CMT情報交換室

傷み止めのトラムセットと...　投稿者：名無し 投稿日：2011/12/09(Fri) 21:37 No.7892

最近かなり使用されてる方々が多いみたいですね。私の通う病院では取り扱いなく、薬の情報もあまりわかりません。先のかきこみありましたが、実際に使われてる方もまだ少ないんでしょうね。

トラムセットについて　投稿者：匿名ちゃん 投稿日：2011/11/24(Thu) 22:37 No.7884

実際に服用されてる方いらっしゃいましたら、情報お聞かせください。最近、リリカの効果がなく、このお薬を服用されるケースが多いと耳にしたもので。

Re:トラムセットについて　すもも - 2011/11/25(Fri) 06:38 No.7885

私も気になっています。癌でない慢性的な疼痛、ロキソニンやボルタレン、リリカなどで鎮痛効果が得られない方に対して処方されるようですよ。ただし、誰もがという訳ではなく、かなりの疼痛レベルに対しての処方みたい。副作用がかなりきついらしく、リリカ以上とも聞いています。

Re:トラムセットについて　匿名希望 - 2011/11/27(Sun) 09:22 No.7890

はじめまして。私はCMT患者で疼痛コントロールのために、トラムセットを服用始めてます。ロキソニンならびにリリカ服用してましたが、なかなかコントロール出来なくなってきて、麻酔科にて処方してもらって服用始めました。副作用で一番きつかったのは吐き気でした。実際に吐かないけれど、、、のパターン。吐き気も一週間で、慣れてきたからか？おさまったので吐き気止め使用せず。痛みに関しては以前が100とするとトラムセット服用２週間後で60、一ヶ月後で30くらいまで下がりました！もう少し服用して、今度は減薬しながら痛みが増えないか試すようです。

Re:トラムセットについて　名無し - 2011/11/29(Tue) 06:54 No.7891

トラムセット！副作用の吐き気並びに眠気すごくきつい！でも１週間で副作用は無くなりました！そうすると薬効が出始めます！非癌性疼痛薬というだけあり、弱オピオイド鎮痛剤ですから！痛みに関して、現在は服用から３週間、副作用消えてから２週間、痛みがほぼ無くなりましたよ！

無題　投稿者：ナッツ 投稿日：2011/11/23(Wed) 15:25 No.7882

はじめまして、高1ナッツです！(*^^)
私は小3のときにCMTの確定診断を受けました(>_<)
突然で申し訳ないのですが、質問があるのです。

CMTは、生まれたときからすでに発症してるってことはありえますか？
私、元々歩き方おかしかったり、運動神経が格段に悪かったり、筋力や指先の力が弱かったり・・・ていうのはありますが、
小3から今まで特に症状進んだなぁって思うことはないのですが、
この病気は、停滞してた進行がいきなり進むものですか？
それとも私が軽度でこれからもこんな感じなのでしょうか。

人によって症状は違うし、これだけの情報じゃ足りないかもしれないですけど・・・
両親は何も教えてくれないし、ネットで調べても良くわからないし、
良ければ教えていただけると嬉しいです(>_<)

Re: 無題　ナッツ - 2011/11/23(Wed) 15:31 No.7883

追記・・・。

神経伝達速度は初めてはかったときから、
健常者の3分の1(?)くらいしかないけど、
私は特に自分に変化を感じないし、
もともと健常な感覚っていうのを知らないだけかもって
思ったりします。
だから生まれつきかもなぁ、と・・・。

わかりにくい文章でごめんなさい。

Re: 無題　文鳥 - 2011/11/25(Fri) 21:14 No.7886

ナッツさん、はじめまして！
こちらへの書き込みは、数年ぶりの文鳥といいます。

ナッツさんの倍以上の年齢なのですが、経過が似ていらっしゃるようで、思わず久々にカキコさせていただきました。

当たり前のように自分と一緒にあったCMTについて、自分でいろいろ調べられる手段もできてきて、さまざまな情報が入るとかえって不安になりますよね。

私自身も、「生まれつき」のCMTなのかなあと思ってます。２，３歳ころには医者めぐりはじめていたようなので。
ほかにも、これまで私が参加してきたCMT友の会の交流会では似たようなお話を何人かから聴いたり、親御さんの立場から、赤ん坊のころから足の力が弱くて心配していた、というお話聞いたこともあるし、決して珍しいわけではないのではないのかなあ。

