926462
CMT情報交換室
携帯電話対応
CMT(シャルコー・マリー・トゥース:Charcot-Marie-Tooth)の情報交換掲示板です。
SPAM防止のため、メールアドレスは捨てアドレスを推奨します。本名は記入されない方がよいと思われます。
あしうらくんの軌跡

[トップに戻る] [留意事項] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]
お名前
Eメール
タイトル    
メッセージ
参照先
イメージ   [イメージ参照]
暗証キー (英数字で8文字以内)
文字色

驚きました。 投稿者:匿名希望 投稿日:2013/08/24(Sat) 19:49 No.8256  
reo1s.gif『匿名じゃなく正々堂々とハンドルネームを名のって』
と、言ってた方が『匿名』とは。。。

匿名2さんがおっしゃっていたことを私が書こうと思ったら、
既に匿名2さんが、めろんぱんさんのことを批判していましたね。

ですが、匿名2さんの批判内容は、めろんぱんさんに対してではなく、
人を攻撃していた私。すなわち、匿名希望に対してのことと推察します。

本当に私は、無用に他人を攻撃し傷付けていましたね。
管理人さん、また、私の書き込みを見て不快に感じられた方々に謝ります。
本当に、申し訳ありませんでした。

私は、人の反撃を覚悟して、あの対象となっていた匿名さんを擁護したつもりでしたが、
『匿名じゃなく正々堂々とハンドルネームを名のって』
と、言ってた私のキライなタイプのめろんぱんさんが、
私が擁護しようとした『匿名』さんだったとは、
自作自演だったんですね。

驚きましたが、なんだかとても残念でした。
私は、自分がこんな嫌われ者になってまでも、
いろいろな人に攻められても、
こんな人を擁護していたのですか?

あの時は、それ以上に火に油を注ぐようなことは控えていただけに、
もう、必要以上に刺激しないように書き込みはしませんでした。
でも、自作自演だったとは、本当に残念です。

匿名2さんも、私を責めていた方なのですね。
匿名2さん、私、匿名希望とあなたが言っているであろう『匿名』さんとは別人です。
だからどうしたと言われてしまえばそれまでですが、
私も驚き、残念に感じたので、ここに書かせていただきました。

今日は、今頃、「交流会」が盛り上がっていることとは思いますが、
私は、「交流会」に、高額な費用をかけて、
更には症状が重度なので、体にも負担がかかりますので、
「交流会」への参加は控えておりましたが、
まさか自作自演の方をかばって私が発言していたとは。。。
悲しいです。


Re: 驚きました。 めろんぱん - 2013/08/24(Sat) 20:43 No.8257  

chu2a.gif 匿名2さんをはじめ、chaos さんありがとう

 皆様の励ましのことばとして自分に受け止めありがたく感謝したいです・・・・みなさんありがとう


残暑お見舞い申し上げます 投稿者:匿名 投稿日:2013/08/18(Sun) 10:31 No.8248  
chu2a.gif残暑お見舞い申し上げます

勇気をだして打ち明けます
再検査の結果シャルコー・マリー・トゥース症
に特徴的な所見はではなく
針筋電図は神経でのみでなく
一部筋肉も障害されている所見が見られました
シャルコー・マリー・トゥース症の他に抹消神経障害
になる病気についてアミロイドーシスニューロバシー
であろう診断されました。
また、9月中旬再入院します

