CMT情報交換室

横浜交流会　投稿者：メロンｊパン 投稿日：2012/04/16(Mon) 11:09 No.7951

参加されたみな様お疲れのことと存じます。

ＣＭТ友の会役員のみな様には、お世話になり感謝していま

す。

今朝、帰倉しました。

初対面にもかかわらず車椅子のことで熱心にアドバイスしてい

ただいた○尾さん、早速帰りまして車椅子の利用を決心いたし

ました。

今秋には、地元岡山で公開講座を開催されるそうで今から楽し

みにしております。

岡山公開講座開催にあたり中川先生をはじめご尽力いただいた

かたがたに感謝申し上げます。

Re: 横浜交流会　メロンｊパン - 2012/04/16(Mon) 16:26 No.7953

　よこはまの写真アッブしました。

帰りの時間まで大分時間がありましたので独りぶらぶらしまし

た。
http://www7b.biglobe.ne.jp/~meron521/

Re: 横浜交流会　オスカー改めchaos - 2012/04/16(Mon) 21:58 No.7954

メロンパンさん、今回は色々とお話できてよかったです。
車イス利用の件はあのときのりさんもおっしゃっていたように、転倒の危険を除去するメリットと筋力低下の可能性のデメリットと秤にかける必要があるように思います。
メロンパンさんのHPで横浜での写真も拝見してその行動力に脱帽ですが、それだけに車イスを使用されるにしても最低限に抑えて自信のあるときは極力歩くことも大切だと感じました。
大変なときだけ、不安なときだけ車イスを使うというスタンスが宜しいのではないでしょうか。
また、お会いできる日を楽しみにしています！

Re: 横浜交流会　メロンｊパン - 2012/04/16(Mon) 22:05 No.7955

オスカーさんありがとうございました。
交流会でなく今度は、ゆっくり横浜の写真を撮りに来たいですね。

こんばんは　投稿者：メロンｊパン 投稿日：2012/03/07(Wed) 21:44 No.7934

　杖をついて歩いていても転びやすくなってきました。

車椅子を利用したほうがいいか悩んでいます。

みなさんのよいアドバイスがあればよろしく

おねがいします。

Re: こんばんは　シュウサク - 2012/03/10(Sat) 22:44 No.7935

　メロンjパンさん、こんばんわ

　症状が進行して大変ですね。参考になるかどうか
　わかりませんが、私の父のことを話します。

　私の父も杖をついても非常に転びやすくなって
　本人辛かったようでしたが、でも父は車イスをすすれら
　れてもいつも断っていました。車イスに座って暮らすと
　癖になってよけい歩けなくなると常に言ってました。
　父も最期は車イスになりました。ほんとに言ってた通り
　車イスにしてからはあっというまに外出も減ってほんとに
　癖になっていっきに歳をとってしまった感じになり
　あっけなく亡くなりました。
　当時は私は内心、車イスのほうがいいのにと思っていま
　したが、今は違います。みんなと会って障害者用具足が
　あることを知って変わりました。具足をつけたらもう
　少し歩けていたかなぁと思います。
　
　そんな私がアドバイスするなら、杖や具足をもう少し
　調べてみたらどうでしょう。最近は杖でも安定感の
　あるもの増えてますし、具足も軽いの出てますし。
　もしかしたらメロンjパンも知らないものあるかもしれま
　せんよ。

Re: こんばんは　メロンｊパン - 2012/03/10(Sat) 23:30 No.7936

　しゅうさくさんありがとうございました。
横浜の交流会でみなさんのアドバイスを詳しく聞かせてください。

Re: こんばんは　のりー - 2012/03/12(Mon) 21:24 No.7938

メロンパンさん
今晩は。
突然襲って来る下肢の脱力で私自身、装具や杖等を利用して自力で歩行するのか、車椅子を利用するのか、50歳の時に多いに悩みました。
結論として私は、いずれは自力で歩行する事が、出来無く成る事を承知で車椅子を選択しました。
理由は、突然襲って来る下肢の脱力で、足の骨折を3回、足の捻挫を5～6回、45歳を過ぎた当たりから体験し、自力で歩行する事に対して恐怖感を覚えたからです。
装具や杖等を利用して自力で歩行するのか、車椅子にするのか選択は、ご自身の今後の人生を左右するかも知れません。
皆さんの意見を聞く事は大切な事だとは思いますが、決断する事に対してご自身が、混乱されてしまう様な気がします。
主治医の先生と相談をされて、ご自身でどうするのか、決断された方が良いのかと私は思います。
メロンパンさん、しゅうさくさん交流会の参加連絡を早めに下さいネ。
去年のにのまいは避けたいので・・・。

