CMT情報交換室

無題　投稿者：ガタピシ 投稿日：2014/02/25(Tue) 12:53 No.8332

追記。
読み直しました。
装具で自立歩行されてるんですね。

車の免許をお持ちなら手だけで運転できる福祉車両に改良するとか。
また、どうしても体力的に通勤が厳しかったら在宅は？
私は英語が好きで（ちょっと出来るので（笑））在宅翻訳で生計をたててた時期もありました。

苦しい時期かもしれないけど、必ずヒントは見つかると信じて頑張ろ。

初めまして。　投稿者：じん投稿日：2014/02/08(Sat) 00:36 No.8323

CMTについて、自分自身どう向き合っていけばよいかがわからず、両親も私の病気のことについての話はほとんどしませんし、兄弟に至っては病名すら知らないと思います。病名自体、私が物心ついたときに病院での診察で聞いたときに覚えたもので、親から病気についての説明はされませんでした。なので、今までなんとなくなるべく健常者と同じように同じようにと多少無理をして生きてきました。
家族のことをひどいように書いてしまったかもしれませんが、笑いの絶えないような幸せな家族です。ですが、正直孤独を感じています。
ネットで色々検索していたところ、ここなら気軽に相談できるのではと思い、投稿させて頂きました。
長々と書き込んでしまい申し訳ありません。

同じ病気を患っている方がどのようにして日常を過ごされているのかが知りたいんです。
私は22歳で、現在大学を卒業間近な状況です。足に装具をつけて歩行していますが、自力で通学できるような体力はありません。なので車での送り迎えが必要不可欠です。
これから社会人になるにあたり、就職という壁にぶち当たり、自力での通勤ができない私は、同じ病気を患っている方は一体どのような仕事をされているのだろうと思いました。
ほとんどの求人は自力での通勤ができなければ社員として採用してもらえず、公務員試験も受けましたがいい結果は出ず、これは完全に私の力不足ですが。ハローワークでパートを探して仕事をしながらまた公務員試験を受けるべきか…。自分の夢すらわからない状態です。
甘ったれたことを申しているのはわかっています。ですが、手本のない人生をどう生きていけばよいかわかりません。

図々しい質問かもしれませんが、同じ病気を患っている方はどのようなお仕事をされ、生活されているのかを私に勉強させて頂けないでしょうか。

Re: 初めまして。　メロンパン - 2014/02/08(Sat) 20:05 No.8325

こんにちはじんさん初めまして

◎障害を真正面から向き合い自分の事を否定しないで受け入れ他人のせいにしない
◎親御さんもじんさんが強くたくましくなってほしいと思っているからじゃないでしょうか
◎意固地にならずお忙しいところ申し訳ありませんがと人に頼よってみては
◎孤独感を感じるのは自分自身を嫌ってるから、自分の事好きなれば相手のことも自ずと愛し合えるようになりますよ
◎食べていけるなら一年就職浪人してみては
◎車椅子にしてみてはいかがでしょうか
◎自力で行けねば電車とか通勤手段もいろいろあると思います
◎公務員にこだわらなくても食べていく手段はいくらでもあると思います

わたしの場合障害者枠で就職しましたが、右手が上がらなくなって震えもきています。その中で自分に出来るをコツコツこなしていけば相手も認めてくれるし自分のことも好きになってく
ると思います
自分も思い当たることがいっぱいありますが、それを乗り越えてこそ一皮むけたじんさんになると思います

めっちゃ生意気なこと書いたけどじんさん申し訳ありませんでした

お返事ありがとうございま...　じん - 2014/02/10(Mon) 00:05 No.8326

メロンパンさん、初めまして。
お返事ありがとうございます。嬉しかったです。

私は電車等の交通機関は、段差の問題で一人では乗ることができなません。いっそのこと車椅子にでも、という考えも頭をよぎったことは何度かありましたが、歩ける内は歩いた方がいいのかなと思っています。また、私の住んでいる場所は雪国なので車椅子の場合の外出はどうするんだろうとかいっぱい考えてしまいます。
CMTは本当に難しい病気ですね(´・・`)パっと見た感じでは一般の方と何ら変わりはありません。