めっちゃ不安になっています




Re: 残暑お見舞い申し上げ... めろんぱん - 2013/08/21(Wed) 23:02 No.8250  

chu2a.gif 実は、自分でしてた

みなさんに一度お会いしたいです


Re: 残暑お見舞い申し上げ... オスカー改めchaos - 2013/08/22(Thu) 22:28 No.8251  

abura_s.gifめろんぱんさん、お久しぶりです。
検査入院でしょうか。不安なこととお察しします。

CMTであろうとなかろうと、めろんぱんさんはめろんぱんさんです。また、どこかの交流会でお会いしましょう。
楽しみにしています。


Re: 残暑お見舞い申し上げ... めろんぱん - 2013/08/22(Thu) 23:29 No.8252  

chu2a.gifchaosさん・・・ありがとう。
温かいお言葉かけていただき本当にうれしいかぎりです
交流会でお会いしましょう

残暑厳しき折お体には充分気をつけておすごしください


Re: 残暑お見舞い申し上げ... 匿名2 - 2013/08/23(Fri) 20:51 No.8253  

chu2a.gifあらま。。。

『匿名じゃなく正々堂々とハンドルネームを名のって』

と、言ってた方が『匿名』とは。。。


開いた口が塞がりません


Re: 残暑お見舞い申し上げ... 匿名2 - 2013/08/23(Fri) 21:01 No.8254  

chu2a.gif匿名で反応がなかったからHN晒したのですよね

あなたはいつもいつも我儘で自分勝手です
自分のことは棚に上げて
無用に他人を攻撃し傷付ける

あなた自身は気付いていないと思いますが
そのうち誰からも相手にされなくなることでしょう
可哀想な方



Re: 残暑お見舞い申し上げ... めろんぱん - 2013/08/24(Sat) 14:16 No.8255  

chu2a.gif 匿名2さんあなたのこの書き込みを自分のこととして少しづ

つですが改めていきたいですね。

助言ありがとうございます。

匿名2さんあなたもがんばってください。







コレステロールのお薬につ... 投稿者:神戸っ子 投稿日:2013/08/01(Thu) 18:19 No.8237  
shett2s.gifはじめまして。
いつも参考にさせてもらっていますが、初めての書き込みです。
当方50歳の女性です。
CMTの確定はされていませんが、症状や家族歴で99%間違いないだろうといわれています。
今のところ、両足の異常なだるさを除いては、普通に歩けるし特に不自由なことはありません。
症状が気になりだしたのは、この5年くらいです。
子供の頃から「よく転ぶ子」と言われてましたが、単に運動神経が悪いんだと皆思っていました。
4歳年上の兄が同じくCMTで、兄も40を過ぎての発症です。

さて、本題のコレステロールの事です。
昔からコレステロール値が高かったのですが、先日の人間ドッグでは、総コレステロール値は300、LDLコレステロール低下は200を超えてしまい、お薬を処方されました。
最初はプラバスタチンを飲んでいたのですが、筋肉痛としびれ感が出てきて、ゼチーアの変えていただきましたが、大して改善されていません。
かかりつけの内科の先生もCMTについては詳しありません。
神経内科でも相談しましたが、薬害との特定はし難く、様子を見ましょうということです。

CMTは脂質異常も出やすいのに、コレステロールのお薬は筋肉を弱らせる・・・
コレステロールの高い方はどのように対処されているのでしょう。


Re: コレステロールのお薬... どら - 2013/08/02(Fri) 22:49 No.8238  

sleepcow.gifご心配なことでしょう・・
コレステロール高値はCMTとの関連性は低いがないと想いますが、遺伝的な要因でない限り 運動、食事療法で適正値まで
まず頑張ってみられることだと想います。
さて問題の高脂血症の薬はとくにゼチーアは
浮腫、むくみの影響が強いと想います。
結果 そのことが筋肉痛ではないと想いますが しびれのように感じるのではないでしょうか・・

高脂血症(コレステロール)を下げる補助のサプリはたくさん
市販されています。
まずゼチーアを控え・・
思い出しました。。CMT良くない薬に高脂血症アルフィフレート(名前が間違っていたらごめんなさい・・・)あったような・・
まず運動、食事、サプリそして医薬品であれば
イコサペント酸エデルカプセルなどを処方してもらうのもいいかもしれません


