CMT情報交換室

みなさん本来ＣＭＴ友の会...　投稿者：匿名希望 投稿日：2012/04/25(Wed) 08:34 No.7959

はじめまして。
こちらの存在はつい最近知りました。
みなさんの努力が実って、ＣＭＴ友の会のＨＰができたんですよね？
活動も、単なるＨＮのオフ会から定期的な実名での交流会に発展したんですよね？
そこで疑問に感じるのです。
ＣＭＴ友の会のＨＰが設立されていなかったときならまだしも、
ＣＭＴ友の会のＨＰが設立された現在においても、
こちらにみなさんがＣＭＴ友の会の事を書くのはちょっと違う気がします。
この掲示板を読んでいると、一個人の掲示板ではなく、
ＣＭＴ友の会の掲示板ではないかと錯覚してきます。
なぜ皆さんはここにＣＭＴ友の会のＨＰに本来書くべき事を書くのですか？
交流会の感想やお知らせはＣＭＴ友の会のＨＰに書けばいいのではないですか？
それがＣＭＴ友の会のＨＰには感想等が全く書き込まれることなく、
ここに交流会の感想とかが書かれているのは違和感を覚えます。
ここはＣＭＴ友の会のＨＰを立ち上げるきっかけとなった場所かもしれませんが、
あくまでも個人のＨＰの中の掲示板であり、ＣＭＴ友の会のＨＰを立ち上げた今となっては、
個人の掲示板に書くこととＣＭＴ友の会のＨＰに書くことをきちんと区分けした方がいいと思います。
誰もこのことに疑問は感じないのでしょうか？
それと、ＣＭＴ友の会では、役員等が打ち合わせなどを定期的にやっているようですが、
なぜその議事録がＣＭＴ友の会のＨＰに掲載されていないのでしょうか。
打ち合わせという名の飲み会で終わっていて、
議案と議事内容を残すに至っていないということでしょうか？
せっかく組織を目指して本気で組織づくりをしようとしているなら、
楽しければそれでいい。それで終わってしまうのではなく、
ここは一個人の掲示板、ＣＭＴ友の会に関わる内容が書き込まれたときは、
ＣＭＴ友の会のＨＰに案内し、ＣＭＴ友の会のＨＰを
もっと活気あふれるものにするべきではないでしょうか？
ここに公私混同の書き込みが多く、ＣＭＴ友の会のＨＰを
組織として運営していく意識が感じ取れません。
それと、交流会に行きたくても行けない人もいることを念頭に置いてください。
ＣＭＴ友の会のＨＰでは、必ず、交流会をやったならその報告、
打ち合わせをやっているならその議事録、
これらをきちんと決まった形で掲載すべきではないかと思います。
交流会が、楽しかった。共感できた。勇気をもらった等の感想は気も気はよく解ります。
ただ、書き込む場所を考えてほしいのです。
ＣＭＴ友の会のＨＰをもっと活用しようではありませんか？

Re: みなさん本来ＣＭＴ友...　匿名希望　２ - 2012/04/26(Thu) 10:38 No.7960

貴方のおっしゃることは良く分ります。
ただ、ＣＭＴ友の会の役員の方達は皆さんそれぞれお仕事を
もっての中で、友の会を運営していかなければならない状態
です。
しかも、みなさんＣＭＴの症状を抱えた上での活動です。
それなりに身体と時間に限界があります。
友の会に専従の職員でも雇うことができたら、貴方のおっ
しゃる理想的な運営ができると思います。
それと、このＨＰは、まだ友の会に入っていない方や、入る
ことを躊躇っていらっしゃる方に、友の会の情報を提供する
のに必要ではないでしょうか。