ものの本によっては、発症が早い＝重症化と書いてあるようなのもあって、私もそれを読んだときには自分はCMTではなかったのか？とか、進行について不安になったり、ということもありました。

でも、発症時期やタイプが、そのまま症状や進行に結びつくわけではなさそうで、進行については、よくわからない部分が多そうですね。

先日の交流会で、何人かの方が、苦手意識抱えつつも、１０代のころ、一生懸命部活やスポーツがんばっていたことが結果的には貯金になったかも、なんてお話されていらっしゃいました。
私も、あれこれ好きなことに打ち込んだ経験は、体の面だけでなく、マイナス志向になりそうな気持ちや友達との関係でも積極的になれたりしたかなあなんて思っています。

高校１年生、だと親御さんと正面から話題にするっていうのもなかなか難しい年代かな。
もし、親御さんも賛成してくれるようなら、友の会の交流会など、実際にいろんなCMTの人が集まるような場に、一緒に行かれてみるのも、直接、疑問をぶつけられる機会になるかもしれません。大学生ぐらいの方は何人かいらっしゃっているようです。

ただ、そういう場は難しくとも、１年の終盤といえば、高校生活中心になって動かしていくときですよね。
今だからこそできること、思いっきり取り組まれることも応援しています。
また、いろんな思い、ぶつけにきてくださいね。

結局、ナッツさんの疑問に何も答えていないような気もしますが、長文、まとまらずごめんなさいね。
また、どこかでお会いできますように。

Re: 無題　シュウサク - 2011/11/26(Sat) 00:03 No.7887

はじめまして。シュウサクといいます。よろしく
　書き込みを見ていて少し参考になるかと思い書きました。

　私は４０代でやっとＣＭＴの診断を受けました。
　ちなみに父もＣＭＴで私より重症でした。
　でも私も２、３歳くらいに発症はしていたと思います。
　その頃に母が「医者から一生おまえは足が遅い」と言
　われたのと、
　強烈に憶えているのが、小学生の低学年くらいに
　軽反射（ひざ小僧を叩いて反応を見る検査）で、
　クラスの中で、自分だけ反応がまったくでなかった
　ことです。ちなみに２度目に叩かれたときにわざと
　足を上げて恥ずかしい思いをしました。

　学生時代、運動神経が悪くまったく運動をしません
　でした。
　ちなみに　小学生時代・・・ＴＶばっか見て家にいる
　　　　　　　　　　　　　　のが主でした。
　　　　　　中学生時代・・・科学部で運動は授業のみ
　　　　　　　　　　　　　　スキーがまったくできず
　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　高校時代・・・・卓球部で一年だけ所属。
　　　　　　　　　　　　　　でも実質１ヶ月くらいで幽霊
　　　　　　　　　　　　　　でした。
　　
　　学生時代はこんな風でしたが、大人になってから
　　エグザス行ったりダイビングしたりと色々やってます。
　　今もＣＭＴの症状はここにくる方のなかでは一番
　　軽症です。ほとんど普通の人です。仕事もヘルパー
　　で介護をしていこうと考えています。
　　
　　自分の体験から思うのは、
　　　
　　　　昔のしごきとか無理な運動は障害を促進すると
　　　　思う。ただ普通の運動なら逆に体にいい。
　　　　私は大人（２０代頃の正しい運動）が逆に今の
　　　　普通の状態を維持していると思います。
　　　　だからあなたには考えて体にいい運動をして
　　　　下さいと言いたい。