Re: コレステロールのお薬... どら - 2013/08/03(Sat) 04:38 No.8239  

sleepcow.gif別表 添付文書に末梢神経障害、ニューロパチー(ニューロパシー)が記載されている主な医薬品
(2007 年現在)
薬効分類 一般名
吸入麻酔剤 亜酸化窒素
精神神経用剤 アリピプラゾール
α2 作動性鎮静剤 塩酸デクスメデトミジン
抗てんかん剤 フェニトイン
ヒドララジン塩酸塩
血圧降下剤 レセルピン・ヒドララジン塩酸塩
ベシル酸アムロジピン
アトルバスタチンカルシウム水和物
高脂血症用剤 シンバスタチン
プラバスタチンナトリウム
消化性潰瘍用剤 シメチジン
潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤 メサラジン
モノクローナル抗体製剤 インフリキマブ(遺伝子組換え)
遺伝子組換え分泌型ヒト成長ホルモン製剤 ソマトロピン(遺伝子組換え)
ピリドキシン塩酸塩
ビタミンB2・B6 剤
リボフラビン・ピリドキシン塩酸塩
などなどがありました。


Re: コレステロールのお薬... 神戸っ子 - 2013/08/03(Sat) 10:26 No.8240  

shett2s.gif>>どら様
詳しくありがとうございます。
実は、薬を飲み始めてから急に肝機能の数値も悪くなっています。
やはり、食死活を改善して、ウォーキングなどの軽い運動が必要ですね。
実は、昼間は暑いので、日が落ちてからヲーキングしていて、昨夜見事に転んでしまいました・・・
気を付けないとだめですね。
サプリも試してみます。
ありがとうございました。


Re: コレステロールのお薬... 神戸っ子 - 2013/08/03(Sat) 10:26 No.8241  

shett2s.gifあ、「食死活」になってますね・・・
食生活です。


(沖縄)CMT市民公開講... 投稿者:CMT友の会事務局 投稿日:2013/05/23(Thu) 21:16 No.8230   HomePage
den2s.gif沖縄で開催される「CMT市民公開講座」の情報が入りましたので、お知らせいたします。

会場・日時は下記の通りとなります。

■H25年7月7日(日)CMT市民公開講座(沖縄会場)

沖縄市町村自治会館 13:30〜16:00

http://www.okinawa-jichikaikan.com/

■参加費  無料(申し込み不要)


Re: (沖縄)CMT市民公... CMTer - 2013/05/31(Fri) 15:48 No.8231  

chu2a.gif沖縄ともなると
講師の大学の先生はもちろんのことですが、
友の会の役員さんは何人位参加されますか?
その旅費はすべて自腹になるのでしょうか?


Re: (沖縄)CMT市民公... しろたん - 2013/05/31(Fri) 20:41 No.8233  

teku.gifCMTerさんへ

事前にお断りを・・・。
私は友の会事務局のお手伝いをしている者です。
上記のご質問に関して、友の会事務局ではなく、個人的にお答え致します。
つまり・・・事務局の正式回答ではないので、大雑把だったり、多少間違いがあったとしてもご容赦くださいね、ということです(^^;

それで宜しければ・・・回答は以下の通りです。

「CMT市民公開講座」の主催者は下記の事業班です。

平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班

市民公開講座は、友の会の主催ではありません。
こちらの事業班には国からの予算がおりています。
市民公開講座にかかる費用、会場費や演説者の交通費等は、その予算の中から出ています。
開催地域や会場、スケジュールを決定するのも、その事業班です。
友の会事務局は、開催決定後に連絡をもらい、HPや掲示板への告知、会員への一斉メール配信を行っております。

市民公開講座に併せて、交流会を企画することもあります。その交流会は、友の会主催となっております。
こちらの交流会は、基本的に各自自己負担となっております。

今回の沖縄での公開講座に関してですが、役員が1名参加しますが、一般参加ではなく、演説者として参加します。なので、旅費は事業班から支給されます。
演説者以外は一般参加となりますので、各自自己負担です。

旅費交通費で、相当額自腹を切っているのが現状です。
役員の多くは、関東圏在住者が多いです。
「沖縄ともなると・・・」と仰って頂いているように、各地域の催事に参加するには、負担が大きいのが実情です。

