CMT情報交換室

過去ログ

はじめまして 上田美枝子 - 2011/09/02(Fri) 17:05 No.7806

はじめましてもうすぐ3歳になる娘がおそらくCMTではないかと思っております。療育センターでは装具をつけるよう言われました。できればトレーニングをして自力で治せないのかと色々調べていましたらこちらのページに辿りつきました。
神奈川に住んでいるのですがこちらでもオフ会はないでしょうか？ぜひお話を聞いてみたいです。

Re: はじめまして のりー - 2011/09/02(Fri) 17:55 No.7807

はじめまして。
10月29日（土）、30日（日）に、横浜都筑区のあゆみ荘に於いて交流会とCMT友の会の総会を開催します。
詳細事項については、来週CMT友の会のHpにアップしますので、今しばらくお待ちください。

Re: はじめまして のりー - 2011/09/07(Wed) 21:19 No.7812

ごめんね上から書き込みしちゃって・・・。

各位様
横浜交流会、総会を10月29日（土）、30日（土）横浜あゆみ荘にて開催します。
詳細事項等はＣＭＴ友の会のホームページをご覧下さい。
よろしくお願いします。

Re: はじめまして のりー - 2011/09/07(Wed) 21:41 No.7813

ごめんね上から書き込みしちゃって・・・。

曜日を間違え会えました。

各位様
横浜交流会、総会を10月29日（土）、30日（日）横浜あゆみ荘にて開催します。
詳細事項等はＣＭＴ友の会のホームページをご覧下さい。
よろしくお願いします。

東京交流会のお知らせ ひさ - 2011/08/10(Wed) 12:46 No.7778

のりーさん、上から書いてごめんなさい。

８月２８日（日）１７：００から秋葉原のＵＤＸという大きなビルで交流会（飲み会）を開催したします。

テラス席から電気街を眺めながらの飲み放題パーティーなので、ちょっとしたビアガーデン気分が味わえます。

８月最後の日曜日ですが、みなさんと一緒に「ピレミアムモルツ」を堪能できたら幸いです。

ソフトドリンクも飲み放題なので、お酒が飲めない方も、イタリアンの料理と解放感をお楽しみください。

詳細は、ＣＭＴ友の会ホームページの「交流会」メニューをご覧ください。どうぞ、宜しくお願い致します。

Re: 東京交流会のお知らせ のりー - 2011/08/10(Wed) 18:48 No.7780

ひささん
東京交流会参加しますのでよろしくお願いします。

Re: 東京交流会のお知らせ しろたん - 2011/08/10(Wed) 22:47 No.7781

東京交流会の案内が掲載されております。

コチラ↓をご覧ください。

http://www.j-cmt.org/

今回、「運営スタッフ」として参加させて頂きます。
皆さんと楽しい時間を過ごせたら・・・と思っておりますので、よろしくお願いします。

のりーさん、当日お会いできるのを楽しみにしてます☆

Re: 東京交流会のお知らせ ケーキ - 2011/08/13(Sat) 12:06 No.7783

掲示板では初めましてですね!!
ケーキと申します。こんにちは。

この度、東京交流会担当をさせて頂くことになりました。

現時点で８名参加の予定です＾＾
まだまだ多くの方のご参加お待ちしております♪

Re: 東京交流会のお知らせ grape - 2011/08/13(Sat) 15:13 No.7784

最近、★書き込みが頻繁になった（*^_^*）grapeです、幹事の皆様等、大変お手数をおかけ致します、楽しみにしています、
どうぞ宜しく願い申し上げます。

Re: 東京交流会のお知らせ まりりん - 2011/08/13(Sat) 23:32 No.7785

初めまして、まりりんと申します。

東京交流会にぜひ参加したいと思い早速申し込みさせていただきました。
皆さんと楽しく交流できたらと楽しみにしています♪
よろしくお願いします<m(__)m>
　

Re: 東京交流会のお知らせ grape - 2011/08/14(Sun) 07:05 No.7786

http://quuzu.jp/　バリアフリーグルメ★ちゃんです。

ここにどうぞアクセスを！過去の会社でこのサイトを
立ち上げたつわものがおり、日々更新中です、
是非、ご活用くださいますよう、お願いしますね、

Re: 東京交流会のお知らせ grape - 2011/08/14(Sun) 07:09 No.7787

★訂正★
Re: 東京交流会のお知らせ投稿者：grape 投稿日：2011/08/14(Sun) 07:05 No.7786

訂正しちゃいますね、あくまでの個人レベルで「会社の仕事」では全然ないのです、誤解のないよう追伸しておきますね！
しかし中身充実ですよ！ちょっと東京が多いかもしれないけど。