Re: みなさん本来ＣＭＴ友...　匿名希望 - 2012/04/27(Fri) 03:52 No.7966

匿名希望　２さん、こんばんわ。
返信ありがとうございます。
考えを書く際、名乗るほどでもないのと、名乗ることにおいて、
あの人があんな考え方をしていると先入観が先に立ち、
言いたいこと、伝えたいことが、名乗ることで
誰々さんの意見なら正しい。誰々さんがこんなこと言うのは生意気だと、
議論したいことが、先入観と感情で、主旨がそれ、薄れてしまう気がして、
あえて匿名希望とさせていただきました。
「友の会に専従の職員でも雇うことができたら」とありますが、
果たしてそうでしょうか？
考え方と方向性についていっているのです。
交流会で、あることについて議論しようと私が話した時、ある役員は、
そんな重い話をここはするところではない。楽しければそれでいいじゃないですか。
こう発言したことに驚きを隠せませんでした。
じゃあ、どこで話せばよかったのでしょうか？
交流会の感想を述べる人も、楽しかった。勇気をもらったというような意見を述べる人が多く、
それはそれでいいのだけれど、
もっとこうしたらどうだろうとか、楽しかったとかいう意見と違う考えを持った人に対しては、
先ほど書いたとおり、楽しければいいじゃないですか。ここは重い話をする場ではないと拒絶された経験があると、
このような場で意見を述べるに至っても名乗ることにさえ慎重になってしまいます。
そして、会計を含めた会の透明性を曇らせている要因にも感じます。
具体的には、明朗会計について書きたいと思います。
宿泊交流会の会費の中には夕食時のビール代も含まれていたように記憶しています。
飲む人は何本も飲み、飲まない人は飲まない。差があります。
ビールなどは個別会計にすべきなのではないでしょうか？
他にも食事代＋各自ドリンク代と設定した集まりがありました。
それが流れ解散形式になり、帰る際自分の飲食した分だけ払おうとしたら、
先に帰った他の人がいくらいくら置いていったので、あなたもいくらいくらおいていってくださいと言われ、
自分が飲食した以上の金額を請求され払わされました。
その後も残っていた人は飲み食いし、私はその残っていた人たちの分まで支払わされた形となりました。
これでは、食事代＋各自ドリンク代になっていません。
食事代＋各自ドリンク代と、うたっていたにもかかわらず、
どうして飲まない人が、飲む人の分まで負担しなければいけないのでしょうか。
はじめに食事代＋各自ドリンク代と言われていたから出席したのに、
呑んでもいない分まで請求されたとき、嫌だったらなぜその時言わないのかと私を責めますか？
呑んて楽しければ、呑んでいる人たちだけが盛り上がっていられれば、その集まりは成功なのでしょうか？
交流会に参加できなかった人にも、交流会に参加してもらった気分を少しでも感じてもらえるようにするため、
報告書の掲載すべきと思いましたし、会を結成した現在、
持ち回りになるんでしょうけど、この掲載をする義務と責任はあると思うのです。
打ち合わせの議事録についても、なんか集まってなんかやっているみたいだが何をやっているのかわからない。
そのまま飲み会になってしまっているようだ。
だったら、その打ち合わせについても議事録という形で、公表する責任があるのではないでしょうか。
病気の当事者であり仕事も持っていれば、負担になるのも分かります。
でも、単に飲み会をしているのでなければ、ＣＭＴ友の会のＨＰに記載することを望むのは無理な話ですか？
それが公の組織への一歩であり、出会い、語らい、共感する交流会を開催する以上、報告まで書いてしめくくりになると私は思います。
私はたいして重い話をしたつもりはないのですが、
役員にここはそうゆう話をする場ではないと言われたものが受ける
衝撃や抵抗がどれほどのものだったか想像つきますか？
悩みを一人で抱えてないでという一方で、拒絶されるわけですよ。
そして、楽しければそれでいいじゃないですかとも言うんですよ。
役員の別の発言から、意識して当人に差別意識があったか不明ですが、
ＣＭＴ友の会は歩ける組と歩けない組をわけている感が感じ取られました。
歩けない人が歩ける人にハッキリとそばにいた私にも聞こえる声で声をかけた時、
一瞬振り返るそぶりを見せながらも、完全に無視しました。
明らかな差別と感じ取れました。
話がそれましたが、ここにＣＭＴ友の会の交流会の告知や感想を書くことによる、ここがＣＭＴ友の会まＨＰであるかのような錯覚と、会の方向性に疑問を感じたのです。
長文失礼しました。

Re: みなさん本来ＣＭＴ友...　匿名希望　２ - 2012/04/27(Fri) 11:05 No.7968

交流会に出席されて、いやな思いされたんですね。
「楽しければいいじゃないか」って言われた役員に問題が
ありますね。
患者会が成熟できないのもそういう考えが役員の方達にあるからでしょうね。
患者会に対しての貴方の素直な思いが通じるといいですね。

匿名さんの写真の件も、「配慮が足りなかった。申し訳ない」
で終わるべきで、逆切れされていましたね。
悲しいかぎりです。

Re: みなさん本来ＣＭＴ友...　kiko - 2012/04/28(Sat) 14:18 No.7973

ＣＭＴ友の会の役員をしています。

率直な意見をご指摘いただき、ありがとうございます。
また、不快な思いをさせてしまったこと、本当に申し訳なく思います。
役員はみんな自分の仕事をしながら運営に携わっていますので満足のいく活動ができていないのは事実です。でも、それを「逃げ道」にするのではなく、少しずつでも改善していくことに努力します。
今後も見守っていただければ嬉しいです。よろしくお願いします。

