CMT情報交換室

足のたこ　投稿者：ちこ投稿日：2014/06/22(Sun) 07:47 No.8457

cmtれき7年です足の裏にタコが出来痛くて歩けませんどなたか良い方法をご存知ありませんか教えて下さい歩きたい歩けないで悩んでいます

Re: 足のたこ　たか - 2014/06/25(Wed) 11:31 No.8458

ちこさん、はじめまして
先月、CMTの娘にタコが痛くて歩きにくいと言われ、皮膚科が近くにないので、とりあえず薬局でタコうおのめ用の絆創膏を購入
左右の足の小指付け根あたりに６日間使用（１２枚入りだったので）
直径1.5～２cmの硬くなった角質がふやけた感になり、はがすように角質を取り、かなり楽になったようです
以前、皮膚科受診したこともありましたが、今回は初めて絆創膏でのセルフケア
不安もありましたが、角質がきれいに取れたときは、絆創膏の威力に感動！上手く出来ました

Re: 足のたこ　ちこ - 2014/06/29(Sun) 13:03 No.8460

たか様アドバイス有難うございます早速やって見ようと思います。ずっとこれを繰り返す事ですねそのうちに無くなるものでしょうか？

Re: 足のたこ　りょう - 2014/07/14(Mon) 00:29 No.8462

こんばんわ。
自分も長年足の調子が悪く最近CMTと診断された者です。
で、自分も同じく5年くらいタコに悩まされてどこ行くにも足をひきずり、家の中ではスリッパは必須という毎日を過ごしていました。

市販のタコ、魚の目の絆創膏なんて一時的なものでしたし、皮膚科に行っても少し削られるだけで数ヶ月後にはまた再発。。。

結局僕もそうですが歩き方にクセがあったり足自体が湾曲していると指の付け根に負担がかかりやすくなる為どれだけ今あるタコを除去しても意味はないようです。

で、はぁーと思ってた矢先にとある皮膚科に行ったら「歩き方が治らないのであれば靴の中敷を変えることですね」と言われました。
とある靴屋を紹介されて完全に半信半疑で後日お店に行き歩き方を見てもらい足の形をとってオーダーメイドで靴の中敷を作ってもらいました。

そしてその中敷を装着するやいなや足を引きずらずに歩けることにまず感動！そしてその中敷を履いて2週間程でしょうか。長年タコで悩んでいたはずなのに全くタコが無くなり裸足で歩けるようになりました。

もし市販の物が効かなければ参考にしてください。
自分が紹介された靴屋はまた違う松本義肢という義足などを作る会社へ中敷の作成を依頼しているらしいのでそちらで近くに中敷が作成できるお店がないか問い合わせてみた方がいいかもしれません。

はじめましてm(__)m　投稿者：噎ﾄ投稿日：2014/03/11(Tue) 20:24 No.8338

はじめて投稿させていただきます
m(__)m
みなさま、よろしくお願い致します。
ウイスキーが好きなので、モルトでよろしいでしょうか
(・_・;)

さて、先週、ＰＭＰ２２の重複による、ＣＭＴと診断されました。

１０年ほど前から、左半身に違和感があり、昨年より、色々な病院を転々としましたが、先週になってやっと、ＣＭＴと判明しました。

昨年から検査を始めると同時に、ネットで検索をしてたので、なんとなく、ＣＭＴかもしれないと思っていましたが、実際に、遺伝子の重複した画像を見た時は、かなりのショックでした…。

診断をされてからは、今後の経過を考えると、怖くて怖くて堪りません…。

現在の状況は、

４０歳　男性

大きな違和感は有りますが、ジムにも通い、筋トレ、ジョギングを行い、ほぼ毎週ゴルフに行って、カートに乗らず歩いています。

学生時代は、野球をしており、足が遅い以外は、バッティングも良く、肩も弱い方ではありませんでした。

１０年ほど前から、左右の感覚、力のバランスが急に悪くなり、使用できる重量は、現在では、半分以下となっています。

足もかなり遅くなっていて、とても疲れやすくなっています。

外見は、（古傷などで）足が少し悪い人に見えるくらいですが、違和感は、それ以上です。

父親が、ＣＭＴの可能性が高いですが、７０を過ぎても、自力で歩行しています。

ＣＭＴは、少ない症例のなかでも、その種類は多岐に渡るとのことですが、この後、自分は、急速に手足の自由が利かなくなってしまうのではないかと考えると、ほんとうに怖くて、そればかりが気になってしまいます…。