　　最後に、私の叔父もＣＭＴでしたが、高校・大学と野球
　　部で活躍し、甲子園に行ったくらいです。ほんとに
　　楽しそうな人生を送っていました。だから病気だから
　　とあまり気にせず運動に勉強にがんばって下さい。

　　　　
　　

Re:無題　匿名 - 2011/11/26(Sat) 02:17 No.7888

ナッツさんはじめまして

同じぐらいの年のCMT（遺伝子検査未確定）の子供がいます。

症状も進行具合も千差万別なようなので、子供に将来のことを尋ねられても答えられませんでした（現在も）

運動が苦手ぐらいの自覚しかない極々軽度の隠れ？CMT患者が多数存在するかもしれないという話しを聞いたことがあります。

体を酷使せず（鍛えるのではなく維持するぐらいの気持ちで）…快活に行動的な生活を心掛けるのがいいみたいに思います。

いたずらに進行を怖れることなく、未来のナッツさんのために勉強を、今のナッツさんのためにはおしゃれを楽しんで欲しいな…両方頑張ってね＾＾

Re: 無題　しろたん - 2011/11/26(Sat) 10:25 No.7889

ナッツさん、はじめまして。
ＨＮしろたんと申します。

いつから発症したかっていうのは、なかなか分かりづらいですね。
個人差の大きい病気ですから。
必ずしも、発症が早い＝進行も速い、というわけではないと思います。

他の皆さんがおっしゃるように、快活に行動的に生活するのが一番だと思います。
学生さんだから、これからは体を動かす時間よりも、机に向かって勉強する時間が増えてしまったりするのかもしれませんが、できれば適度な運動を維持していかれたほうがいいと思います。そういう良い生活習慣が、進行の予防につながることもあると思いますので。

交流会では、皆さんの生活や体験談を直接聞くこともできますので、良かったら参加も検討してみてくださいね（＾＾）

第２回「東京交流会」　投稿者：しろたん 投稿日：2011/11/22(Tue) 10:56 No.7880

Ｈ24.1.14　17：00～
東京交流会を開催します。
詳細は友の会のＨＰに掲載されていますので、ご覧ください。

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20111121.html

たくさんの方のご参加をお待ちしております。

Re: 第２回「東京交流会」　のりー - 2011/11/22(Tue) 21:17 No.7881

参加しますのでよろしくお願いします。
↓みなみさん、お久しぶりです。都合がついたら上京して下さいネ。

交流会・総会お疲れ様でし...　投稿者：みなみ 投稿日：2011/11/07(Mon) 23:35 No.7877

無事交流会・総会が開催されたとの書き込み、拝見しました。
4年前に群馬ミニオフ・横浜交流会に参加させていただいて以来、ずっとご無沙汰していますが、あの時お会いした皆さんのお話やかけていただいた言葉、それ以上に皆さんの存在そのものが、以降の私のＣＭＴライフの大きな支えになっています。
今年は、次女も3歳になり、私自身の生活に余裕が出てきたこともあって、総会に行きたいと強く思っていたのですが、諸事情で参加できず残念でした。
またいつか、皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。

それから、余談ですが、先日自分が所属している会（そちらも「友の会」といいます。主婦主体の家事家計研究会のような組織です）で、自分のＣＭＴ体験についてのスピーチをしました。そのレポートを以下のページ（2011年9月21日）にアップしています。もしご興味があればご覧くださいませ。
http://www.himajin.net/diary/p352.html

Re: 交流会・総会お疲れ様...　しろたん - 2011/11/09(Wed) 11:26 No.7879

みなみさん、こんにちは。
記事、読ませて頂きました。
自分と共通する部分もあり、頷きながら読んでしまいました。

私も病気のことを人に話せるようになったのが、ここ１年くらいなので。
「自分の中のわだかまりを浄化する、フラットにする」というふうに表現されてましたけど、「そうそう、そういうことなんだよね！」と共感しちゃいまして・・・モヤモヤがストンと落ちました（＾＾）ありがとうございます。

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