CMT情報交換室

こうちゃんさんへ　投稿者：メロンｊパン 投稿日：2012/02/14(Tue) 00:16 No.7921

西大寺はだか祭りは出るんですか。

ご無沙汰しています　神奈川のこうちゃん - 2012/02/15(Wed) 19:49 No.7922

去年の11月、右足の関節固定と骨移植手術を受けたんですが、骨がなかなかくっつかず、外出のときはまだ松葉杖が必要な状態です。残念ですが、今年は出られません。

Re: こうちゃんさんへ　メロンｊパン - 2012/02/16(Thu) 00:25 No.7923

お大事になさってください。

Re: こうちゃんさんへ　メロンｊパン - 2012/02/16(Thu) 00:26 No.7924

お大事になさってください。

Re: こうちゃんさんへ　grape - 2012/02/17(Fri) 06:28 No.7925

神奈川のこうちゃんさん、ページを偶然拝見しました、ご無沙汰です、grapeです。大丈夫ですか？くれぐれもお大事になさって下さいませ。すっかりご無沙汰しておりすみません（*^_^*）

CMT非確定患者さんに質問　投稿者：匿名ちゃん 投稿日：2012/01/28(Sat) 23:18 No.7920

はじめまして。私は諸検査の結果、CMT非確定患者となりました。同じような方いらっしゃいますか？病状等いかがですか？他の疾患を下された方いらっしゃいますか？

第二回　東京交流会　開催　投稿者：しろたん 投稿日：2012/01/15(Sun) 13:24 No.7919

第２回『東京交流会』

日時：Ｈ24.1.14（土）　17：00～20：00
場所：秋葉原　イタリアンレストラン
参加：24名

上記の日程で交流会が開催されました。
たくさんの方にお集まり頂き、大盛況でした。
参加してくださった皆様、ありがとうございました。

（二次会）
カラオケ組・・・17名
飲み組・・・4名

（三次会）
ｂａｒで合流・・・6名

ＡＭ1：30頃　解散

お疲れ様でした☆

今後も色々と交流会を企画していく予定ですので、宜しくお願い致します。

第二回　東京交流会　案内　投稿者：しろたん 投稿日：2011/12/25(Sun) 15:45 No.7913

東京交流会のご案内

第二回東京交流会を開催いたします。

■日時：平成２４年１月１４日(土)　１７：００～２０：００

■会場：秋葉原ＵＤＸ内　「TRATTORIA Alioli」

　　　　ＨＰ：http://udx.jp/access.html

　　　　ＪＲ秋葉原駅　徒歩3分　
　　　　地下鉄日比谷線末広町駅　徒歩3分

　　　　※バリアフリー。障害者用トイレあり。

■参加費：１人４０００円（飲み放題３時間、料理：イタリアン）

■申し込み：　y.s-k.s-24@hotmail.co.jpまで、下記の項目についてメールでご連絡ください。

※メールのタイトルは「東京交流会申し込み」でお願いします。

　　　　　①　名前
　　　　　②　住所
　　　　　③　電話番号
　　　　　④　メールアドレス
　　　　　⑤　補装具（車椅子・杖など）
　　　　　⑥　介助者：有・無
　　　　　⑦　その他（質問、配慮してほしいことなど）

■申込期限：１月７日まで

※前日又は当日にキャンセルした場合は、キャンセル料が発生いたします。

★予約の都合上、参加人数を早めに把握したいので、参加申し込みはなるべく早めにお願いします。

残りのお席がわずかとなりました。
参加を迷ってらっしゃる方は、お早めにどうぞ。

Re: 第二回　東京交流会　...　しろたん - 2012/01/08(Sun) 09:16 No.7918

申し込みを〆切ました。
たくさんのご応募、ありがとうございました。

確定診断、進行、鎮痛剤に...　投稿者：いちご 投稿日：2011/12/18(Sun) 20:18 No.7900

遺伝子レベルの確定診断でクロ、シャンパンボトル様の太いふくらはぎ、それに比べて極端に細い足首、横に広がって、なおかつ甲高な足。これらから、おそらくＣＭＴであろう患者です。疑われ始めて10年になりますが、今は２本のティーステッキでないと歩けません。長い時間、距離を歩くことにより、当然、痛みがきつくなってきました。ロキソニンを１日３回服用していますが、ほとんど効いてません。こんな程度では、いわゆる医療麻薬も対象にはなりませんよね？もちろん癌患者の方々の激しい痛みとは比べてはいけないんでしょうが。皆様、確定診断、進行の程度、鎮痛剤など、アドバイスいただけたら幸いです。

Re: 確定診断、進行、鎮痛...　しろたん - 2011/12/18(Sun) 23:09 No.7903

いちごさん、初めまして。

痛みが強いということで、お辛いことと思います。
また、寒い冬の時期は体の動きが悪くなって困ることも多いですよね。

情報収集の方法は色々あると思いますが、来年1/15（日）に市民公開講座がございます。ＣＭＴの専門ドクターたちの講義を聞くことができます。
質問タイムもありますので、お悩みのことを質問することも可能ですよ。

そして、そのあとに御食事会を予定しております。
当事者と直接お話をして情報収集できるいい機会だと思います。

どうぞ、お体ご慈愛ください。

Re:確定診断、進行、鎮痛�...　いちご - 2012/01/06(Fri) 18:39 No.7917

しろたんさん、書き込みありがとうございます。市民公開講座、仕事の都合がつけば、是非とも伺ってみたいです。痛みの増強が悩みであり、ボルタレン坐薬を毎日手放せなくなりました。鎮痛剤の情報もぜひ皆様にお聞きしたいです。よろしくお願いします

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