CMT情報交換室

ＩＰＳ細胞　投稿者：だー投稿日：2013/04/25(Thu) 00:54 No.8201

ＩＰＳ細胞の研究をしている京都大学と、ＣＭＴの研究をしている京都府立医科大学がなにやら一緒に研究するって。

ＣＭＴの神経を再生させる技術ができるのかね？
そしたら筋力低下とか麻痺とかおさまるのかね？
ちょっと期待したい…。

Re: ＩＰＳ細胞　ピーナッツ - 2013/04/26(Fri) 09:13 No.8203

私も期待してます☆

IPS細胞を使っての研究の結果、筋萎縮症の症状を和らげる薬が開発されたニュースを聞いた時は、病気の種類が違ってもとても嬉しかったです。

CMTの薬を開発する上で難関と言われている、CMTを持つ媒体の生産がIPS細胞によって改善されれば、近い将来薬ができるかもしれません。

これからのニュースが楽しみですね。

Re: ＩＰＳ細胞　だー！ - 2013/04/26(Fri) 20:33 No.8205

まずはcmtの神経を作り出して治療試験するらしいで。

お知らせとお願い　投稿者：管理人代行（BBSボランティア） 投稿日：2013/04/01(Mon) 18:54 No.8166

みなさんこんにちは。
「あしうらくんの軌跡」管理人に委託されてＢＢＳ管理をしているオッサンです。

このたび、個人を中傷・攻撃しかねない内容の書き込みがありましたことを残念に思っとります。
まことに難しく厳しい判断にはなりますが、ＢＢＳ管理を任せれているオッサン権限にて、カキコミを削除させていただきましたので報告します。

それから、みなさんこのＢＢＳの上の方に『あしうらくんの軌跡』リンクがあるのをご存知ですか？いっぺん飛んでみてください。
トップ画面に・・・
『このページは「Charcot-Marie-Tooth disease(CMTdesease)」（シャルコーマリートゥース病）の当事者が個人で運営しているサイトです。正式な患者会・患者団体ではありませんのでご了承ください。』
『一人でも多くの方が一つでも多くの出会いをして一瞬でも多くの笑顔を浮かべて欲しい。そう心から願います。』
・・・という一文がありますね。

匿名さんの言う退会というのは『ＣＭＴ友の会』さんのことでしょうか？
匿名さんはリアルな交流の中で嫌なことがあったようですねえ。ＣＭＴじゃないオッサンにはわかりかねます。
しかし、どんな理由があったにせよ、このＢＢＳ上で不適切な書き込みがあった場合は厳粛にオッサンが処理します。

リアル世界でのトラブルは、バーチャル世界のＢＢＳ上で解決してはなりませんよね。

みなさま大人ルールでお願いします。

さいごに、この件は『あしうらくんの軌跡』管理人へ連絡しておきます。
それから、匿名さんと私は名前を・・・さん。お二人のカキコミはコピペして管理人へ送信しておきます。

今後、会合とやらが居心地良く改善していくといいですねぇ。
祈念しとります。

いじょう。報告でありました。

Re: お知らせとお願い　匿名希望 - 2013/04/09(Tue) 17:01 No.8174

まず、何があったのでしょうかと尋ねたい気持ちと、
これは私自身に対してのメッセージなのではないかと感じました。
たぶん、他の方から見て私の発言には、攻撃的なところを
感じていられるのではないかと思いました。
だから、共感も得られず、書き込みの反応もない。
今回私は、何に対しての削除報告なのかもわからぬものの、
私の攻撃的な発言に対しての何かがあったなら、、、。
自分に思い当たるものがあっただけに、
お詫びすべきことがあるとしたなら、お詫びしなければと思い、
書き込ませていただきました。
ここしばらくの間、私はこちらに訪問して意見を拝見しても、
何も発言しなかったはずなのですが、私の発言が過激だった分、
何かしでかしたのではないかと不安になりました。
もし、私が原因でなかったなら、他に何があったのでしょうか？
私は匿名希望と名乗っておりますが、他にも複数の匿名さんがおられますし、
匿名と記しているが、それは私を指しているのか違うのか、
私を指していないなら、何があったのだろうと思いました。
私も不快な思いをした経験があるのは事実ですが、
他にも、退会を持ち出すほどの経験をされたとするならば、
興味本位になってしまうかもしれませんが、
何がそれほどの思いをさせていたのだろう。と、
他人事に思いながらも、実は私に対することだったのではないかと
反省するしだいです。
大人ルールという言葉は、以前ある方がある人に対して
言っていた「大人の対応しろよ!」と口にしていたシーンを
見かけたときのことを思い出しました。

