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CMT市民公開講座（岡山）�...　投稿者：CMT友の会 投稿日：2012/09/27(Thu) 13:47 No.8049   平成24年度　難治性疾患克服研究事業 『シャルコー・マリー・トゥース病の診断・治療・ケアに関する研究』班　主催 CMT市民公開講座のお知らせ 岡　山　会　場 平成24年11月4日（日）　13：00~16：00　　　 岡山国際交流センター　会議室（1） （岡山市北区奉還町2-2-1） http://www.opief.or.jp/oicenter/access.html 参加費無料・申込み不要

札幌交流会のご案内　投稿者：CMT友の会 投稿日：2012/08/28(Tue) 00:17 No.8026   第一回　札幌交流会を開催いたします。 日時：2012年10月7日（日） 場所：札幌 http://www.j-cmt.org/cgi-bin/cmt/voicebacknum.cgi?type=0&qn=1 詳細は９月上旬頃に上記、友の会ＨＰ「交流会」メニューに掲載いたします。 Re: 札幌交流会のご案内　どら - 2012/09/04(Tue) 00:22 No.8030   私は同じ同志、同じ想いと思います。 一人でも多くの方にCMTを理解していただけるように 頑張っているつもりです。 不自由な状態、多忙な中 を様々な意見が交流できる交流会を企画してくださる方々に いつも感謝しています。 Re: 札幌交流会のご案内　匿名にしておきますね。 - 2012/09/10(Mon) 07:03 No.8033   皆様お疲れ様です、札幌交流会、、本当すごいですー♪是非充実したものとなるよういつもながら心から願っています。ちょっと気になりましたが、「会の感じが最近？変わった？・・」というような書き込みが以前確かその周辺にありましたよね？私は正直、不思議？に思いました。で、どらさんの追記を見てほっとしましたが、そう感じた方も確かにおられるのであれば、書き込みは残しておいても（そんなに攻撃的な内容ではなかったかと記憶しています）いいのでは？とむしろ感じました。その確か「匿名の方」の正直な感想だったのでしょう。「匿名」では了解のとりようもないですが、いろんな見方がありますし、匿名にしないと言いづらかったのでは？と思います。失礼な言い方だったらすみません。もし消してしまったのであれば？それは個人の判断でやっていいものかむしろ疑問に感じます。なかなか難しいんですよね。。時間がたって適宜削除でいいんではって個人の感想です。人数が増えれば色々な意見が必ず出てきますよね。私は必ずしも（誹謗中傷でなければ）プラスな意見ばかりにまとめなくてもいいのではって感じます。だって、、「仲間」だから言い合えるって信じていますので。余計な事でしたらごめんなさいね、ちょっと気になったのでカキコしてみました。さあ、毎日いろいろ、身体もいろいろです。でも怒ったり、泣いたり、素敵なcmterでいたいなって毎日思います。 Re: 札幌交流会のご案内　匿名 - 2012/09/17(Mon) 16:14 No.8035   どらさん、金魚の匿名さん。レスありがとうございます。 匿名さん、匿名希望さんのご指摘について、ずっと自分の中で考えていました。 匿名希望さんのご指摘な出来事、私が同じ立場としたらショックを受けると思います。ハートブレイクです。 どこかの交流会や市民公開講座で、すれ違ってるかもしれません皆様。他人事とは考えていません。 匿名希望さんの差別しているのお言葉、無視した。これは自分に心当たりがあり、これ私の事かな？と一時期 思い悩みました。ご指摘にあった情景とは違うのですが、素敵な笑顔を私に向けてくれた初対面の方の視線から 目をそらしました。せっかく出会えた同病の方、駆け寄ってお話でもできれば良かったのですがと。 もう自分の消極性に腹が立ちます。関東の方だと思いますが、それに答えられず、すみませんでした。 もうお忘れになられているとは思いますが。 無意識のうちに自分の何かを守ろうとした行動だと今、思い起こすとそう感じます。 悪意はなかったですと言いたいのですが、悪意と受け取られても仕方がないです。 強くなりたいです。自分の世界だけではなく、もっと人に揉まれなきゃと思います。 交流会がその場になればと思います。また皆様、よろしくお願いいたします。 横浜交流会、お疲れ様でございました。そして次回の札幌交流会、治らない病気とされていたCMTに光を当ててくださって いる皆様、ありがとうございます。 Re: 札幌交流会のご案内　匿名 - 2012/09/17(Mon) 21:49 No.8036   みなさん交流会お疲れ様でございました 札幌市民講座のメールがあったのですが行こうと思えば札幌ま で行くしそう思わなければ行かないし何故か違和感を感じてし まいました ただの交流会にしたらいかがでしょう せっかく遠くから参加して参加された方達から色々情報聞をき たくても時間がなくいつも消化不良で帰宅してしまいます 市民講座があるのですから中川先生や高島先生の医療的なこと ぬきにしてフリートークの時間をもう少しとってほしいと思い ます Re: 札幌交流会のご案内　匿名希望 - 2012/09/23(Sun) 09:11 No.8043   匿名さん、いやな思いをさせて、更には自分ではないかと思わせて申し訳ありませんでした。 私もあなたも、匿名と名乗っている以上、その正体はわかりませんよね。 でも、匿名だからこそ言えたことです。 ただ、ある一部の方の態度、発言に対して不快感を私が持ったことは事実ですが、 それも、もう忘れましょう。 ただ、楽しかったぁー。と私も言えるようになりたいです。 私の無神経な発言により、不安を与えてしまったことには、 この場をお借りして心からお詫びいたします。 改めて交流会等に参加させていただいた時は、勝手なお願いですが、 笑顔で迎え入れてくださると私としても嬉しいです。 これからもよろしくお願いします。