子供が小さいこともあり、将来への不安が大きいです。

また、息子（３歳半）は、今は元気に走り回っていますが、足が遅い、つま先歩きを時々するなど、ＣＭＴなんだろうなと思われます。

ＣＭＴは、代をおうごとに、症状がきつくなるとも見た事があります。

自分は、仕方ないにしても、息子だけは、なんとか、発症しないか、軽症であってほしいと願うばかりです。

診断を受けてからは、元気で無邪気な息子を見てると、息子に申し訳ない気持ちで、涙が浮かんでしまいます…。

とにかく不安でしかたなく、そのことばかり考えてしまうので、ダラダラと書き込んでしまいました。

長文になりまして、失礼しました。

皆様、今後ともよろしくお願い申し上げます
m(__)m

Re: はじめましてm(__)m　どら - 2014/03/17(Mon) 22:41 No.8342

おつらいこととお察しいたします。
・・・同じCMTの方でももっと自由が効かない方に比べれば
他人と比べる必要はないのですが、そう想い
私は息子さんのためにも　あなたが　さらに　もっと前向きに
輝く一日を過ごされることが、今、一番必要なことだと
信じています。
お気を悪くされないでくださいね・・

Re: はじめましてm(__)m　モルト - 2014/03/19(Wed) 09:54 No.8344

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
どらさん、ありがとうございます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
今は、大きな不自由はなくても、数年以内に急速に進行したらどうしようかと思うと、とても不安です。

毎日、すれ違う人々の、厚い手を見ると、うらやましくてたまりません
(^_^;)

遺伝子の病気って、前向きになるのは、ほんと難しいですね・・・。

毎日、仕事から帰って、眠っている子供の手足をさすっては、無事育ってくれることを祈る毎日です。

Re: はじめましてm(__)m　どら - 2014/03/22(Sat) 01:59 No.8345

子どもさんのためにも　心強くなってくださいね
どんな人でも不安は一杯です。
そんな中　パパはこのように生きたんだよ!って
誰でも　生きることは難しいって想っているのじゃないかなって・・
あなただけじゃないのですよって　
そんな声が聞こえてきます。

Re: はじめましてm(__)m　モルト - 2014/03/24(Mon) 14:47 No.8346

どらさん、ありがとうございます。
そうですね、親として凹んでばかりいられませんね。
今すぐは難しいですが、前向きに頑張って行きたいと思います。

Re: はじめましてm(__)m　シュウサク - 2014/05/03(Sat) 00:22 No.8368

　モルトさん、はじめまして

　化石レスですね。(^^;;

　私もあなたくらいの症状の同じＣＭＴ１Ａです。
　話をしっかり確認すると私のほうがもう一ランク
　いい感じです。(^-^)

　アドバイスしてあげるならあまり深刻に考えるのは
　いいことないですよ。私も時々将来に不安を感じる
　場面はありますが、”なるようにしかならん”と
　開き直っています。
　
　それとアスコルビン酸（ビタミンＣのこと）は試さ
　れたでしょうか？私は割合効いてます。握力なんか
　改善してますね。

　子供さんの話ですが、
　私の親戚で叔父さんでひどい症状の方がいますが、
　息子、娘もＣＭＴらしいのですが普通の一般人です。
　栄養状態がいいので症状も進まないのでは。
　食事の栄養バランスに気を配り、そのうえで
　ビタミンＣやウコンを多目にとるようにすれば
　いかがでしょう。

　実体験で、私は栄養補助食品、いわゆるサプリメントを
　取り始めたのが２０年以上前です。普通の人より早いと
　思います。そのせいもないとは言えません。

　良いように考えましょうよ。(^-^)

　しかし、大学で野球の選手の話を聞くと
　伯父を思い出します。ＣＭＴでしたが、高校、大学
　で野球選手で活躍してた話をよくしてました。
　ちなみに、大学で後輩に阪神の村山実さんがいた
　と自慢してました。

　

　

Re: はじめましてm(__)m　モルト - 2014/05/07(Wed) 09:36 No.8370

シュウサクさん、コメントありがとうございます。

先日、遺伝相談も受けてきました。

症状の差には、それぞれかなりの違いがあるようですね。
複数の先生のお話を聞きましたが、その考え方も大きく違い、結局、自分も今後どうなって行くのか、よくわからない状態です。

自分の場合、左右の差が大きく、左半身が少し麻痺した感じになってきてます…。

ＶＣですが、当方は、２０年近く、比較的高品質なマルチビタミンの摂取を続けています。
シュウサクさんは、どのくらいのＶＣを摂取されてますか？？
診断を受けてからは、COQ10、クルクミンなども追加しています。

大学病院の先生の話では、ＣＭＴの遺伝子を持ちながら、スポーツ推薦を受けるほどの人もいるようですね。
当方の息子も、何事もなく育ってくれることを日々祈っています。

Re: はじめましてm(__)m　シュウサク - 2014/05/15(Thu) 21:20 No.8398

モルトさん、こんばんわ

　少し返事遅れましたが、

　＞マルチビタミンの摂取を・・・
　なるほど。私と同じ感じですね。
　あれですね。アセロラのビタミンＣですね。(^-^)
間違えてたらごめん。(^^;;

今は安い製品ので、マルチビタミンと野菜のつぶ
　他、１００円ＳＨＯＰので間に合わせてます。
　私はどちらかというとそれらの上にアスコルビン酸
　を飲むと体験的に効果があります。

前に交流会に来てた子供さんを見てたらホントに
　元気で、私の子供のころよりはるかに元気でしたね。
　栄養をしっかりとって無理のない運動を意識して
　たらそんなにひどい症状は出ないと考えたいですね。

