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娘がCMTと診断されました�...　投稿者：みかまま 投稿日：2013/02/05(Tue) 01:17 No.8136   はじめまして、アメリカに在住です。９歳の娘がCMTと診断されました。 アメリカでは日本より患者数が多いと言われていますが、それでも患者さんを実際にみたことがありませんでした。遺伝と言われていますが我が家にはだれもこの症状を持っていません。サポートグループなどにも参加したりしました。本人はまだすべて話していません。最近は、補装具をオーダーしましたが、あまりあわないようではいていません。今は、補装具がなくてもジャンプも走ることもできていますが左足が内足度が増していて、足首のねんざに注意するように言われています。ビタミンCを積極的に飲んだり、鍼灸、整体などにもトライし始めています。毎年夏には一時帰国しているので時間があったら日本のサポート会にも参加してみたいです。お子さんがCMTのご両親の皆様、お互いにつらいと思いますが子供を支えて頑張って行きましょう。ひとりではないですよ。これが結構いいかもなどあったらぜひ’情報交換してください。私もアメリカ事情などシェアーしていきたいです。 みかままさん　たくひとま - 2013/02/05(Tue) 17:11 No.8137   みかままさんのコメント下にあるたくひとまです。 内反足が進むと捻挫は本当に危険です。息子は昨年の夏に内反足が進んだため左足の矯正手術をしました。現在も固定用装具で過ごしています。 アメリカの装具は日本と同じような装具なんですか？ お子さんの年齢が近いので仲良くしていただけたら嬉しいです。 また時間がある時にブログを読んでください。

ブログを始めました。　投稿者：たくひとま 投稿日：2013/02/01(Fri) 11:59 No.8132   １０歳の息子がCMTです。まだタイプはわかっていません。 息子の情報を少しづつ毎日ブログにしています。 お時間がある時に読んでください。よろしくお願いします。 Re: ブログを始めました。　どら - 2013/02/02(Sat) 23:14 No.8133   拝見させていただきました。 勉強になります。 どらさん　たくひとま - 2013/02/03(Sun) 16:31 No.8134   どらさん、ブログ読んでいただきありがとうございます。 アドバイスなどありましたらブログやこちらへコメントお願いします。 これからもお時間がある時に読んでください。頑張ります。 ありがとうございました。 たくひとま Re: ブログを始めました。　どら - 2013/02/04(Mon) 23:02 No.8135   拝読しました。

今度は私も…　投稿者：マリー 投稿日：2010/10/21(Thu) 21:56 No.7602   母と娘がＣＭＴの診断を受け、サポートしていこうと心に決めた矢先、昨日から右足の感覚が鈍り、指が思うように動きません。かかと歩行もできないほど筋力低下もあります。明日娘の病院で診察を受ける予定ですが、やはり母と娘がＣＭＴなので私もキャリア。ＣＭＴの確率は高いですよね… Re: 今度は私も…　しろたん - 2010/10/26(Tue) 23:13 No.7613   マリーさん、こんにちは。 病院には行かれたんでしょうか？ 色々と思うところがおありだと思います。ここでは、お話を聞くくらいしかできませんが・・・自分一人で抱えこまないでくださいね。 今後ともよろしくお願いします。 Re:今度は私も…　マリー - 2010/10/29(Fri) 21:50 No.7619   しろたんさんお返事ありがとうございます☆娘の病院で診てもらったところ、やはりキャリアということもありＣＭＴの可能性が高いとのこと。来月検査を受けることになりました。今現在、２人の子供の子育てをしながら訪問介護の仕事をしています。足の感覚が鈍くなり、かなり疲労感があり仕事に不安を感じています。今後もお話できると、とても心強いです。よろしくお願いします☆

装具作るのって　投稿者：シュウサク 投稿日：2013/01/17(Thu) 20:43 No.8124   　遅くなりましたが、あけましておめでとう 　ございます。本年もよろしく。シュウサクです。(^-^) 　さて、一つ質問なんですが 　大阪の方で、具足を作るのに市役所に電話したら 　治る見込みがない病気の方しか具足の申請ができない 　と言われたと聞きました。 　具足申請でそんなことあったのかなぁと私も疑問に 　思ったので書き込みしました。ＣＭＴの場合は 　治らないので該当はするのですがどうやって説明 　するのか。やっぱり中川先生に相談するべきなん 　でしょうか？ 　 Re: 装具作るのって　カコ - 2013/01/23(Wed) 18:27 No.8125   久しぶりの投稿です おめでとうございます。　今年も宜しくお願いします。 私は福岡ですが、治る見込みがない病気の方しか申請できないことはないと思います。担当の医師が必要としたならば装具屋さんと相談して作れると思いますけど・・・ 私はずっとそうやって作ってもらってます。 作り替えは３年に一回です。 大阪は市役所に相談してからでないと作れないのですか？ 担当の医師に相談した方がいいと思います。 Re: 装具作るのって　シュウサク - 2013/01/23(Wed) 21:18 No.8126   　ありがとうございます。 　やっぱりなぁ。そうだと思うわ。 　中川先生に相談しよう

はじめまして　投稿者：カズ 投稿日：2012/12/29(Sat) 18:53 No.8111   はじめましてカズと申します ＣＭＴ疑い関東在住３３才男性です 最近この病気を疑われ詳しく知りました 神経伝導検査で脛骨・ひこつ神経の波形がほぼとれません 数年前から歩きにくいなと意識していた程度で現在は右脚がつまずきやすく何か足関節を固定するテーピングを探しています 何かおすすめのものはありますでしょうか？ 個人差があるのはわかっているのですが... 自分でいくつかためしてみるのが一番でしょうか... 不安な気持ちもあり投稿させていただきます 返信お待ちしております Re: はじめまして　どら - 2012/12/29(Sat) 21:27 No.8112   カズさんの　納得いく返信になるかどうか判りませんが 私もCMTと判るまでは　どうしようもなかった日々を過ごした思いがあります。 具体的な症状のケアはCMT有志の方々のブログが とっても参考になると思いますが まず一番にすべきことは 大学病院その他の神経内科で遺伝子を含めて検査されることです。 私は2週間の検査入院をしました。 返信ありがとうございます　カズ - 2012/12/30(Sun) 09:10 No.8115   どらさん返信ありがとうございます 検査入院は今後する予定ではいますが仕事上不便を感じる時があるため何か市販のものでかまわないのであるかなと思い投稿させていただきました Re: はじめまして　七詩 - 2013/01/01(Tue) 00:19 No.8116   こんにちは市販のものでしたらザムストの足首サポーターはどうでしょう。私はこれを使っています。スポーツショップにあると思います。ネットでも探せるので見てみて下さい　お役に立てたら幸いです。　 返信　カズ - 2013/01/03(Thu) 16:10 No.8120   七詩さん返信ありがとうございます 検索してみてよさそうでしたら使用してみます 返信　カズ - 2013/01/03(Thu) 16:10 No.8121   七詩さん返信ありがとうございます 検索してみてよさそうでしたら使用してみます

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