望むことは、各地域で独自に交流会を企画し、幹事を担って頂ければということです。
その地域のことは、そこに住む方々のほうが詳しいですので。

大規模な宿泊を伴う交流会の開催は大変ですが、少人数での会食程度であれば、個人レベルで企画できます。
各地域で積極的に手を挙げ、交流を持って頂ければと願います。

長文失礼致しました。


Re: (沖縄)CMT市民公... 日立プリウス - 2013/06/28(Fri) 22:49 No.8234  

kappa4.gif沖縄
青い海、青い空、白い砂浜とヤシの実

行ったことないんですけどね ・ω・
行ける方、また沖縄の方
交流会が有意義になると良いですね


CMT市民公開講座(沖縄)... 投稿者:CMT友の会事務局 投稿日:2013/05/08(Wed) 21:59 No.8219   HomePage
den2s.gif2013年7月7日(日)沖縄にて市民公開講座を開催いたします。

現在、まだ詳細な情報が届いておりません。

先に、日程のみお知らせ致します。

http://www.j-cmt.org/cgi-bin/cmt/voicebacknum.cgi?type=0&qn=1

CMT友の会事務局

※こちらの告知は「あしうらくんの軌跡」管理人の許可を得て掲載しております。
幅広い周知を行うことが重要だと考えております。
どうぞご理解ください。


Re: CMT市民公開講座(沖&... 匿名希望 - 2013/05/10(Fri) 05:59 No.8220  

reo1s.gif我慢してスルーしようと思ったけどできなかった。
管理人さん、管理代行者さん、いずれかの削除権限をお持ちの方、この書き込みが不適切と感じたなら、削除してもいいですよ。
ただ、その程度と思いますから。
ここの管理人は、CMT友の会の役員をしている。
その役員をしているここの管理人は、ここを自分個人の掲示板であるから、CMT友の会のことに触れられるとドキドキするらしい。
しかし、CMT友の会の役員をしている管理人は、自分の掲示板でCMT友の会の告知を依頼しているからという理由で、CMT友の会事務局はここに告知しているという。
個人の掲示板として切り分けたいようだけど、やっていることは混同。矛盾だらけ。
CMT一般人さんも私をしんどいとか重すぎとか言ってたけど、それはその重さを知らない一般の人だからの意見だと思う。
症状には、軽度、重度があり、その重さを知らないから、メデタイ言葉がいえるんだ。
ノーテンキでいいですね。
ここの住民だったころって、これまでどこいってたの?
私には、心開いて話せる友なら、ずっと深い付き合いの親友と呼べる人がいますよ。
あなたのほうが聞いていて、了見狭くて暗い印象を得ましたけど?


Re: CMT市民公開講座(沖&... タムラ - 2013/05/10(Fri) 20:29 No.8221  

w_rain.gif初めて投稿致します。
タムラと申します。

私としては、こちらの掲示版に告知が掲載されるのは大変助かりますので、今後も継続を希望します。
友の会のHPにも、同様の告知が掲載されているのを確認しましたが、私はこちらの掲示板にアクセスすることのほうが多いので、こちらの掲示板から情報を得られると大変便利です。

匿名希望さんは、こちらに友の会の告知を掲載することに反対なのですね。
それはそれで、一つの意見だと思いますが、私のように告知の掲載を希望している者がいる、ということも覚えていて欲しいです。
過去の告知を見たところ、告知に対して「参加します、よろしく」というような返信がついているものもありますね。
なので、こちらでの告知を好意的に思っている方も多いのではないでしょうか。
混同とか矛盾と仰られていますが、私はニーズに応えてくれていると思ってますよ。

過去の投稿についても、一通り目を通させて頂いております。
例えば、
「飲み会などに参加して、その会計が明朗会計ではなかったので、今後改善してほしい。」
と意見を述べることは大変良いことだと思うんです。
誰かがその意見を述べたことでその部分が改善されたなら、それは今後参加する皆にとっても良いことですよね。

