CMT情報交換室

無題　投稿者：ゆのう 投稿日：2014/12/08(Mon) 18:27 No.8580

２度目ましてで、失礼いたします。
検査の結果、大きな括りとして「末梢神経障害」があることが分かりました。
疑われているのはＣＭＴなのですが、思春期から青年期に主に発症すると聞いています。
ですが、私の場合は産まれてから「立つ・歩く」が人より遅く幼少期から足が悪かったようです。
その後、同級生とは圧倒的に運動神経が劣っていましたが普通に生活をしていました。
小5の時に足の手術（整形外科）をするということを言われましたが、その時の病名を誰も覚えておらず、手術も別の病院で診察をした結果、リスクがある可能性を聞いて止めたようです。
大人になり、ある時から転倒が増え、現在の整形外科に数年前から通いだすようになりました。
（神経内科は、つい数ヶ月前からです。）
私のように、生まれてから「立つ・歩く」年齢が遅かったという方はいらっしゃいますでしょうか？
先生は可能性としてＣＭＴを疑っていますが、生まれつき何かがあったということが引っかかっているようです。

Re: 無題　show - 2014/12/09(Tue) 13:55 No.8581

はじめまして ☆

参考にならないかもしれませんが知れません
が……(*_*;

CMT診療マニュアルと言う専門書が発売されて
います。その中に色々な症状が書かれています。
生まれてから直ぐに症状がでているCMTもある
ようにも書かれていますいます。

CMTは色々型があって症状もそれぞれ微妙に
違います。

Re: 無題　もりこ - 2014/12/09(Tue) 14:08 No.8582

ゆのうさん、こんにちは。
はじめまして。もりこといいます。
何かわからない状態はよけい辛いですね。

私ではないですが、小３の娘がＣＭＴです。
娘は運動発達が遅く、特に「立つ・歩く」は遅かったです。
ちなみに７～８か月のときに尖足になり、１歳ちょっとで両足アキレス腱の延長手術をしています。
リハビリにも通ってましたが、結局、一人で歩けたのは３歳直前でした。
その後は普通に(?)成長してますが、同級生より圧倒的に運動神経は劣ってます。

まだ小３ですし、この先どうなっていくのかは分かりませんが、
一応「立つ・歩くが遅かった」ということで出てきました。
参考になれば幸いです。

show様　ゆのう - 2014/12/09(Tue) 23:56 No.8583

はじめまして。
コメントありがとうございます！

専門書があるということでネットで探したところ品切れというの店が多く、中古で何万というのがあって驚きました。
是非読んでみたかったのですが・・・。
また探してみます＾＾

やはり色々な型があって症状も違うのですね。
自分の体の事なのですが分からないことばかりで…。
症状が進んでいるので戸惑っています。

もりこ様　ゆのう - 2014/12/10(Wed) 00:24 No.8584

はじめまして。
コメントありがとうございます！

今の状況ではＣＭＴとは病名をつけられないようです。
ＣＭＴというのが分かれば情報を集めることも出来るでしょうし、今後のことも考えられるかなと思っているのですが。

娘さんがＣＭＴでらっしゃるんですね。
小さな頃に手術をなされたとのことで大変でしたね。

私も赤ちゃんのときから尖足だったようです。
１歳位から装具(ブーツ)を履いて立つ・歩くなど歩行訓練を３歳前まで受けていたようです。
３歳前には装具を外して普通の靴で歩けるようになったようなのですが。

私の場合、病院に通院を子供の頃から定期的にしていればよかったと今更ながら後悔しております。

ＣＭＴには色んなケースがあるのですね…。
一概に「こうだ」と言えないというのは難しいですね。
先生が首を傾げていたので不安だったのですが、大変参考になりました。

娘さんが毎日を元気に過ごされますよう願っております。

Re: 無題　chaos - 2014/12/28(Sun) 00:13 No.8589

ゆのうさんのお住まいの場所が分かりませんが、もしよろしければ、１月１８日（日）に東京でＣＭＴ市民公開講座があり、ＣＭＴを第一線で診断・研究されている医師や医療関係者の話を聞けますのでいかがですか。詳しくはＣＭＴ友の会の次のＨＰをご覧ください。
www.j-cmt.org/contents2/voice0/20141210.html
その後に同じビル内でＣＭＴ友の会主催の交流会も企画しています。
www.j-cmt.org/contents2/voice0/20141210_1.html
どちらもＣＭＴ友の会の会員である必要はありませんし、ＣＭＴの診断が確定していない方も参加されています。同じような経験をしてきた者通しで色々話をしてみるのが一番ではないでしょうか。
「ＣＭＴ診療マニュアル」も友の会にまだ在庫があるかもしれませんのでそこで聞くことも出来ますよ。