Re: 東京交流会のお知らせ しろたん - 2011/08/15(Mon) 22:54 No.7790

皆様へ
参加申し込みありがとうございます（＾＾）
だいぶ賑やかな人数になってきましたが、まだまだ大丈夫ですので、迷ってる方も是非どうぞ☆

会場は店内ではなく、外のテラス席になります。
少し暑いかもしれませんので、薄着が良いですよ。
うちわなんかあると良いかも？

grapeさんへ
便利なサイトですね（＾＾）
次回の会場探しの際には使わせて頂きますね☆

まりりんさんへ、
初参加ですか？？
お会いできるのを楽しみにしてます。
よろしくお願いします☆

Re: 東京交流会のお知らせ kiko - 2011/08/18(Thu) 09:49 No.7796

この日は高円寺で踊ってます。
ですが、皆さんとお会いしたいので、衣装着たまんま６時ぐらいに出没するってことでもいいでしょうか？

Re: 東京交流会のお知らせ ケーキ - 2011/08/18(Thu) 22:21 No.7797

kikoさん

大歓迎です！お待ちしております♪

Re: 東京交流会のお知らせ まりりん - 2011/08/18(Thu) 23:23 No.7798

しろたんさんへ

実はgrapeさんからお誘いがありまして、初参加になります！暑いかも？ですが、テラス席オシャレですね～
こちらこそお会いできるのを楽しみにしています（*^_^*）

ケーキさん

先日は返信メールありがとうございました。
当日、もし迷子になりましたら即行連絡しますのでよろしくお願いします！なにせ車椅子なので頑張って辿り着きます(笑)　

Re: 東京交流会のお知らせ のりー - 2011/08/29(Mon) 16:25 No.7800

昨夜は、とても楽しかったです。
幹事さん、ご苦労様。
参加された方々、お世話になりました。

Re: 東京交流会のお知らせ しろたん - 2011/09/02(Fri) 22:36 No.7808

東京交流会、お疲れ様でした（＾＾）
たくさんの方が参加してくださり、楽しい時間を過ごせました。
皆様、ありがとうございました。

BBQ まさこ - 2011/08/30(Tue) 22:18 No.7802

BBQ参加された方お疲れ様でした
またおあいできるのをたのしみにしております

福岡交流会の件 のりー - 2011/08/09(Tue) 17:53 No.7775

ピーナッツさん、こんさん
初めまして。
ごめんね上から書き込みしちゃって・・・。

各位様
福岡交流会を9月10日（土）17:00からホテルクリオコート博多にて開催します。
詳細事項等はＣＭＴ友の会のホームページをご覧下さい。
よろしくお願いします。

のりーさんへ こん - 2011/08/09(Tue) 22:19 No.7776

のりーさんはじめまして
福岡での市民講座、交流会開催大変嬉しいです

市民講座は参加出来ますが、交流会は子供達が大人しく出来ない年頃なので
まだ参加出来ません。
もの凄く参加したいのですが…（お酒も好きだったりします）

残念です…(>_<)

Re: 福岡交流会の件 ピーナッツ - 2011/08/10(Wed) 06:24 No.7777

のりーさん　はじめまして。日本にいたらぜひ参加したいです。カリフォルニアから交流会の成功を祈ってます。

Re: 福岡交流会の件 のりー - 2011/08/10(Wed) 18:46 No.7779

こんさん
市民公開講座でお会い出来ますネ！

ピーナツさん
はるか米国カリフォルニアの地からエールを頂きありがとうございます。

Re: 福岡交流会の件 のりー - 2011/08/29(Mon) 16:32 No.7801

お世話になります。
福岡交流会の参加者数は、男性11名、女性10名、総計21名です。
栃木、群馬、東京、神奈川、兵庫、愛知、福岡、鹿児島から参加されます。
尚、参加申し込みをしたけれど私から返信メールが届いていない方は、再度メールを下さい。
よろしくお願いします。