ですが、CMT一般人さんに向けた発言は、やや暴力的で挑発的に思えます。

>この書き込みが不適切と感じたなら、削除してもいいですよただ、その程度と思いますから。

また、管理人さんに対する上記のような言い回しは、読んでいて不快に感じます。
ネット上の「荒らし」が相手を挑発するときに使う定番のセリフと同じです。
匿名希望さんにそのようなつもりがなかったとしても、第三者としては「荒らし発言」という印象を受けてしまいました。

人対人ですから、トラブルもあると思います。
ですが、嫌な思いをしたと掲示板に書き連ねたところで、良識のある人なら相手にしません。
書かれていることが真実かどうかなど確かめようがないので、ネット上での書き込みなど普通は鵜呑みにしません。
むしろ、そうやって第三者を巻き込んで事を大きくしようとするような行為は、良識ある方には敬遠されるはずです。

管理人さん(代行さん?)が、
「リアル世界のトラブルをネット上で解決しようとしてはいけない」
と仰っていましたが、これが正解だと思います。
事実を書いてるとしても、クレーマーだと誤解される恐れもあります。
文章の上手い下手で読み手の印象も変わってきますし、エスカレートすることはあれど何も解決しないでしょう。
読んでる第三者は面白がって煽ることはあっても、解決しようと動いてくれることはありませんから。

また、こちらは個人のHPだと説明されているのですから、利用する側はルールに従うのがスジですね。
管理人の設定した運営に口を出すこと自体、お門違いですね。
気に入らなければ、利用しなければいいんです。
個人のHPってそういうものですよ。
管理人=役員だったとして、何の問題もないでしょう。
役員さんにだって、プライベートなHPを作る自由がありますよ。

友の会の飲み会か何かで嫌な思いをしたから、友の会の役員が管理人であるこの掲示板に対して攻撃的な書き込みをしている、そんな図に見えますよ。

少なくとも・・・こちらの掲示板での告知を廃止したところで、誰に何のメリットがあるのでしょうか?私にとってはデメリットでしかないのですが。
匿名希望さんの気が済むだけ・・・なのでは?

以上です。
長文、失礼致しました。


謝罪 匿名希望 - 2013/05/10(Fri) 23:26 No.8222  

reo1s.gifご指摘の「荒らし」です。
タムラさんの言うとおりです。
図星を突かれました。
痛かったなぁ。

今回の私の書き込みで、不快に感じられた方々に、深くお詫びいたします。
リアルな世界での出来事は、リアルな世界でカタつけるしかないのですね。
正論ぶつけて、自分の正義を貫く覚悟でおりましたが、筋違いな挑発でしたね。
私は、ある方をかばうつもりでの発言が発端でした。
そしたら、私と同じ考え方や気持ちを持ち、発言する方がいたので、私の中で勘違いが入ったんでしょうね。
そのうち、その方のためとかでなく、私自身が暴走を始めだしました。
その暴走をこれ以上大きくしないためにも、タムラさんの意見は、極めて的を得ていて、図星なだけに本当に痛かったです。
あらためて、申し訳ありませんでした。


Re: CMT市民公開講座(沖... 匿名2号 - 2013/05/11(Sat) 01:55 No.8223  

chu2a.gif 交流会というのは大義名分で交流会なのに検査や大学の先生の講話など必要ないではないとおもいます
日常生活する上で参加された方々の悩みや不安を解消できるお話を聞いて参加してよかったと思える、それが交流会の趣旨ではないでしょうか



Re: CMT市民公開講座(沖&...  - 2013/05/17(Fri) 18:56 No.8224  

acchi.gif確かに匿名2号さんの意見も一理あると思います。
でも、CMTを良く分かっている医師が少ないのも事実です。
直接CMTを研究している医師に話を聞いたり、質問出来る場所があるのは嬉しかったです。
そう思っている方もいるのではないでしょうか?
私的には無くなって欲しくないです。
一個人の意見として投稿させていただきました。




