CMT情報交換室

春の交流会のお知らせ　投稿者：ＣＭＴ友の会事務局 投稿日：2015/03/16(Mon) 22:46 No.8632

ＣＭＴ友の会主催の「2015春の交流会」が、4月18・19日に横浜のあゆみ荘にて開かれます。ＣＭＴの研究をしている先生方の講演も予定しています。もちろんＣＭＴの患者同士の交流の時間もたっぷりあります。初めての参加も大歓迎。是非ご参加を！
詳しくは
http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20150314.html
をご覧ください。申し込み方法も載っていますので。

初めまして　投稿者：ぷに投稿日：2015/03/04(Wed) 12:12 No.8628

初めまして。
先週CMTの可能性が高いと同棲中の彼が診断を受けました。
病院の先生から治療法が今の所なく受診した病院ではリハビリも継続的に出来ないと言われ、
自宅でのストレッチやマッサージをしていこうと話し合いました。
他に何か方法はないかと探していてこちらの掲示板に辿り着きました。
掲示板を拝見して水泳もいいのかもしれないと思ったので、水泳を提案してみようと思います。
周りの人間が何か出来る事や気をつけた方がいい事はありますでしょうか？

Re: 初めまして　どら - 2015/03/05(Thu) 22:34 No.8629

心中お察し申し上げます。
CMTの方々も心配されていると思いますが・・
何から書いていいのか・・
何をどのようにアドバイスしようかと・・
とっても悩まれていると思います・・
いろいろありすぎて・・

できれば時間を作られて交流会へ参加されると
今後　とってもお役に立てると思うのですが・・

私もそうでした・・

無題　投稿者：くろねこ 投稿日：2015/02/13(Fri) 17:10 No.8621

会員になるのがこんなに難しいとはパスワードの入力
がわからず＄マークを入力できない、だれか教えて

無題　投稿者：くろねこ 投稿日：2015/02/11(Wed) 10:17 No.8618

頑張ってください

無題　投稿者：yass 投稿日：2015/02/01(Sun) 10:46 No.8612

はじめましてです。
数年前から、ハンマートゥで整形外科に通い、
装具、靴の中敷きを作りましたが、うまく馴染めず。

そのうち、フクラハギの怠さが現れ、整形外科から
市民病院の神経内科へ紹介状が出されました。
染色体検査などでは結果が出なく、悩みましたが、
検査入院をして神経生検をしました。

結果、CMTと診断されました。
フクラハギの筋萎縮があり、痺れを伴います。
先生から福祉支援とかの話が出て、お願いすると、
特定疾患医療受給者の申請用紙を頂き、申請中です。

先日から、1日4時間の事務作業のパートに行きましたが、
神経を使い時間に追われ、ストレスからか眠れず、
足の痛み、痺れが増してきました。

一般雇用なので、さらに仕事量は増えて、勤務時間も、
長時間にと言われてます。

立ち仕事や歩き仕事が無理なので、一般雇用で新たに仕事を
探すのも困難です。
可能であれば、身障者手帳取得し、身障者枠での就職が
妥当なのでしょうか。

長文、失礼しました。

Re: 無題　c - 2015/02/02(Mon) 18:49 No.8613

身障者手帳を現在持っていないのであれば、
新規に取得するのは、有利だし抵抗を感じないのであれば、
手にしたほうが良いかもしれません。
現在の体の障害の状態に合わせて、手帳の等級を申請して、
認定されれば、その等級の身体障害者手帳を交付されるでしょう。
ただ、進行する病気とはいえ、自分が感じている病状からは、
軽い等級になるかもしれません。
それに身障手帳の交付には、申請から実際に手帳が交付されるまでにも、
とても時間がかかると思います。
大昔と比べると、福祉の分野も縛りが厳しくなってきている現実にあります。
でも、身体障害者手帳を手にすれば、
住んでいる地域によっても温度差はありますが、
手帳を持っていなかった時と比べれば、
新たに福祉サービスなども受けられることになると思います。

ただ、アドバイスになるかわかりませんが、
希望されている身障者枠での就職というのは、
考えている以上に厳しいと思われるものがあります。
身障者枠での就職を希望すれば、
その枠で必ず採用されるものではなく、
こちらが考えているようには、企業は障害者枠では雇用してくれません。
法律で義務付けられているから仕方なく採用するケースもあれば、
その場合も、枠に該当する人数は１名とか少人数であったり、
結構障害者にとっては厳しい条件を求めてきて、
採用する障害者を絞り込む企業も多いし、
企業は採用すべき対象者が見つからなければ、
採用自体を該当者なしとして見送ることも珍しくないし、
障害の程度が重くなったら、障害の程度の軽い障害者を新たに採用できるように
１年毎に更新を見直すところもあります。
また、障害者を一切採用せず、
採用しないことに対する罰金に値する金額を
納付することで済ます企業も多くあります。
求人の募集枠に対する人数は少ないですが、
それに応募してくる人の数はとても多いです。
障害名で区分したり、年齢や経験で区分したりもしています。
決して甘いものではありません。
障害という言葉に対して、障害者は害なのかと言う声に配慮して、
あえて、障がいなどと表現したりもしていますが、
そんなことに配慮したからといっても、やんわりとした表現では
障害者のおかれている厳しい現実は解決しないようです。

Re: 無題　yass - 2015/02/06(Fri) 21:12 No.8615

御礼が遅くなりました。
御返事有難うございました。

先生からもお話がありましたが、軽い級になるでしょうと。
もちろん、現在は軽症と言えば、そうですからね。

承知のうえで、診断書を書いていただき、申請をしました。
県の審査も厳しいらしく、なんとも言えないですが。

身障者枠の就職も容易では無いのも承知しました。
ただ、一般枠はそれ以上に限界を感じたものでしたので。

貴重なアドバイスに感謝致します。
また、なにぶん無知でございまして、ご無礼があれば、
どうかご容赦いただきますようお詫び致します。

Re: 無題　c - 2015/02/08(Sun) 12:22 No.8616

yassさん、詫びなんて必要ありません。
私の経験したことを元に書き込ませていただいただけですから。
働く。ということだけに目をおかず、強く生きましょう。
身障手帳の等級によって受けられる恩恵は違いますが、
手帳を手に出来たら、その等級で、自分が受けられる
福祉制度やサービスを調べて、受けることをお勧めいたします。
まず、税金の控除でも、障害者控除枠があることをご存知でしたか？
手帳に記載されている障害名と等級にもよりますが、
手当てとして現金が給付される制度も在ります。
これらについては、お住まいの地域によっても、
受けられたり受けられなかったりと、違いが有ります。
ですから、ただ障害者枠での就職を念頭に考えるのではなく、
自分が受けられる権利についても、併せて調べていくことをお勧めします。
役所の障害者の担当の係りに行けば、一冊に纏められた冊子が
手引書として置いてあるので、それを貰い、該当する対象の手続きをするといいと思います。
是非、手帳を手にして、活用してください。
ちなみに、娯楽面などで言えば、身障手帳を提示することで、
映画が一人1000円で鑑賞できるのですが、ほかにも、
国立病院などの場合、全てではないですが、
手帳提示で駐車場代が無料になる所もあったり、
JRほか、交通機関についても、1種2種等級距離によって違いはありますが、
運賃などに対して割引制度があります。
そのような雇用や手当てとは無関係ですが、
付加価値ともいえる情報はご存知でしたか？
病気に対する不安はぬぐえないかもしれませんが、
この際開き直るくらいの気持ちで、手帳を活用して、
強く前向きに明るく生きてください。

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