　潜在意識にしっかりすりこみましょう(^-^)

Re: はじめましてm(__)m　モルト - 2014/05/23(Fri) 09:03 No.8450

シュウサクさん、

色々とありがとうございましたm(__)m

ＣＭＴスマイルお茶会　投稿者：メロンパン 投稿日：2014/01/30(Thu) 20:43 No.8319

５月５日（月曜日）１３時～
ホテルグランビア岡山
ロビーラウンジルミエールでCMTスマイルお茶会を開催します。

日　　時・・・５月５日
集合場所・・・岡山駅南ピーコック噴水前・１２：３０

お茶を飲みながら楽しくお話をしましょう。

参加希望の方はメッセージかコメントをよろしくお願いします。
大勢の参加をお待ちしてます。

http://granvia-oka.co.jp/sp/restaurant/

Re: ＣＭＴスマイルお茶会　メロンパン - 2014/01/30(Thu) 21:02 No.8320

参加される方はメロンパンまでメールをお願いします

Re: ＣＭＴスマイルお茶会　c - 2014/05/10(Sat) 18:09 No.8375

メロンパンさん、５月５日１３時～のCMTスマイルお茶会はいかがでしたか？
是非報告もかねて、お話を聞かせてください。

Re: ＣＭＴスマイルお茶会　メロンパン - 2014/05/10(Sat) 22:33 No.8376

　参加されたみなさんはお子様ずれの方が多く子供の将来の事、薬、装具、福祉、病院はどこへいってるの？和やかな雰囲気で約⒉時間程度お話をして散会いたしました。今秋にお元気でお会いしましょうとお別れしました。お近くに同じ障害でお悩みになってる方々がいらっしゃるんだと心強く感じて帰りました。

無題　投稿者：じじく 投稿日：2014/04/01(Tue) 00:30 No.8347

初めて投稿致します。
宜しくお願い致します。
5年前にcmt と診断され今日に至ってます。
自分の症状は足の指が極端に曲がりくるぶしが
異様に出っぱってしまい装具無しでは生活でき
ません。
足首を手術して2,3ケ月りはリハビリするよう
先生に勧められました。

骨盤から骨を移植して対応するとの事でした…

どなたか同じように手術をされた方はいらっしゃいますか？

また費用はどのくらいかかったか教えていただけませんで
しょうか？

Re: 無題　カオス - 2014/04/27(Sun) 11:45 No.8365

じじくさん、はじめまして。
私も５年ほど前にＣＭＴ１Ａと判明し、症状もじじくさんと良く似ている者です。足指は曲がりほとんど伸ばせません。内反足でくるぶしが異様に出っ張り、左足は下肢短装具なしでは体重を支えて立つことも無理です。
ただ、今は手術は考えていません。じじくさんの年齢も分からないのでここからは役立たない情報かもしれません。私は定年まであと少しだということと、１６歳の時に両足の整形手術を受けた経験から考えてしまうからです。手術で一旦内反足は普通に近い形になりましたが、その後に再び内反足が少しずつ進み、手術から３４年後に現状のように装具なしでは歩けなくなりました。３０年以上ももったともいえますが、整形手術はＣＭＴの根本治療ではないので、その後の進行も視野に入れる必要はあります。
それと私の手術は遙か昔で三関節固定術という術式で他の場所から骨の移植は行いませんでした。専門家ではないので分かりませんが、骨盤からの骨の移植というのは、患者会の手術経験者からもあまり聞いた記憶がありません。
しじくさんの状況が分からないままに書いていますが、本当に整形手術が必要なのか、ＣＭＴを知っている神経内科の医師の判断（手術が必要だとすれば術後に足が時間経過の中でどうなりそうかも含めて）を聞いてみることと、手術をするにしても手術の術式について他の整形外科医の意見も聞いてみると良いのではないでしょうか。
遅い返事ですみません。

検査入院　投稿者：ゆう投稿日：2014/04/01(Tue) 22:33 No.8348

右腕の肘が痛く整形外科に通院していましたが手の筋力と筋肉が落ちていると言われ神経内科が検査入院…母がＣＭＴで私にも遺伝してしまいました。まだ発症はしていないとの事ですが、左足小指からふくらはぎ外側が痺れ始めてします。この先どんなスピードで発症するのか自分の足で歩けるのか？と言う不安…でも1番辛いのは子供に遺伝していないか…子供の事を思うと涙が止まりません。せめて子供が成人するまで働かないと駄目だし…本当に辛いて怖くて不安で…どうしたら乗り越えられますか？子供が発症したら…と考えるとその重みに私は耐えられるのか？色んな事が不安で仕方なく眠れません。

Re: 検査入院　遅くてゴメンね - 2014/04/11(Fri) 23:21 No.8353

ストレスも進行を速めてしまうと実感したので、病気に対する一番の抵抗のつもりで、あえてCMTと関係ない勉強をやりました。悩み過ぎることで不便が加速したら悔しい。
ただひとつ。あなたもお母さんも子供も、なんにもわるいことしてません。
そういう病気じゃないからね。

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