CMT情報交換室

無題　投稿者：メロンパン 投稿日：2011/03/11(Fri) 21:58 No.7696

北海道、東北、関東地方へお住まいの方々地震の方は大丈夫で

しょうか。心から震災お見舞い申し上げます。

地震・・・　みーママ - 2011/03/11(Fri) 23:31 No.7697

皆さん、大丈夫でしょうか？とても心配です。皆さんの無事を心よりお祈りしています。

交流会に初めて行きました...　投稿者：かずみよ　投稿日：2011/06/22(Wed) 21:48 No.7734

初めて会うので、とても緊張してました。
しかし、みんな、きさくで、前向きで、優しくて、
明るくてとても楽しい会でした。

お薬の事や装具、靴のことなど参考になりました。

なにより、仲間がいることに、一番勇気付けられました。

お世話になり、ありがとうございました。

今後とも交流会参加の時はよろしくお願いします。

Re: 交流会に初めて行きま...　はっしー。 - 2011/06/23(Thu) 07:34 No.7736

かずみよさん、こんにちは。
緊張していたとは思えないほどの、かずみよさんのコミュニケーション能力に驚きました。
かずみよさんが勇気をだして参加してくださったことが嬉しかったですし、お会いできたことがすごく嬉しかったです。
また交流会でお会いできる機会がありましたら、色々なお話ができればいいなと感じています。
今後とも宜しくお願い致します。

しろたんさーん！　投稿者：マリー 投稿日：2010/11/04(Thu) 17:35 No.7623

おそれていた事態が…(>_<)今日は朝から足が物凄くだるくて不安でした。介護中（車椅子への移乗中）足に力が入らず、移乗させることができませんでした(;_;)意気消沈。自信をなくしました。

Re: マリーさーん！　しろたん - 2010/11/04(Thu) 22:44 No.7624

そ、そうですか・・・。

う～ん・・・私、介護とかやったことないんで分からないんですけど、人の体重支えたりするのって、想像以上に大変なんですよね？なんか、コツみたいなのがあるんだろうとは思うんですが。
健康で体力のある人でも、誰かの介助するのってエネルギーいるし、その方にケガさせたりしないように細心の注意を払いながらって感じなので、すごく大変だと思います。

なのでっ・・・ちょと体調悪いのとか、疲れとか、色んな要素が合わさってうまくできなかった、ってこともあると思うので、落ち込むのはやめましょ？誰がやったって大変なことなので、マリーさんが自信無くすことないですょ。

でもできれば、今後は貴方を手助けする人がいらっしゃるといいですよね。力仕事をお任せできるような・・・。
周りに助けてくれそうな方はいらっしゃいますか？

無題　マリー - 2010/11/05(Fri) 01:54 No.7625

訪問介護なので基本的に一人で介護にあたります。会社に足の不調のことは話ていたのですが、あまり知られていない病気のため、理解してもらうのはなかなか難しいですね。シフトを変えてもらうしかないですよね。
急激な筋力低下に自分でもがっかりと言うかビックリです。個人差はあると思いますが、症状って急にでてくることもあるんでしょうか？
今は転職も視野にいれています。もう少し落ち着いた仕事の方がいいのかもしれないですね…。

Re: 　しろたん - 2010/11/05(Fri) 08:33 No.7626

ＣＭＴは個人差が大きいと言われていますが、その通りだと思います。急に症状が出る方もいれば、症状自体に気付かない人もいるようですし。

私はその日によって状態が違うってこともあります。やけに力が入らない日もあれば、意外と大丈夫な日も。

マリーさんの場合、相手があるお仕事ですので・・・お仕事に支障をきたすようであれば、そこは考えなければならない部分ですよね。
周りの人のフォローが得られたら良いのでしょうけど・・・やっぱり難しいかな。

でも、他の分野のお仕事を探すのは悪いことじゃないですょ。やりがいのある仕事が見つかるかもしれませんし。
そこは前向きに模索してほしいです。

では、私も今から仕事行ってきます（＾＾）/

台風１５号　投稿者：メロンパン 投稿日：2011/09/21(Wed) 16:56 No.7821

東海、関東、甲信越地方にお住まいのＣＭＴerのみな様、台風

１５号接近のおり、みな様におかれましては被害がないよう心

よりお祈り申仕上げます。

Re: 台風１５号　のりー - 2011/09/26(Mon) 21:28 No.7822

メロンパンさん
今晩は、書き込みが遅くなってゴメンナサイ！
台風１５号が、夏と一緒に列島を通過して行ってしまった様ですネ。
ご被害にあった方々が、居られましたら・・・お見舞い申し上げます。
今日は、寒い・・・本当に。

進行具合について質問　投稿者：ぽんたろう 投稿日：2011/05/19(Thu) 17:52 No.7715

はじめまして。私の主人が、確定診断のつかない、おそらくCMTで間違いないだろう患者です。シャンパンボトル様のふくらはぎと足首、垂れ足、そういう所見から診断されました。現在は歩く際に、ティステッキを使用していますが、最近特に歩けなくなってきました。急激に進行しているようで不安です。急激に進行された方いませんか？

Re: 進行具合について質問　ひさ - 2011/05/19(Thu) 22:37 No.7716

ぽんたろうさん、初めまして。「ひさ」と言います。

私は、歩き辛くなってから、約２年で、両足に装具を着けないと歩けなくなってしまいました。
ドクターからは、徐々に進行して行く病気と言われましたが、あっと言う間に進行した感じです。

今は、なるべく太ももを鍛えるようにしています。
そのお陰で、装具を着けて特殊な靴（ＭＢＴシューズ）を履けば、普通に近い状態で歩けるようになりました。

この病気は、個人差が多いので、アドバイスが難しいですが、交流会などに参加されると沢山の情報が得られるので
交流会の参加をお勧めいたします。

６月に神戸と１０月に横浜での交流会が予定されています。

Re:進行具合について質問　ちぇりー - 2011/06/03(Fri) 06:48 No.7720

はじめまして、ぽんたさん。私も遺伝子検査や神経伝達検査等では全く異常がなく、いわゆる『CMTではないかもしれないが、おそらくCMTであろう患者』です。下肢、足首から下の筋力が弱ってきてます。以前はかなりのスポーツをしてましたが、今はウォーキングさえ厳しくなって、日常の歩行には片方だけでロフストランド杖を使用しています。この５年くらいで筋力の低下を感じてます。なかなか難しいことも多いけど、前を向いて頑張ります。

Re:進行具合について質問　ぽんたろう - 2011/06/03(Fri) 11:26 No.7721

ひささん、ちぇりーさん、アドバイス等、ありがとうございます。お医者さまからも、確定診断が出ていないため、なおさらむずかしい局面に立たされることも多いだろう、と言われました。でも、歩いたり出来るだけでも、どれだけ幸せか痛感してます。これからもよろしくお願いします。

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