Re: CMT市民公開講座(沖... にし - 2013/05/22(Wed) 10:00 No.8226  

shett2s.gif匿名希望さん。

いまさらすみませんでしたとか虫が良すぎです。
結局は管理人さんへの謝罪は一切無しで誰に向けて謝罪しているのですか。


私は交流会などへ参加することがナカナカできないでいるネットの住人です。
車椅子で呼吸器もつけていて皆さんと会ったとしてもしゃべったり交流することが叶いません。
それゆえにここはとても居心地いい場所だったのです。

しかし。いつのころから荒らしの書き込みが増えました。
管理人さんのことを知っているらしいアナタの発言は本当に悪意に満ちていてムシズガ走りました。
せっかくの居場所をなくされる、心が切り裂かれそうでした。

さんざんののしったあげくすみませんの一言だけ。
ネットを使った弱いモノいじめです。
最低です。
私がもっと若くて自由に動けるのなら駆けつけてやりたい衝動です。

私はかんりにんさんに会ったこともありませんが、あなたはきっと忍耐強い方でしょう。
どうかここを無くさないでほしいと思っているオバサンがいることも覚えていてください。

それから匿名希望さん。
あなた自身の不安や憤りや八つ当たりを管理人さんが一身に背負ってくれ黙って聴いていてくれたことを感謝なさいね。
自分が患者会や掲示板を作る勇気がないのを棚に上げて、勇気を出して活動している方々を一方的に非難するなんて情けないことです。
もしも匿名希望さん、あなたが本当に自分のことだけでなくほかの患者たちのことまで考えているのであればこんな様相にはならなかったでしょうね。
誠意があるのであれば、私たちCMT患者たちがよりよい生活を送れるようにあなた自身が行動して頂きたいものです。
匿名希望さんがご自身と上手に向き合えるようにと、老婆心から願っております。

この掲示板をなくさないでいてほしいとみなさまも是非かきこみを!

乱筆乱文失礼しました。


Re: CMT市民公開講座(沖... kawa - 2013/05/22(Wed) 10:06 No.8227   HomePage

w_rain.gif匿名希望さんの書き込みっぷりってなんだか偉そうですよね。
「正論」とか言ってたけど、どこに正論があるのよ?
中学生のイヂメみたいな感じでけっこう幼稚。
大人なんですよね。
「謝罪」とか言ってまったくあやまってる風でもないし。
匿名希望さんにとってここが八つ当たりの場所として必要なんでしょう?
必要なら必要って素直に言えばいいのに。


Re: CMT市民公開講座(沖&... wa - 2013/05/22(Wed) 21:44 No.8229  

w_rain.gifはじめまして。
CMTという病気はまだまだ情報が少なかったり
調べてもわからなかったりする病気だと思います。
地方在住でなかなかドクターも知識がなかったり・・
そんな中、友の会にしてもこちらの掲示板にしても
貴重な情報源にもなってますし、人によっては
心の支えになっていたり・・とても有難い事だと私は思っていました。

友の会からもこちらの掲示板からも情報を得られるというのは
一般的に嬉しい事だと思います。
その垣根なんて無いと思います。

また、もちろん、人間ですから 意見が全て一致するとは思いませんので、
友の会の運営に対するご意見があるのなら友の会に正々堂々と言うべきで、
究極 どうしても嫌なら 別に友の会を退会しても良いのではと思います。

ただ、せっかく和やかなこの掲示板を
汚い言葉で 言い合っても 意味がないのでは?

匿名希望さんが謝罪してない・・
許さない・・なような文は見ていて悲しいです。

病気の症状や辛さはそれぞれ違っていても
なんとか頑張ろうとしている のが
きっとここにいらっしゃってる方たちだと思います。

一人一人が病気と向き合い
頑張っていけるように・・
そして友の会もこちらの掲示板も
そんなみなさんと一緒・・と願っています。

| | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | |

NO: PASS:

- KENT & 携帯用改造:湯一路 - icon - + cow.ne.jp -