kikoさん・・・阿波踊りお疲れサマ～ズ メロンパン - 2011/08/16(Tue) 17:08 No.7791

　kikoさん阿波踊りお疲れ様でした。今年もめちゃくちゃ暑か

ったでしょ。東京の方からほんと阿波踊りご苦労様でした踊り

疲れを出されないように体には充分ご自愛なさってください

ね。また、オフ会でお会いしましょう。

Re: kikoさん・・・阿波踊... メロンパン - 2011/08/16(Tue) 22:45 No.7792

みなさんこんにちは、毎日残暑が続きますが。

お変わり御座いませんか。

誠に恐縮で申し訳ありません。

メロンパンのHPアドレスです。

日々がんばっています。

見てやってください。

よろしくお願いします。m(__)mぺこり

Re: kikoさん・・・阿波踊... メロンパン - 2011/08/16(Tue) 22:51 No.7793

みなさんこんにちは、毎日残暑が続きますが。

お変わり御座いませんか。

誠に恐縮で申し訳ありません。

メロンパンのHPアドレスです。

日々がんばっています。

見てやってください。

よろしくお願いします。m(__)mぺこり

アドレス貼り付けるの忘れてしまいました。

http://www7b.biglobe.ne.jp/~meron521/

Re: kikoさん・・・阿波踊... kiko - 2011/08/18(Thu) 09:43 No.7795

ありがとうございます！踊ってきましたよ、徳島！
残念ながら今年はテレビには映りませんでしたが（笑）

あふれんばかりの観客の間を踊り歩くのは気持ちいい！

確定診断のつかない患者さん達へ キリン - 2011/08/14(Sun) 12:09 No.7788

初めまして。こちらの掲示板でもよく、確定診断結果の出ない、おそらくCMTであろう、もしくは違う疾患かもしれない患者の方達が、かなり多くいらっしゃいますね。実は私もそうです。遺伝子検査にはヒットせず、神経伝達検査でも全く異常がなく、ただ足関節の変形がきつくなり、痛みや痺れもあり、だんだん歩けなくなってます。ふくらはぎの大きさ等から、おそらくCMTでしょう、となりました。まだまだ解明されるには時間かかりますが、皆様お互いに頑張りましょう。

Re: 確定診断のつかない患... しろたん - 2011/08/16(Tue) 23:22 No.7794

はじめまして、キリンさん（＾＾）

診断のつかない方はたくさんいらっしゃるようですね。
遺伝子解析は日々進化しているようですが、まだ時間がかかりそうですね。

診断はついていなくても、もしかして同じ病気ではなくても、生活での困り事や悩み事は同じだと思います。
色んな情報を交換して、良い方向に向かって行ければいいですね。

神戸交流会に参加して・・・。 のりー - 2011/06/13(Mon) 16:25 No.7725

神戸交流会に参加された方々、お疲れ様でした。
皆さんにお会いする事が出来、癒されたり楽しかったりと、とても有意義な一泊２日でした。
唯一心残りは、初日に参加されていたご姉妹と、私の悪い癖で酒が入らないと饒舌に成れない事が災いし、会話をする事が出来なかった事です。
又、会話が出来たとしても、がらにも無く涙があふれ出て来てしまったと思います。
私は、車椅子を使用する様に成って、初めての鉄道旅行で神戸行きには、一抹の不安が有りましたが、何事も無く、往路、復路をこなす事が出来、今後は交流会等で各地に遠征したいと思います。
次は、福岡そして横浜、新たな出会いそして再会が、今から待ちどうしく思います。

無題 みーママ - 2011/06/13(Mon) 22:48 No.7726

皆さん交流会お疲れ様でした。楽しい時間を過ごせたようでよかったですね☆参加できなかったことが残念です！今度は福岡で開催予定なんですか？！嬉しくなり、ついカキコミしちゃいました☆

Re: 神戸交流会に参加して... のりー - 2011/06/14(Tue) 11:28 No.7727

みーママさんへ
こんにちは。
初めまして。
福岡は、食事会形式のミニ交流会を開催するとの事です。
詳細事項が決まった時点で、アップされると思いますので、今しばらくお待ち下さいませ。

