CMT情報交換室

謹賀新年　投稿者：メロンパン 投稿日：2013/01/01(Tue) 10:49 No.8117

　みなさん明けましておめでとうございます
ことしもよろしくお願い申しあげます

メロンパン

みなさん、よいお歳を・・...　投稿者：メロンパン 投稿日：2012/12/29(Sat) 22:17 No.8113

　みなさん、よい歳をお迎えください。
来年もよろしくお願いします

Re: みなさん、よいお歳を...　オスカー改めchaos - 2012/12/30(Sun) 00:38 No.8114

メロンパンさんも良いお年をお迎えください。

また、横浜のあゆみ荘(交流会)でお会いしまょう。

はじめまして　投稿者：ちゃられ 投稿日：2012/12/10(Mon) 15:02 No.8107

初めまして～先天性ＣＭＴ病（の疑いのある）関西在住のアラフォーですm(_ _"m)ペコリ、疑いのあるというのは私の病気の場合、症状等より日本にはおろかアメリカにも同じ症状の方がおられないそうで、疑いとあえて付け加えさせていただきました。しかし、なにかごとがあるとＣＭＴと申告するようにとの事だそうで・・・なんとも病気というものは難しいですね。
この歳になるまで、同じＣＭＴの方と接したことがありません。関西地区において交流会等あれば、おしえていただけませんでしょうか。

Re: はじめまして　シュウサク - 2012/12/10(Mon) 17:23 No.8108

はろはろ！ちゃられさん、４０代半ばのシュウサクです。

　関西地区ですね。先月、岡山でやったとこです。
　神戸とかあるのでＣＭＴ友の会のホームページを
　見てください。交流会のお知らせが出ます。
　
　ちなみに私も関西人です。よろしく！(^-^)

ありがとうございます　ちゃられ - 2012/12/12(Wed) 08:17 No.8109

シュウサク様、ありがとうございます。友の会のＨＰをこまめにチェックさせていただきます。

小児慢性疾患医療費助成制...　投稿者：タヌ投稿日：2012/11/30(Fri) 11:22 No.8104

　東京都のCMTキッズ（18歳未満）のご家族の方で、小児慢性疾患医療費助成制度を現在ご利用になっている、あるいは過去に利用された方はおられるでしょうか？

　もしおられましたら、少し具体的なお話をお伺いしたいのですがメールをくださるか、あるいは返信書き込みをしていただけませんか。

Re: 小児慢性疾患医療費助...　タヌ - 2012/12/08(Sat) 10:24 No.8106

　東京都の衛生統計によると、この小児慢性疾患医療費助成制度を利用されている方は神経・筋疾患カテゴリで46名しかいないようです（小児慢性疾患等医療券交付数・平成24年9月分）。
　これは制度自体がよく知られておらず理解が不足していることに加え、やはり使い勝手の悪さなどの問題点があるからだろうと思っていました。
　果たしてＣＭＴではどうか、と思ってお尋ねしてみたのですが、幸い返信してくださった方がいて、CMTerにまったく役立っていないわけでもないことがわかりました。
　国の制度や他の制度施策との絡みもあるのですぐにどうにかなるとは思いませんが、少しずつでも事例を把握して制度改善につなげることができたらと考えています。
　今後とも様々な生きた情報をご提供いただけますようよろしくお願いします。

修士論文アンケート調査の...　投稿者：メアリー 投稿日：2012/11/20(Tue) 20:25 No.8095

修士論文アンケート調査ご協力のお願い

皆様こんにちは。甘利佳大と申します。はじめに、管理人様には承諾をいただいておりますが、この場をお借りして私的なお願いをさせていただくことにご容赦をいただければと思います。

私は現在、関西学院大学大学院の修士課程に在籍しており、「軽度肢体不自由者の障がい観」をテーマに論文を執筆しております。

私も皆様と同じ CMT によって障がいを持つ者の1人で、障がいの度合いは、いわゆる「軽度」に位置付けられております。障がいは軽度ではありますが、重度の人達や健常者とはまた違った、軽度障がい者ならではの価値観や苦悩があることを常日頃から感じてきました。
「同じ病気を持つ人たちは自分の障がいに対して、どのように感じているのだろうか？もしかしたら、同様な苦しみや葛藤を抱いてるのではないか？」と思い、現在の研究に取り組んでおります。

また、軽度障がい者に対する研究は少なく、彼らが置かれている状態や特性などに関して説明されているものはごくわずかです。こうした現状からも、もっと軽度障がい者に関して社会の人々に知ってもらいたいとも考えています。

そして、そのことを提示していくために、皆様の声を必要としております。

現在フェイスブックなどのコミュニティサイトを通して質問紙を配布し、数名の方々にご協力いただき、回答を頂いております。
しかし、分析を行うためには少なくとも30名程の回答を必要としているため、現在も11月いっぱいまでご協力いただける方を募っている状態です。

一度、私が作成したホームページ（http://www3.hp-ez.com/hp/shuron-chousa/page1）にアクセスいただき、アンケート回答にお時間をいただけたら幸いです。
ご質問等がありましたら、この掲示板ではなくホームページに記載しましたメールアドレスの方へ送っていただければと思います。

皆様から頂いた声は、患者会などの場を通して還元させていただきます。
お忙しいこととは承知しておりますが、どうかご協力よろしくお願いいたします。

甘利佳大

Re: 修士論文アンケート調...　ちっぷ - 2012/11/23(Fri) 09:31 No.8101

ありがとうございます

Re: 修士論文アンケート調...　メアリー - 2012/11/28(Wed) 15:33 No.8103

こちらこそ、ありがとうございます！

Re: 修士論文アンケート調...　メアリー - 2012/12/05(Wed) 12:21 No.8105

アンケートにご協力してくださった皆様へ

こんにちは。先日、修士論文アンケート調査ご協力のお願いをしました甘利です。
皆様のご協力のおかげで数名の方から回答をいただくことができました。ありがとうございました。

頂いた貴重なご意見は論文にまとめさせていただき、機会があれば患者会などの場を通し皆様に還元していきたいと思っております。

この研究を通し、私たちを取り囲む人々が少しでも軽度肢体不自由者の存在や悩みを理解してくれるようになってくれればと願っております。

このたびは貴重なお時間を割き、アンケートにご協力してくださって本当にありがとうございました。

甘利佳大

| ← | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | → |

- KENT & 携帯用改造：湯一路 - icon - + cow.ne.jp -

お名前
Ｅメール
タイトル
メッセージ
参照先
イメージ	[イメージ参照]
暗証キー	（英数字で8文字以内）
文字色	■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■