Re: みなさん本来ＣＭＴ友...　匿名 - 2012/04/28(Sat) 16:15 No.7974

　もうやめようよ・・・きりがないし。

Re: みなさん本来ＣＭＴ友...　匿名 - 2012/04/28(Sat) 22:22 No.7975

藁をもつかむおもいでよい情報を聞きたく遠くからこられているCＭＴ患者様もいらっしゃるのにリピートターがいらっしゃらないのは描いている患者会と少し相違しているからではないでしょうか。このままでは患者様が離れていき自然消滅するのではないでしょうか。推測ですけどわたしたちが生存しているうちは治療方法も薬も開発されないでしょう。ＣＭＴと真正面から向き合うようになっていいように人生観が変わった、前より精神的に強くなった。老後のライフプランなどもつと生活するわたしたちにとって身近なポジティブなお話が聞けたらと毎回おもいます。

私がですか？　投稿者：匿名希望 投稿日：2012/04/27(Fri) 21:02 No.7969

日本語とは難しいものですね。
ニュアンスが今一つうまく伝わりません。

匿名さんの写真の件も、「配慮が足りなかった。申し訳ない」
で終わるべきで、逆切れされていましたね。
悲しいかぎりです。

これは私が逆ギレして、私に対して悲しいかぎりと言っていますか？
だとしたら残念極まりないです。
匿名さんが気分を害していたことに対して、いろいろ言う方がいたので、謝るべき点があるのではないか、そう思っただけです。
これって逆ギレですか？
ケンカをするつもりはありません。
ただ、これってどうなんだろうと思うことが複数あったので、
長文は失礼にあたるかもしれないと思いつつも、書かせていただきました。
自分が正しいと主張するつもりはありません。
感じた事を書いたわけですが、気分を害した方がいらっしゃられたらお詫びいたします。

Re: 私がですか？　匿名 - 2012/04/27(Fri) 23:07 No.7970

匿名さん、わたしどもの言葉足らずであなたが御立腹されるのはごもっともだと思います。　世間の風潮として人の立場を尊重する気持ちや思いやり、言葉遣いも見乱れている気持ちがしています。無縁社会が社会問題になっていますが、世の中が便利になるほどこのような傾向は顕著に現れるそうです。こころの豊かさではなく物質的な豊かさがその一つの原因なっているそうです。
敬語にもクッション言葉がありますが、まわりの人に一言、声をお掛けしてもうし訳ありません。失礼いたします。してもらったらありがとうございます。というのが人としてのマナーとおもいます。

Re: 私がですか？　匿名希望　２ - 2012/04/28(Sat) 11:00 No.7971

匿名既望さんへ
貴方に言ったのでは、ありません。写真を写されていやな気分になられた方に対して素直に謝って終わるのが当然だと思ったのです。
匿名既望さんが言われたようにまるで匿名さんが悪いかの様
に攻められていたので、情けなく感じました。

誤解されるような書き方になってしまったことを、お詫びいたします。

、

Re: 私がですか？　匿名 - 2012/04/28(Sat) 11:22 No.7972

　人はそれぞれ価値観や考え方がちがいますように、このような意見も貴重だとおもいます。

写真　投稿者：匿名投稿日：2012/04/26(Thu) 21:16 No.7961

以前、公開講座に参加した際、断りもなく写真を撮っている方がおられ不快でした。

Re: 写真　メロンｊパン - 2012/04/26(Thu) 21:45 No.7962

匿名さんはじめまして、匿名じゃなく正々堂々とハンドルネ

ームを名のって意見を言ったらいかがでしょうか。

Re: 写真　メロンｊパン - 2012/04/26(Thu) 21:52 No.7963

　写真を撮られて気分を悪くさせてしまわれた事は申し訳ありませんでした。
匿名さんはじめまして、匿名じゃなく正々堂々とハンドルネ
ームを名のって意見を言ったらいかがでしょうか。