手の震えは私もあります。神経科で診てもらったことがありますが、筋力の低下によるものなので薬等では改善することはできないと。
最近は杖を使ってみようかと考え中で、母に相談してみました。
就職はうまくいくかはわかりませんが、とりあえず行動してみますね。
がんばります。

Re: 初めまして。　メロンパン - 2014/02/10(Mon) 20:41 No.8327

じんさんこんばんは　きょうはどんな一日でした。
楽しかった。　何をしていいかわらなくなってる時期かな。　わたしも悔しく焦って泣いた日もあったけれどかけがえのないだれも経験できない試練を与えてもらってるって思えばいいじゃん。これからスタートしたらいいって。
あれもできねぇ、これもできねぇじゃ、そりゃ、親だって兄弟だってじんさんのこと見放すって。恋愛だってできねぇ。　
一生引きこもりでいるのか。人を頼るのも時には必要、最近の映画で「抱きしめたい」真実の物語を観たけど「あんな出会いがいつじんさんをまち受けてるかわからないし・・はははは
じんさんは、雪国にお住まいですか、転んで怪我してからじゃ遅いって転ばぬ先の杖じゃないですけど括弧ばかりつけてはだぁめっ！もっとポジティブに行こうね・・・・・じゃ、また

Re: 初めまして。　ガタピシ - 2014/02/25(Tue) 12:29 No.8331

じんさん。こんにちは。気が向いたのでカキコ。

就職は大変だよね。私は現在42歳ですが昨年病名が確定しました。
病名が分かるまでは障害者雇用なんて考えは皆無だし（だいたい自分で障害者だって自覚してなかった）面接でうまく説明できない「出来ない事」が多くて仕事に就くのも結構大変でした。

私の場合、病名が分かるまでの十数年はコールセンターのオペレータしてました。（電車通勤が出来てた時期）
その内どうしてもやりたいことが見つかって転職し、なんと教員！になったけど四肢の衰えにより数年で解雇。

そのあと精査で病名が分かり手帳交付を受けて就活のやり直し。
今は派遣社員だけど車通通勤で大学職員やってます。
（現在は杖歩行。握力も若干キテますが何とかPC使ってます）

杖の使用を検討中ってあるけど今までは自立歩行ですか？
杖があれば電車は乗れるのかな。
障害者雇用は確かに公共機関で自力通勤出来る人って求人が多いけど
逆に一般雇用で車通勤OKのとこ探すとかはどうだろう？
免許はありますか？

はじめまして　投稿者：ぽん投稿日：2013/12/16(Mon) 12:37 No.8298

はじめまして。24歳女性ぽんと申します。
CMTtype1Aと診断されています。
今年結婚をし、将来の子供のことを真剣に考えるようになりました。本当はもっと早くからきちんと考えるべきだったのですが現実逃避といいますか…考えるのが怖く今までは避けてきてしましました。
年が明けたら夫と一緒に病院へ行き話を聞く予定ですが、聞く覚悟をしてからというものどんなことを言われるのか…考えてばかりで頭から離れません。
そこでみなさんの経験や知識を教えていただけないでしょうか？
やはりこのタイプは子供に遺伝しますでしょうか？
また遺伝したときは親と同じタイプになり症状の重度も同じ位になるのでしょうか？

今は何もわからない中不安で本当に悩んでいます。
無知で申し訳ありません。

Re: はじめまして　しろたん - 2013/12/18(Wed) 23:23 No.8299

ぽんさん、こんばんは。初めまして。

まずは、ご結婚おめでとうございます＾＾

最初は色々と不安ですよね。
多分みんなそうだと思います。
他の方のお話を聞いてみたいと思いますよね。

でもまずは、専門医にお話を聞くほうがいいと思います。
遺伝のことや症状の出方については、「～かもしれない」が付く答え方しかできないと思うんです。
遺伝するかもしれない、しないかもしれない。
症状が似てるかもしれない、似てないかもしれない。
誰にも分からないんですよね。
確率なんかも気になると思いますが、型によって異なるようですし、それはやはり、専門医に正しい説明を受けたほうがいいと思います。