横浜交流会、総会のご案内　投稿者：CMT友の会 投稿日：2012/08/27(Mon) 00:20 No.8025   横浜交流会、総会のご案内 日時：2012年9月15〜16日 場所：横浜 http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20120816.html 上記日程で、横浜交流会、総会を開催いたします。 詳細は友の会ＨＰ「交流会」メニューをご覧ください。 Re: 横浜交流会、総会のご...　担当幹事 - 2012/09/08(Sat) 15:55 No.8031   横浜交流会、総会の参加申込は昨日締め切らせて頂きました。 参加者数33名、リピーターが25名、初参加者が5名、介助者が3名です。 参加される方々、当日きおつけて来て下さい。 Re: 横浜交流会、総会のご...　担当幹事 - 2012/09/09(Sun) 15:23 No.8032   横浜交流会、総会に車で来られる方々へ あゆみ荘にお願いし5台分の駐車スペースを確保しました。 到着後あゆみ荘に連絡をして頂き職員さんに誘導して貰って下さい。 よろしくお願いします。 Re: 横浜交流会、総会のご...　担当幹事 - 2012/09/17(Mon) 10:43 No.8034   横浜交流会、総会に参加された方々へ。 ありがとうございました。 お体をご自愛し日々を元気にお過ごし下さい。 また、お会いしましょう・・・・・。 Re: 横浜交流会、総会のご...　シュウサク - 2012/09/18(Tue) 11:11 No.8038   　遅ればせながら、こんにちわ 　 　9月の頭から中ごろまでコンピュータが一時壊れて 　まして通信が不通状態でした。通信は戻ったのですが 　データがそのままアウトになりいまにまでなりました。 　横浜は気にしてたんですが行けなくて残念。 　次回行けそうなのは岡山。行けるようスケージュル 　あけときます。

横浜交流会　投稿者：マロン 投稿日：2012/09/17(Mon) 23:11 No.8037   横浜交流会に参加された皆様、お疲れ様でした。 勇気を出して初めて参加してから早いもので3年経ちました。中部地方からの参加ですので頻繁に参加はできませんが、年一回は必ず親子で参加させて頂いています。 私は「当事者の親」としての参加ですが、参加する度に友の会の存在のありがたさを感じます。普段ではお聞きできない中川先生の研究のお話や中島先生のHALのお話も今後のCMTに少し光がさしてきた思いで聞いていました。 限られた時間のなかで、参加されたすべての方と交流できませんでしたが、また次回交流できたら嬉しく思います。 役員の皆様、参加した皆様ありがとうございました。また次回お会いできることを楽しみにしております。

CMT市民公開講座（札幌）�...　投稿者：CMT友の会 投稿日：2012/09/03(Mon) 09:54 No.8029   平成24年度　難治性疾患克服研究事業 『シャルコー・マリー・トゥース病の診断・治療・ケアに関する研究』班　主催 CMT市民公開講座のお知らせ 札　幌　会　場 平成24年10月8日（月祝日）　10：00~14：00　　 札幌国際ビル8階　A会議室 （札幌市中央区北4条西4丁目1番地） 参加費無料・申込み不要

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