Re: お知らせとお願い　匿名２号 - 2013/04/10(Wed) 22:47 No.8175

　匿名希望さんのおっしゃる通り、色々な意見がでて当然だと思います。ぐうの音も言わせないようなやりかたは了見が狭いよ。　もうちょっと心を大きく持たなきゃ。

Re: お知らせとお願い　管理人代行 - 2013/04/13(Sat) 12:49 No.8177

みなさま、さまざまな意見ありがとうございます。
管理人の代行をしているオッサンです。

今回の一件に関しては『トラブル相手の個人名をここで公開します』という内容が書き込まれましたので削除をいたしました。
それ以上でも以下でもありません。

　
ご理解いただけましたか？
それ以外の熱いみなさまの激論は、削除するようなことはございません。
さまざまな意見があって結構だと思いますよ。

今日は交流会らしいですね。
横浜は晴れていますでしょうか？

Re: お知らせとお願い　grapeです!(^^)! - 2013/04/16(Tue) 09:01 No.8183

まず、今頃の書き込みで大変に申し訳ありません。

まず「管理人代行」さまへ・・今回交流会にも家庭の事情で参加できなかった私ですが、大事なひとこと。安易なフォローへの反省はともかくまず、ご指摘してくださった事を私はすっごく前向きにお詫びと共にきっちり受けとめています。いつかその私の前に書き込まれた、"匿名さん"と「代行おっさん」様ともちろん皆さんでざっくばらんに色々話ができる日を個人的には待っていたいです。※何か支障がある表現だったら、本当にすいません。

☆で、大事なひとこと、きれいごとでなく「代行」と名乗っておられますが、ここのページをもちろん管理人さまと一緒に、常時、ご多忙中「管理」して下さっておられるのですよね。そのご尽力に対する「いつもありがとうございます、お疲れ様です」の御礼の言葉が全く欠けていた事も改めてお詫びと、お礼をさせていただけますでしょうか？

少し遅くなってしまいましたが、やはりもし私が反対の立場にあれば、同じように行動したのではと今は思います。仕事で（大勢の掲示板）ではありませんが、HPを長く扱っていた人間としても、安易だったなと深く感じています。文字だけやりとりは思いがけない誤解を呼ぶ事も、長年、仕事上でも重々承知しております。

また不適切な事を羅列してしまったら、（個人的に）どうぞご指摘くだされば、幸いです。これからもお恥ずかしい限りですが、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

♯交流会の朝、淡路島で地震がありましたよね？関西方面のどうされただろう？と参加できない自身もすごく心配でした。

★個人的に本日NCNPの通院。お役に立てる情報があればカキコしたいです。山ほどのテーピングと装具、「出陣」と家族には言われています。それでも手足の疲労は強まっています。
私も頑張りますので。。