当事者の体験談、経験談も参考になると思いますが・・・。
私もそうなのですが、当事者って、自分の症状を基準に考えてしまいがちなんです。
そして人間って、自分の苦労話をしたがる生き物だと思うんですよ・・・年寄りが病気自慢したがるように・・・（＾＾；
なので、情報に振り回されて、不安を煽られてしまう恐れもあると思うんですよね。

例えば、家族みんなＣＭＴ病だという方のお話を聞いたとしたら、、
「ＣＭＴは高確率で遺伝する！」
って感じてしまうのではないでしょうか。
逆に家族歴のない方のお話しを聞いたとしたら・・・受け取り方が変わってきますよね？
それって、正しい情報とはいえないですよね。

それに、医療の世界ってすごいスピードで進んでます。
私は何年か前にＣＭＴ病について一生懸命情報収集したことがあります。
でも、数年経てば、新しい情報がどんどん出ているはず。
でも、自分の中のＣＭＴ病の情報を更新できているかというと・・・全くできてないんです。
古い情報の中には、正しくない情報もあると思うんです。
でも、医療関係者でもなければ、常に情報収集し続けるのって難しいですよね。

なので、まずは専門医を受診されるのがいいと思いますよ。
遺伝のことが気になるのであれば、「遺伝カウンセリング」というものもあるようです。大きな病院であれば、ＨＰに掲載されているかも？

専門医から正しい説明を受けた後に、当事者のお話を聞くといいと思います。
多少体が不自由でも、色々と工夫してアクティブに過ごされている方や、子育てを頑張ってる方もいらっしゃいますよ＾＾
頑張ってくださいね。

Re: はじめまして　どら - 2013/12/19(Thu) 22:39 No.8300

しろたん!　いいね!

Re: はじめまして　しろたん - 2013/12/20(Fri) 21:12 No.8301

どらさん
フェイスブックみたい(笑)

Re: はじめまして　ぽん - 2014/02/13(Thu) 14:34 No.8328

なかなかPCを触れる環境になく返信おくれてしまい申し訳ありません。
アドバイス頂きありがとうございます。
読んでいて確かにな…と思いました。
色々と不安はありますが、まずは主人と病院へ行き先生の話を聞いてみようと思います。
そして主人とも話し合いをしていきたいと思います。
私にとってCMTに関しての情報を得られる数少ない場所です。また何かありましたら宜しくお願い致します。

Re: はじめまして　どら - 2014/02/17(Mon) 22:57 No.8329

しろたんに聞けば大丈夫ですよ!

Re: はじめまして　通りすがり - 2014/02/21(Fri) 02:16 No.8330

ポンさん初めまして、というかみなさん初めまして
自分は男性でCMTXと診断されています
CMTであると診断が出たときに子供に遺伝するのか疑問に思い、先生に聞いたところ「あなたは男性ですので男児には遺伝しないでしょう。女児に遺伝する可能性が高いですが、女児ですと遺伝しても軽度で済む場合が多いです」(かなり簡略化)と言われました
ぽんさんと私は性別もCMTのタイプも違うので何の参考にもなりませんが経験者ということで一応書き残していきますね

ちなみに経緯を話すと長くなるので省きますが、私は結婚し子供二人(二人とも男の子)を授かった後にCMTと判明しました
CMTだと診断されたときに「こういうのは結婚前に調べるべきだ」と怒られました
ぽんさんは怒られる前に(笑)知ることができるチャンスがあります
どうせ避けては通れません、覚悟決めたらレッツゴー！

無題　投稿者：たく投稿日：2014/01/30(Thu) 06:27 No.8318

すいません。途中で間違えて書き込んでしまいました。私も10年程前にCMTと診断されました。最近は病院に行く事も無くなりました。。
ヒサさんお久ぶりですｍ(。≧Д≦。)ｍ早く治療方が確立されることを願います。。。

Re: 無題　ひさ - 2014/02/08(Sat) 17:50 No.8324

たくさん、お久しぶりです。早く治療薬ができると良いですね。

CMT病に関わってくれる人達も多くなってきましたから、いつの日か、きっと治療法ができると信じています。

また、多くの仲間達が、地道な活動をしてくれていることに本当に感謝しています。

みなさん、ありがとうございます。

無題　投稿者：たく投稿日：2014/01/30(Thu) 06:22 No.8317

お久ぶりです。

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