のりーさん初めまして みーママ - 2011/06/14(Tue) 12:25 No.7728

のりーさん返信ありがとうございます。そして嬉しい報告をありがとう☆是非参加したいと思います！うちは五歳の娘がＣＭＴです、娘と一緒に参加できたら嬉しいです、宜しくお願いします。

Re: 神戸交流会に参加して... たまぱぱ - 2011/06/15(Wed) 22:28 No.7729

こんにちはみーママさん。
ちなみに、みーママさんは九州在住ですか？

福岡では「CMT研究班」の公開講座が9月11日(日)に企画されているそうです。
それにともなって、CMT友の会さんの交流会を前日9月10日(土)の夕方に企画できないかと検討中なんだそうですよ。

うちも、1歳、4歳の娘を連れていけないかなと画策中。
楽しみですね。
ちなみに僕は愛知県です。

のりーさん
神戸、お疲れ様でした。
今度は『肩もみ』の約束果たしますので！
ナイトミーティングののりーさんは毎回素敵ですよ。

無題 みーママ - 2011/06/16(Thu) 21:33 No.7732

たまぱぱさん初めまして☆私は大分県です。情報ありがとうございます☆☆お会いできるといいですね～☆

Re: 神戸交流会に参加して... のぞみ - 2011/06/17(Fri) 20:05 No.7733

二日目に親子で参加させていただいた者です。
まだ、確定診断を受けておらず、本人も少し不安な状態での参加でしたので、会場に入れませんでした。
それでも、何人かの方に声をかけてもらい親切にしていただけました。貴重な時間をさいて話をさせていただけたことに感謝いたします。
まだ、時間はかかりそうですが少しずつでも前に進めればと思います。
役員の方々、中川先生、会員の皆様有難うございました。

Re: 神戸交流会に参加して... はっしー。 - 2011/06/23(Thu) 07:33 No.7735

のりーさん、そしてみなさま。交流会ではお疲れさまでした。そして、ありがとうございました。

のぞみさん。
ほんの少しでしたが、のぞみさんや、奥様、お嬢様にお会いできて、お話しできて嬉しかったです。
色々なことのが、少しずつ整理できていけば良いですね。
ご無理なさらず、どうかご自愛下さいますよう心よりお祈り申し上げます。
お嬢様にも宜しくお伝え下さいね。
またいつか何かの機会にお会いできたら。そんな際には宜しくお願い致します。

公開講座 ワンコのママ - 2011/07/04(Mon) 23:04 No.7742

はじめまして!　最近診断確定で1Bでした。
確定まで〇〇年かかりました。←暢気すぎですね＾＾

7月23日市民公開講座が北九州でも開催されます。

福岡での市民講座は何処で開催予定か教え頂けないでしょうか。中間地点に住んでるので近いほうに参加してみたいと思ってます。

Re: 神戸交流会に参加して... のりー - 2011/07/13(Wed) 20:56 No.7748

ワンコのママさんへ
今晩は。
初めまして。
書き込みが遅れてしまい申し訳有りません。
福岡での市民公開講座の日程です。
平成23年9月11日（日）14:00 - 16:30　ホテルクリオコート博多４階　バロックの間です。
前日の夕刻に食事会形式のミニ交流会を開催するとの事です。
詳細は、後日アップされると思います。
日々暑い日が続いています。
お身体をご自愛下さい。（他の方々も・・・。）

福岡へ grape - 2011/07/21(Thu) 10:45 No.7752

すっかりご無沙汰しております、東京在住grapです。
福岡市民公開講座に思いきって参加してみようと考えてます。
飛行機に乗るのは久しぶりです、皆様どうぞ宜しくお願いします。
※神戸BBQは体系がデブなのでちょと厳しい！重々すみません。暑い対応で焼け焦げないようにね”またご報告をお待ちしています。

Re: 神戸交流会に参加して... grape - 2011/08/14(Sun) 21:40 No.7789

お疲れ様です、grapeです、残念ながら（泣）家の都合で福岡交流会は不参加になります。皆さんどうぞ有意義ま時間をお過ごしくださいね！（涙）東京交流会のほうは大丈夫そうです、お詫びと本当個人のご連絡までですが。。