＜追伸＞Re: お知らせとお...　grapeです!(^^)! - 2013/04/16(Tue) 09:08 No.8184

で、№8183は掲載の必要なければ、どうぞご削除願います!
※私・・追伸多いですね。スミマセン。

なにか雰囲気が変わってし...　匿名希望 - 2013/04/17(Wed) 16:58 No.8187

私の発言が発端となって、ある時期から、反発的な書き込みが増えたような気がします。
それは、私への共感ではありません。
そうさせたのは、私にも責任があると思うのですが、「何」が、そこまで、させたのかわかりません。
話の流れは完全に把握できたわけではないけれど、
『トラブル相手の個人名をここで公開します』との予告書き込みがあったのは事実の様子ですね。
そしてその不適切と判断された書き込みは削除されました。
そんなに予告するまでの強い思いを持ったなら、なぜ、予告なんてせずに、
誰々(個人名を実名でもＨＮでも)に、こんなことをされた(言われた)と、
だから、私はこんなに気分を害した、もしくは怒っている。と予告ではなく、実行して言わなかったのだろう。
実際には、予告でなく実行をやっていたのですか？
予告にとどめていたなら、やはり、それはやりすぎだとちゅうちょしたのでしょうか。
私は、組織を形成するなら、交流会が主体の活動ではなく、前に進めるべきだし、
議事録を公開すべきとか、交流会時などの飲み代に対して明朗会計にすべきでは？とか、
ボランティアというけれど、各役員の役割についての疑問などがあり、いろいろな考えは持っています。
ですから、そのような趣旨の書き込みは確かにしましたが、
最近のこちらの掲示板に書き込まれる書き込み内容は、
全部の状況を把握しているわけでもないし、
ましてや私は管理人でも代行者の権限を持っているわけでもありません。
ですが、なんかギスギスして、こんな方向性になることを望んで思いを書いたわけでもないので、
悲しくなってきました。
管理人が不適切な表現を常に監視し削除するような体制は、
最終的には、この掲示板を閉鎖する結果を招くのではないでしょうか？
私はこう思いましたが、皆さんはどうお考えになりますか？

Re: お知らせとお願い　管理人 - 2013/04/25(Thu) 00:46 No.8200

どうもこんばんは。幽霊管理人です。
様々なやり取りがあったことは、掲示板管理を依頼している友人から聞きました。

色々な想いをこの掲示板にぶつけてもらえればいいと思います。そのために作った場所ですから。

管理人個人の想いを書かせていただくとすれば・・・
ＣＭＴに関する団体もなく他の患者とのやり取りをすることが皆無だった１０数年前に、どうしようもない不安が押し寄せてきて誰か話せる相手を募りたかった・・・そんな想いから立ち上げた掲示板です。
ＨＰのトップ画面に『交流と情報交換』の趣旨が載せてあるのもそのためです。

非常にネガティブな発想しか持てなかった自分が、様々な書き込みを通してちょっとだけポジティブになれた。
そんな経験がありました。

そんなこんなしているうちに、いろいろと揉め事が過去にもありまして掲示板は何度も閉鎖しようと思ってきました。
それでも、残しておいてほしいという声がたくさん届きましたので今でもこうして設置しています。

ただ、時代は移ってＳＮＳや個人のブログなんかも増えてきました。
情報も徐々にですが流通し始めています。
そろそろ、この掲示板も閉鎖していいかなと思っていた今日この頃です。

管理人は幽霊管理人ですので、なかなか書き込み内容を負うことができていません。
この掲示板自体の存在が最近あれこれと論議されているようなので、僕としても真剣に存続を考えようと思います。

さいごに一つだけ。

ＣＭＴ友の会についての論議がされることが最近多いのですが・・・ここは僕個人の掲示板ですので、ＣＭＴ友の会の掲示板ではありません。
純粋にＣＭＴに関する『交流と情報交換』をしていただけると気が楽です。
最近特に胸がハラハラドキドキします。
気が気じゃありません。

ではこの辺で。
今後の掲示板については熟考いたします。

掲示板ご利用のみなさま、季節の変わり目です。
手足がまだまだ冷えることもありますので油断せず、ご自愛ください。

(幽霊管理人）

Re: お知らせとお願い　匿名希望 - 2013/04/26(Fri) 05:43 No.8202

＞ＣＭＴ友の会についての論議がされることが最近多いのですが・・・ここは僕個人の掲示板ですので、ＣＭＴ友の会の掲示板ではありません。
＞純粋にＣＭＴに関する『交流と情報交換』をしていただけると気が楽です。
＞最近特に胸がハラハラドキドキします。
＞気が気じゃありません。