Re: 写真　のりー - 2012/04/26(Thu) 22:00 No.7964

公開講座に参加され断りもなく写真を撮っている方を不愉快に思ったのならば、その場であなた自身が写真を撮っている方に注意をすれば良かったなのでは？

Re: 写真　メロンｊパン - 2012/04/26(Thu) 22:28 No.7965

　お祭りやイベントで写真を撮るのは衝動権は生じませんが、

撮った写真をコンテストに応募するとか営利目的で利用する場

合は、その方に「撮ってもよろしいですか」と一言お断りを

して撮るのがカメラマンのマナーです。

その方が、断られたら絶対撮っちゃだめです。

たら必ず負けます。

Re: 写真　匿名希望 - 2012/04/27(Fri) 04:53 No.7967

私は匿名さんとは別人です。
メロンｊパンさんものりーさんも
匿名さんのほうが悪いみたいに責めているような発言に受け止められます。
ただ「不快」だったと言ったら、ＨＮを名乗るべきだとか、その場で注意しないのが悪いとか書かれていますが、
なぜ匿名さんの方が悪くなるのでしょうか。
撮影する側の配慮が足りなかったのは事実な訳ですよね。
交流会などの集合写真を撮る時は公表される可能性を告げ、
写ることに抵抗がある人はその場から離れて撮影する配慮があるのに対して、
公開講座で講演を聞いているさなか、一方的に撮影している人に対して、
その場で撮影しないでと口頭で抗議するのは難しいと思います。
それなら事前に撮影許可を取る配慮があってもよかったのではないかと思います。
いずれにしても、匿名さんがＨＮを使いたくないのは気持ちはわかります。
メロンｊパンさんやのりーさんのように責める人が出てくるからではないでしょうか。
私も以前はＨＮを使っていましたが、嫌な出来事があり、
匿名希望としてのＨＮを使い、いつも使っていたＨＮはは書きたいとは思わなくなった一人です。

チャットでお話しませんか　投稿者：メロンｊパン 投稿日：2012/04/21(Sat) 18:45 No.7958

]http://6609.teacup.com/yukihisa/chat
今すぐルームへ来てくださいね。
チャットでお話しませんか。

春の横浜交流会に参加して...　投稿者：はっしー 投稿日：2012/04/16(Mon) 11:17 No.7952

久しぶりの交流会参加でしたが、参加できて本当に良かったと、しみじみ感じながら、今、帰りの新幹線の中で書き込みしています。

交流会は、みなさん優しくて、温かくて、楽しくて、だからこそ笑顔になれて、ここに来るといつも勇気とパワーを貰うことができます。

希少難病と言われる病気の患者会で、楽しむ、だなんて普通に考えるとあり得ないのですが、CMTの交流会はすごく前向きで、本当に素敵な交流会。皆さんの前向さと、優しさ、明るさ、温かさにすごく励まされますし、ここでパワーをもらえるから、また頑張ろうという気持ちになれます。

また、情報収集できるのも交流会の醍醐味で、研究班の先生や、PTの先生方が来て下さるのも、本当にありがたいです。

私個人的に、もっと沢山の方とお話ししたかったのですが、なかなかそれが難しく残念でしたが、またお会いできた時に、ゆっくりお話しできれば幸いだと感じています。

最後に、幹事をして下さっているのりーさん、そして常日頃、水面下で動いて下さっている役員の皆様方、先生方に心から感謝しております。
すごく有意義な２日間を過ごすことができました。ありがとうございました。

本当に楽しかった～！

また次回の交流会でみなさまとお会いできるのを心から楽しみにしております。

Re: 春の横浜交流会に参加...　しろたん - 2012/04/17(Tue) 11:17 No.7956

交流会、お疲れ様でした（＾＾）
今回も大盛況でしたね。

時間が足りないなって、いつも思います。楽しい時間はあっという間に過ぎてしまいますね。
確かに、患者会の集まりで「楽しい」という表現はあまり当てはまらないことなのかもしれませんが・・・でも楽しかったですね。笑いが絶えない交流会でした（＾＾）

幹事ののりーさん、いつもありがとうございます。
感謝です。

Re: 春の横浜交流会に参加...　grape - 2012/04/18(Wed) 15:50 No.7957

横浜交流会☆本当にお疲れ様でした（*^_^*）幹事：のりーさん、役員の皆様他、皆さまのご尽力あっての「交流会」っていつも帰り道の電車の中で感じます。なかなかフル参加が叶わない身ですが、細く長く、大事にさせて頂きたい貴重な場所だと、心から思っております。新しい方々もこれから増えていくでしょう、リピータって言えるほどの参加状態でないですので申し訳ない限りですが、ずっと大事に、そして頼りにさせて頂きたいです、皆さん、どうも有難うございました。

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