
全く良くなりません(涙)日に一度痛み止めの薬を飲んで、やっと動けます。
リリカの副作用は全く無く、それが効いていないと言う事のようで、向いてないのかもしれません。
ヘルニアと診断されましたが、よく調べると日本の医療は大分遅れているようで、筋筋膜性疼痛症候群と言う日本の医学では認められていない筋肉の病があるようです。
どっちにしても、とにかく痛みを何とかしたい…
もうしばらくリリカを続けてみようとは思っています。

Re:特効薬リリカについて　匿名 - 2011/06/16(Thu) 14:02 No.7731

リリカは末梢神経に対する疼痛に効果がありますから、筋肉が緊張しておこるような痛みにはあまり効果ありません。副作用が出ない方もいますから、もう少し量を増やし継続されてみるのも良いと思います。また、筋緊張を和らげるテルネリンに、痛み止めを併用されるほうがベターかなとも思いますよ。

手術について　投稿者：ムーン 投稿日：2011/10/14(Fri) 07:40 No.7834

はじめまして。私はCMT歴8年生です。手術についての書き込みが多いので、初めて私も意見を述べたいと、このたび書いてます。
私も足の手術を受けました。両足ともに小さな頃から尖足並びに内反足でした。手術となるとうちでは無理と、かかりつけの病院から大学病院を紹介されました。両足一度には出来ないから、片足ずつ骨と腱を調整する手術となりました。リハビリは新しく骨や腱が形づくられたものを、自分の足の動きになじむよう、かなりしんどいものでした。
よく、掲示板で手術について聞かれてますよね。手術の内容については、個人の状態によりたくさん種類もあり、なかなか安易に話せなかったりもあるのは事実ですね。

ただ、誰もが交流会や講演に参加出来る訳ではなく、この掲示板での情報を求める方も多いでしょう。

私は、手術経験のある方が、どんな手術だったか書いてあげるべきだと思います。もちろん人それぞれだと言うことは、皆さん心にとめておいて欲しいのですが、情報を知るための掲示板でもあると思うので、もっといろいろな情報や意見を書いていけばいいなと感じてます。

私は、アキレス腱と骨を手術しました。病院名は主治医の先生方の了解が得られてないので、お許し下さい。手術して、尖足も内反足も改善され、今は元気に歩いてます。時々、足に痺れが走ることがありますが、それ以外は大丈夫です。

お役にたつかわかりませんが、これからも情報提供出来るなら協力させていただきますね。

Re: 手術について　のりー - 2011/10/18(Tue) 21:46 No.7839

ムーンさん。
はじめまして。
手術の体験談を、交流会等で発表して頂ければ幸いです。
機会が有れば、交流会に参加して下さい。
よろしくお願いします。

Re:手術について　のりー - 2011/10/19(Wed) 02:32 No.7840

交流会に参加できないから、掲示板に書き込んだんです。参加できない方も多いし、だからこそ、、、そういう意図を御理解下さい。

Re: 手術について　のりー - 2011/10/19(Wed) 05:41 No.7841

意図を理解しておりませんでした。
一方的な書き込みをお許し下さい。

Re:手術について　匿名希望 - 2011/10/19(Wed) 11:44 No.7842

手術経験のある方からの、ありがたい書きこみ、たいへん嬉しく思いました。私も家族に介護必要者がいるため、交流会や講座などに行くことが出来ません。マニュアル本にかなり手術の内容がありますが、そういう場に出席出来ない人からすると、たいへん助かります。なかなか自分の手術のことを書きこみしてくださる方がいませんから、心強く思われた方多いと思います。ありがとうございます。

Re:手術について　ルンバ - 2011/10/23(Sun) 03:11 No.7845

このたび掲示板で手術についての意見に興味をもち書きこみさせてもらいます。私もアキレス腱延長術という手術を思春期後半に受けました。尖足の症状がきつく、すぐにつまずくクセが治らなかったためです。地元の小さな病院でなく、総合病院のほうで手術でした。手術内容的には難しいものではなく、入院も３週間でした。今はすっかり尖足症状もおさまり、日常的には不自由なく過ごしております。あまり参考にならないと思いますが、御許し下さい。

公開講座＆交流会　ｉｎ仙...　投稿者：まさこ 投稿日：2011/10/18(Tue) 09:59 No.7835

シャルコー・マリー・トゥース病(ＣＭＴ）の交流会を行います。仙台での開催なので近くの方はぜひ参加してみてください
下記のHPより申し込みができます。

平成２３年１１月５日（日）
１８：３０　受付開始
１９：００　開始、挨拶、交流会開催の趣旨
　　　　　　　　『ＣＭＴ友の会』について
　　　　　　　　　ＣＭＴ研究班と明日の公開講座について
　　　　　　　　　簡単な自己紹介
　　　　　　　　　歓談
　　　　　　　　　感想、まとめ
　　　　　　　　　全体写真の撮影
　　２１時ころ　　終了
参加費　５０００円

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20111018.html

Re: 公開講座＆交流会　ｉ...　まさこ - 2011/10/18(Tue) 10:38 No.7836

すいません。１１月５日は土曜日です

Re: 公開講座＆交流会　ｉ...　のりー - 2011/10/18(Tue) 21:43 No.7838

ゴメンナサイ！
仙台は、キャンセルします。

CMT研究会　投稿者：ピーナッツ 投稿日：2011/09/01(Thu) 03:30 No.7804

今年早々の話になりますが、アメリカのアリゾナでCMTの研究講義に参加しました。

参加者は主人（CMT２A）の家族とCMT1Aの女性、そしてアメリカのCMTの会会長とCMTのお薬の開発を行っている研究者の方でした。

研究者の方によると、現在CMTについての研究とその薬の開発が進歩して来ているとの事です。なんでも蛍からとれるDNAを使って、神経の動向が今までより詳しく知る事ができるようになったそうです。

会長はやりてのビジネスマン（本人もCMTで、息子さんも）で”いつになったらCMTに直接効く薬ができるのか”と研究者の方をせかしながらも、こちらの衆議院に呼びかけたり個人から資金を募ったりしながら、その研究を支えています。

一緒に参加した女性も、”自分の世代では無理でも、せめて自分の子供が結婚する時までに”と願いを込めていました。

科学がこんなに発達した今でも、CMTに対しての特効薬がないのは歯がゆい限りですが、少しでも熱心にそれを研究し、実現しようとしている人たちがいるという事を知ることができて、私はとても嬉しかったです。

Re: CMT研究会　みなみ - 2011/09/01(Thu) 18:57 No.7805

貴重なお話ありがとうございます。
私もこのお話を伺って本当に嬉しいです。
早く治療薬が開発されることを心より祈ります。

Re: CMT研究会　しろたん - 2011/09/02(Fri) 22:41 No.7809

ピーナッツさん、こんにちは（＾＾）

情報ありがとうございます。
盛んに研究が行われていることを知るだけで、希望が持てます。
各国が協力して治療法を探していければいいですね。

海外の情報はなかなか入手できないので、今後も色々教えてください。

Re: CMT研究会　ピーナッツ - 2011/09/19(Mon) 15:18 No.7820

>みなみさん、しろたんさん、こんにちは。みんなの願いが叶って、良い報告が少しでも出来るように、今後もアンテナを張って行こうと持っています。私こそ、これからも色々教えて下さいね。とても励まされています。

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