なるほど。確かに個人の掲示板ですよね。
でも、ここの管理人さんは、ＣＭＴ友の会の役員であるのも事実ですし、
ここをＣＭＴ友の会に関わる方々が、ＣＭＴ友の会の連絡事項などの周知にも使用していたのも事実。
ここが、ＣＭＴ友の会の発足のきっかけとなった場所だとも聞いています。
匿名希望という名のハンドルネームと語っても、名を名乗って発言するのは、なかなか難しいところがあります。
ある方は、正々堂々とＨＮを名乗っては？とのお考えを、私にではない匿名さんに対しておっしゃっていたことがありましたが、
ＨＮでも、同じＨＮを使う人がいたらどうなっていましたか？
ＨＮって、その人個人を特定するほどの力を持っているのでしょうか？
匿名で発言したかったから、私が書き込ませていただいたのは、私個人の意見でもありますが、批判ばかりではありません。
皆さんにも一緒に考えて欲しかったのです。
人が集まり、組織を目指すということは、ただ、組織という名の器を作ればすむことではないし、
活動といえば、語り合うことを目的とした名目の飲み会で終わっていいはずもないと思います。
何の役割内容か不明確な役員の名前。
その他、って、誰？
団体を目指すなら、これって突っ込まれるところではないでしょうか？
各役員が何をする存在の人なのかも明確にすべきではないかと思います。
何か言うと、ボランティアでやっている役員だからと返事が帰ってくることがありました。
じゃあ、報酬を得られれば、ちゃんとできるのですか？
ＣＭＴの研究をされている先生方に、講演や交流会に参加していただく際にＣＭＴ友の会が関わっているのですよね？
でしたら、会の運営の会計報告を明確に公表する必要はないのでしょうか？
このような意見は、ＣＭＴ友の会のどの窓口に出せばいいのかもわかりませんでした。
透明性を求めます。
交流会報告や議事録掲載についても、私がここで意見をしたあとＣＭＴ友の会に反映されたことです。
ここを個人のＨＰだと宣言するなら、以前のようなＣＭＴ友の会の告知は避けたほうが、公私混同にならないように思います。

Re: お知らせとお願い　CMT一般人 - 2013/04/26(Fri) 10:16 No.8204

匿名希望さん
読んでいて、しんどくなったよ・・重すぎ。
友達いる？心・・開ける相手おるん？
もうちょっと、ゆる～く生きてみん？肩の力すこしだけゆる～くしてさ。

ここは・・住人であった数年間とても居心地のいい場所だった。ホンとに。
自分言葉で素直に語り合える場だった。
まさに管理人が意図するBBSだったと思う。

あれから今日までの長い年月、様々な不本意な事柄を一身に受けながらもこの場を存続してくれた管理人に感謝したい。

Curcumin　投稿者：ピーナッツ 投稿日：2013/04/20(Sat) 15:41 No.8195

アメリカのQUESTというメディカル雑誌にCMTのことが掲載されました。タイトルはCAN CURCUMIN HELP TYPE 1B?　です。

ネズミを使ってのCMTのリサーチの結果、CURCUMINを接種したネズミは筋肉の機能も神経細胞の外観も、CURCUMINを接種しなかったネズミに比べて良かったそうです。