Re: こんばんは　メロンｊパン - 2012/03/13(Tue) 01:56 No.7939

みなさんアドバイスありがとうございました。

装具をつけていても，ぐにゅっと足をひねったついでに転倒してしまいます。
車椅子利用は考えていますが少し車椅子を練習したほうがいいか迷っています。
のりさん交流会よろしくお願いします。

Re: こんばんは　シュウサク - 2012/03/15(Thu) 18:21 No.7940

あとは願望としてロボットスーツが早く一般化して
　ほしい。下半身のタイプはもう出来てるはず、あともう
　何年だろね。我々のとこにくるの。

　あと、のりーさん、交流会すいません。今回参加が無理
　です。土曜は地元の祭り。夜１０時までかかるし、日曜
　もあとかたづけ等に参加するのでいけません。

Re: こんばんは　すずき - 2012/04/05(Thu) 17:26 No.7945

初めて書き込みいたします。
知人にＣＭＴの方がおります。
シュウサクさんの期待されている「ロボットスーツ」について
知人も大変期待しております。
どなたか開発もしくは実用化の状況など
ご存知の方はいらっしゃいませんでしょうか。
よろしくお願いいたします。

Re: こんばんは　シュウサク - 2012/04/07(Sat) 23:10 No.7947

すずきさん、こんばんわ
　シュウサクです。
　
　聞くところによるとＣＭＴでお世話になっている
　京都府立医大の中川先生はロボットスーツ試着した
　と聞きました。

　あと、ＮＨＫの福祉放送の読本にロボットスーツの
　写真が載っていました。ちらっと見ただけなんで
　なんともいえませんがなにかのお役にたてないかな
　と思います。

Re: こんばんは　すずき - 2012/04/10(Tue) 14:45 No.7949

シュウサク様、ご回答ありがとうございました。
御礼が遅くなり申し訳ございません。
実際に試着された先生がいらっしゃるのですね！
ＮＨＫの読本にも掲載されていたようで。
情報ありがとうございます。
追加の情報ございましたらお教えいただければ幸いです。

春の横浜交流会　投稿者：のりー 投稿日：2012/02/17(Fri) 21:37 No.7926

春の横浜交流会を開催します。
詳細は、ＣＭＴ友の会のホームページを確認して下さい。
新たな出会い、そして再会・・・。
よろしくお願いします。
メロンパンさん、こうちゃん1号さん、Ｇｒａｐｅさんまたお会いしましょう。
匿名ちゃんさん、横浜へ来れるのでしたら交流会、参加してみて下さい。

Re: 春の横浜交流会　のりー - 2012/03/26(Mon) 15:12 No.7943

こんにちは。
お世話に成っております。
横浜交流会に参加を希望される方は、連絡をお待ちしておりますので、よろしくお願いします。

Re: 春の横浜交流会　のりー - 2012/03/31(Sat) 17:25 No.7944

こんにちは。
お世話に成っております。
今日（2012/3/31、17:00）現在の横浜交流会参加者数等々です。
男性16名、女性15名の31名の方が参加。
男性13名、女性10名の23名の方が宿泊組。
宿泊に関しては、まだ余裕が有ります。
横浜交流会に参加を希望される方は、連絡をお待ちしております。
よろしくお願いします。

Re: 春の横浜交流会　おばＱ - 2012/04/05(Thu) 21:52 No.7946

　幹事　体に気を付けて頑張って下さい！　

Re: 春の横浜交流会　のりー - 2012/04/08(Sun) 12:17 No.7948

こんにちは。
お世話に成っております。
締め切り後の横浜交流会参加者数等々です。
男性18名、女性16名の34名の方が参加。
男性15名、女性10名の25名の方が宿泊。
横浜交流会に参加をされる方々、当日きおつけて来て下さいネ。

検査　投稿者：アリエル 投稿日：2012/02/20(Mon) 22:33 No.7928

こんばんは。

今回、姪の事で相談です。
姪・・・私の兄(ＣＭＴ)の娘です。
症状は出ていません。

結婚をし、そろそろ子供を。。と考えた時、旦那さんのご両親も含め遺伝の事が気になり始めたようです。
検査をして、姪自身に遺伝しているのかを調べたい。という事です。

結果によって子供の事を考える・・・と言う事ではありません。
父親(兄)や私を見てきているから、覚悟を決めるための・・腹をくくるための検査なんだと感じます。

そこで、教えていただきたいのですが

・症状が出ていなくても検査はできますか。

・検査出来るとしたら、どこへ行ったら良いでしょうか。

・気をつけたほうが良い点など、ありましたら教えてください。

よろしく　お願いします。

Re: 検査　ククちゃん - 2012/02/21(Tue) 10:58 No.7929

検査について、以前主治医に聞きましたら、医師がＣＭＴであろうという患者に対してしかしないとのことでした。

はっきりしてどうとなるものでもないけれど、本人も、家族も、とても気になることですね。
ＣＭＴに限らず、いろいろな病気が遺伝子がらみで発病する可能性があるとわかってきています。