これはタイプ１Bの方だけでなく、それ以外の方にも効果があるかもしれないと期待されています。

アメリカではMichael Shy教授を中心にCMTのリサーチが行われています。もし興味のある方は検索してみて下さい。

周囲の視線が気になったこ...　投稿者：匿名希望 投稿日：2013/04/19(Fri) 08:41 No.8188

私の匿名希望という名は、匿名の意味ではなくＨＮを意味します。
タイトルは、すべて表示しないかもしれませんから、改めて表記します。
「周囲の視線が気になったことがありますか？」です。
皆さんは、前向きに自分の病気と向き合い、その病気の当事者(自分たちのことを)ＣＭＴｅｒなどと呼んでいますね。
私は、このＣＭＴｅｒという言葉にさえ抵抗を感じます。
誰が決めた言葉なんですか？
結局のところ、難病患者の障害者でしかないんですよね。
初めて障害者手帳を交付されたときに、どう感じましたか？
何も感じず、手帳を受け取りましたか？
障害者に認定されてしまった。こんな手帳をもらうよりも健康な体でいたかった。と思いましたか？
それとも、やった！これで障害者になれた。
今日から私もＣＭＴｅｒの仲間入りだ！！そう感じましたか？
私が手帳を受け取った時代には、障害者は今の時代のように街に多く出ていませんでした。
というか、一見して障害者とわかる人の姿を見なかったといったほうが正しいかもしれません。
公共交通機関をはじめとするあらゆる施設には、バリアフリー化は進んでおらず、車椅子で出かけようものなら、あからさまに迷惑がられたものでした。
装具も重々しく、おしゃれさなんてどこにもなくて、装着することに抵抗を感じるものばかりで、かっこ悪くて、みじめでひんそなものばかりでした。
これを装着して歩く姿は嫌でした。
それだけに、交流会で、皆さんが自分の装具を見せ合ったり、手足の状態を見せ合い共感しあう姿にも、正直言って驚きを隠せませんでした。
時代は変わり、おしゃれで軽快な装具の登場により、今は使う側の抵抗感も変わったのかもしれません。
積極的に障害者が街に出ることによって、一般の人の見方も変わっていったのかもしれません。
でも、車椅子で満員電車に乗るしかないときの冷たい周囲の視線をじかに感じたことがありますか？
邪魔者で、肩身を狭くして乗るときの気持ち。わかりますか？痛々しいですよ。
公共施設での手帳提示での割引制度については、皆さんも知っていることと思いますが、対象は知っていますか？
身体障害者手帳・愛の手帳・精神障害者手帳だったかな。
福祉の面でも同様の者が対象者になりますよね。
何が言いたいかといえば、街中で大声で何度も奇声を発する障害者と同じカテゴリに分けられるのは、
福祉の制度を利用するにあたっては仕方ないと思うものの、
大声で奇声を発するものと同類に見られることに対して、正直言って嫌な気持ちを持ちます。
そんな奴、声が出ないようにして、街中に出すな。迷惑だ。
こんな感情を、その相手に対して持ちます。
同情や共感なんて感じません。
それだけに、私たちも同様に、周囲からは冷たい目で見られているのではないかと感じることがあります。
前向きなＣＭＴｅｒの皆さんは、同じ障害者に対して私のような暗い考えになることなどないのでしょうが、
私の目に映る周囲の対応は、心までは、まだまだバリアフリーというわけにはいかないように感じます。

無題　投稿者：なお投稿日：2013/03/05(Tue) 14:04 No.8145

はじめまして。なお　と申します。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
初めての書き込みで至らない部分もあるとは思いますが、よろしくお願いします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
私は大阪在住18歳の男子高校生で一人の親友がいます。
彼は4年前にＣＭＴだと診断されたそうです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
彼と出会ったのは中学1年生のときで6年間お付き合いをさせていただいています。
彼と関わっていくうちにＣＭＴの研究医になろうという思いが生まれてきました。
　
医学系に進学しようと考えてはおりますが、今すぐに何ができるのかを考えた結果多くの人と関わりを持つことが必要だと思い、書き込ませていただきました。
私の親友は　手、足、呼吸に不自由を感じているようなのですが、
いろいろな人の病気の進行や生活の状況などのお話を伺いたいと思っております。　　　　　　　　　　　　　　　　　
メール等のやりとりもしたいと思っています。

Re: 無題　カコ - 2013/04/11(Thu) 19:13 No.8176

はじめまして。　御親友をきっかけにＣＭＴの研究医をめざすなんてすごいですね。
いろいろ大変とは思いますけど頑張ってくださいね。　応援してます。　　　

Re: 無題　かずみよ - 2013/04/15(Mon) 16:57 No.8182

こんにちわ。交流会おつかれさま。
おしゃべりはできませんでしたが、二人を見ていました。
仲良くてすぐに、見つけましたよ。
ずーっと親友でね。京都より応援しています。

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