遺伝子がらみの難病・・患者本人にしても、ＣＭＴであろうという症状に対して、ＣＭＴであるか遺伝子診断をするかどうか、ひとつのハードルです。

以下、私の個人的な考えですが、
「要するに治療法はありません」と言われた１年後に、ちがう医師に「検査入院しましょう」と言われて、悩みました。
「検査をして結果が出ても出なくても悩む人もいます。」という話もお聞きしました。
私が出した結論は、今治療法が確立していなくてもその可能性がゼロではないなら、検査は階段を一歩あがるということだろうということでした。私が腹をくくって？検査したので、その時結果が出なくても、その後結果が出ても受け入れることができたと思っています。
検査は、症状が出て「治療のための一歩」なのかなと思います。

Re: 検査　タヌ - 2012/02/25(Sat) 15:39 No.7930

　アリエルさん（の姪御さん・ご家族）のようなご心配は、「遺伝カウンセリング」を標榜している医療機関を受診するのが間違いのない一番の早道だと思います。「医療機関　遺伝カウンセリング」で検索すればお近くの病院などが見つかるでしょう。

　一例ですが、関東であれば、東京女子医科大学附属遺伝子医療センターがあります。ＣＭＴも対象にしているということでしたので、検査云々も含めて相談に応じてくれるかと思います。「遺伝との向きあい方」や「遺伝の基礎知識」も併せて、相談してみるとよいでしょう。ただ、お兄さんのＣＭＴのタイプが判明していなければ、そちらが優先されることになるはずだと思いますが。

Re: 検査　アリエル - 2012/02/27(Mon) 21:47 No.7931

ククちゃんさん。タヌさん。

いろいろな情報ありがとうございます。
姪には、この掲示板やＣＭＴ友の会などを教えました。
お二人の返信も読んだ・・とメールがありました。
困ったとき、不安なときはこんな風に誰かが手を貸してくれるよ。。と、教えたかったんです。

旦那さんと二人で、検査について、ゆっくりと考えると言っていました。
父親(兄)の事もあるので、ＣＭＴを知るいい機会だとも思います。

ありがとうございました。

Re: 検査　シュウサク - 2012/03/02(Fri) 18:41 No.7932

　アリエルさん、こんにちわ
　時間が立ってからのお返事すみません。

　大変な悩みですね。色々心痛のことでしょう。
　私から言うこととしてお兄さんのＣＭＴのことです。
　ＣＭＴって色々ありますからね。型によって対応が
　変わるかなと思います。
　私のようにＣＭＴ１Ａのような優性遺伝のような場合
　は症状出て無くても診断とか受けるべきほうを考える
　べきかと思います。劣性遺伝の場合や型不明の場合は
　そんなに気にすべきではないかと思います。
　あとお住まいはどこらへんでしょう？近畿なら私が
　行ってる京都府立医大の中川先生。

　ちなみにうちは祖母がＣＭＴ１Ａだったようで、２０年
　から３０年くらい前に一族で検査らしきことをしたらしい。
　私は参加しなかったのですが。スクワットしたり足を見て
　もらったりしました。
　
　あなたの話を読んで、私の父の弟さん、私からみて叔父さん
　の娘さんが結婚する時と似ています。その時、うちの叔父
　は相手のご両親に病気のことを、子供に伝わるかもしれな　
　と危険性という形でしっかりお話して了解を得たようです。
　幸い症状は出ずにいまも幸せに暮らしています。

　あまりに心配しすぎるのもなんです。こういう幸せな例も
　あるのでアリエルさんも前向きで行きましょう。(^-^)

　

Re: 検査　アリエル - 2012/03/07(Wed) 00:03 No.7933

シュウサクさん。ありがとうございます。

確かに、兄の型を調べるのが先なんだと思います。
娘の事や今後の事など、何度も検査をしたら。。。と話したのですが。
どこ吹く風～～うん。うん。と聞き流してます。
ＣＭＴと向き合っていない・・・と言うか。
病気だと思っていないかのようです。
勤続３６年、原付バイクで通勤し。
骨折以外で、休んだ事無いようです。
早番遅番と残業含めて１２時間働く事も度々です。
痛みも痺れも無く、感覚も正常です。

・・・すごく不思議です。

ＣＭＴの症状の垂れ足・四肢の筋萎縮は私より進行しています。
不自由もゆっくりの進行のため、その事に身体が対応したんでしょうか？不自由なりに上手く生活しています。

私はＣＭＴ－Ｘです。
兄も同じだとばかり思っていたのですが、兄妹でも違うのでしょうか？

姪の結婚の時にも、ＣＭＴの事は相手のご両親にもお話しました。
シュウサクさんの叔父さまの時のように、了解もして頂きました。
そして、そろそろ子供は。。となった時に心配が出てきたのかも知れません。
親御さんの心配は、仕方ない事だとも思います。

私の息子は１２才です。幼稚園年少くらいから転びやすく、くるぶし辺りが緩くなってます。
未だにスネが痛いと泣く事もあります。
検査したほうが良いのか、悩みどころでしたが。
今は、その時々の症状に対処する事にしました。

姪には私の経験なども話、こちらにもお邪魔させてもらうと思います。

どうも・・考え込み過ぎてしまうので、前向きに行きたいと思います。
シュウサクさん。ありがとうございました。
長くなりすみません。

Re: 検査　シュウサク - 2012/03/15(Thu) 20:23 No.7941

　アリエルさん、こんばんわ
　なんかひっかかったんで調べてみました。
　ＣＭＴ－ＸはＸ連鎖性遺伝だそうです。

　大体の症状とかは
　男性が重症化しやすく、女性は軽症らしい。
　男性から男性には絶対遺伝せず、女性へは１／２
　に遺伝します。
　（アリエルさんの話の内容からあたっている部分
　　あります）　
　詳しくはシャルコー・マリー・トゥース病診療
　マニュアルにあります。ここで販売していますので
　事務局に問い合わせてみては如何ですか？
　

Re: 検査　アリエル - 2012/03/18(Sun) 12:33 No.7942

シュウサクさん

調べていただいて、ありがとうございます。
診療マニュアルは、欲しいなぁ～と思いつつ
延び延びになってます。
改良本が出る？という事もあったので・・
出ないようなので、事務局に問い合わせてみます。

姪ですが、仕事が忙しく東京まで検査に行く時間が取れず
近くの神経内科に相談に行ったようです。

微妙なところですが。
振動が足に伝わらない。力が弱い。かかとで歩けない。
スリッパが苦手。。。。など。
本人もビックリしています。

ＣＭＴの症状が悪化する薬などもありますから
知らずに飲んで症状が出てしまう。。。なんてこともあるのかなと。

みなさんに相談させていただいて良かったです。

ありがとうございました。

痛みについて　投稿者：みなみ 投稿日：2012/02/20(Mon) 12:01 No.7927

こんにちは。皆様、ご無沙汰しております。

診断を受けてから4年、少しずつ少しずつ症状が進んできました。
私は足より手の方に症状が強く出ています。
最近、重い荷物を持つと、後で腕や指がだるくなることがわかったので
極力持たないようにしています。
そのだるさは明らかにCMTが原因と思われる局所的なものです。
（たまに、薬指一本だけ、あるいは中指一本だけだるい、なんてことも……）

うっかり無理をしてしまうと、夜なかなか眠れないくらい腕がだるくなります。
ある時、こんなにだるいなんて……と思い、よく腕に意識を集中してみたところ、
「だるさ」と思える感覚は、正確には、「鈍い痛み」であることに気づきました。
眠れないくらいの痛みというだけで、激痛ではありませんが、わりとつらいです。

以前交流会に出席した時、症状に痛みを伴うとおっしゃっていた方が
何人かいらっしゃったのを思い出しました。
その時の私には、だるさや痛みはなかったので、何か、タイプが違うのかな？　と思っていましたが
多分、症状そのものが進んでいなかったために、だるさや痛みが発現していない状態だったのかも、
と、今は思っています。

痛みの症状がある方は、どのような時に痛みが現れたり、ひどくなったりするのでしょうか？
もしくは常に痛いのでしょうか？
また、その感覚ははどのようなものでしょうか？
もしよかったら教えてください。

Re: 痛みについて　ひさ - 2012/03/11(Sun) 00:15 No.7937

私の場合は、寝起きが一番痛いです。痛みで起きてしまうことも多いです。

両足首とも、ブラブラなので、寝ているときの足の位置にもよるみたいですが、左足のふくらはぎ全体が特に痛いです。

筋肉の委縮が進んでいるのだと思うのですが、締め付けられるような痛みと痺れがあります。

寝ているときも装具で足首を固定した方が良いのかなーとも思っていますが、まだ試していません。

手の痺れは、リリカカプセルのお陰で、かなり改善しましたが、何かを握ろうとするときに、たまに指の関節がズキンと痛みます。

痛みが出たときは、ストレッチをしたり、何かに集中することで、自分なりにコントロールしています。

早く、治療薬ができて欲しいですね。

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