Re: 無題　くんたま - 2014/12/30(Tue) 09:20 No.8590

はじめまして、私もCMTで苦しんできた中年です。
私の場合は、病名が解るまでに四～五年かかったと思います。
私は、子供の頃から、やはり微かな異常はあった様です。
しかし、私自身が明らかにオカシイと感じ始めたのは小３の頃だったと思います。
でも、最終的に病名が解ったのは、大学病院でした。
整形外科に何カ所も行ったのですが、尽く脳性マヒで片付けられました。
最初から大学病院で診てもらっていれば・・・と今でも時々思います。
今でもシステムが変わってなければ、紹介状がなくても少し多めにお金だせば、診てもらえると、思うんですが・・・？

chaos 様　ゆのう - 2015/01/07(Wed) 15:57 No.8591

返信が遅くなり申し訳ございません。
CMT市民公開講座について教えてくださりありがとうございます。
先日遺伝外来でＣＭＴのしくみ(？)を軽く説明受けたのですが、遺伝検査を受けるかどうかの判断のためだったので…。
ＣＭＴに詳しい医師や医療関係者の方のお話を聞いてみたかったので是非参加したいと思います。
まだＣＭＴと確定ではないので友の会にも入っていない状態なのですが、そんな私でも大丈夫とのことなので初めてですが交流会も参加できたらと思っております。

くんたま　様　ゆのう - 2015/01/07(Wed) 16:18 No.8592

はじめまして、返信が遅くなり申し訳ございません。
子供の頃から何かしらの症状がでてらっしゃったのですね…。
私も以前に「脳性麻痺から来てるのでは？」という整形外科の先生に出会ったことがあります。
小学生の時にCMTと大学病院で判断されていたかもしれないのですが、家族が覚えていないという事態で、また日常生活普通に20代前半までは過ごしてきていたので病院にも通院していなかったのです。
私も定期的に通院していれば、足がここまで悪くなってなかったのではないかと、振り返ってしまいます。
転倒が多くなり大学病院の整形外科に行ったところ、治せないと言われてしまい、そこから整形外科に通院しているのですが、深く検査をする先生ではないので長年様子を見ていた状態です。当然小学生の時のカルテも残っておらず。
今は同じ大学病院の神経内科でも診てもらっておりますが、CMTと確定するには遺伝検査を受けるしかないようです。
今回遺伝検査で結果がでなくても1年後に異常箇所が判明することもあるようで…。
なかなか難しいですね…。

Re: 無題　chaos - 2015/01/14(Wed) 21:32 No.8598

ゆのうさん
私自身は仕事のため公開講座は参加できないのですが、交流会には多分少し遅刻で参加することになると思います。
お会いできるのを楽しみにしています。

chaos様　ゆのう - 2015/01/18(Sun) 13:01 No.8600

chaosさんへ。
色々とありがとうございます。
体調を崩してしまい、せっかくの貴重な機会に参加できそうにありません。
また次の機会には参加したいと思っております。
その際はよろしくお願いします。
お仕事頑張ってくださいね。

Re: 無題　chaos - 2015/01/20(Tue) 10:59 No.8601

ゆのうさん
当日は公開講座に５０人以上、交流会に３０人ほどの方が参加されました(公開講座については伝聞情報ですが、交流会に初参加の方は４・５人おられたと思います)。
交流会はこれからの機会もたくさんありますし、友の会のＨＰを見ていてくれれば分かりますので、是非お出でください。
体調はいかがですか。大切になさってください。

装具　投稿者：iチコ 投稿日：2015/01/15(Thu) 08:59 No.8599

最近靴をつくりましたが靴が重く感じます普通の運動靴に比べると重いのですがこんなものでしょうか？合成皮革です

ハイカットの靴　投稿者：うー投稿日：2015/01/09(Fri) 02:53 No.8593

たまに軽度のCMTの症状にはハイカットの靴を履くことによって少しは歩行の負担を軽減できるような情報を目にするんですが、何故でしょうか？
個人技には靴が重くなってかえって歩きにくくなるイメージなんですが。。。

Re: ハイカットの靴　c - 2015/01/09(Fri) 10:17 No.8594

つま先が垂れ下がって歩く際につまづくのを、
ハイカットの靴で足首を固定することで歩きやすくする為で、
補装具の構造も、つま先の垂れ下がりを矯正する目的があり、
ハイカットの靴は、それに近いものと思います。

Re: ハイカットの靴　うー - 2015/01/12(Mon) 17:29 No.8596

なるほど。ありがとうございます。

STAP万能細胞　投稿者：日立プリウス 投稿日：2014/01/31(Fri) 21:15 No.8321

また新しい万能細胞が発表されました
でもまだマウスのみでの成功、しかも生後一週間以内のねずみさんから

う～ん、遺伝子の正常化に応用ができるのはまだまだ先のことなんでしょうね
スパーっン！と対応策が現れてくれないかしら？
と思ってしまいます

Re: STAP万能細胞　日立プリウス - 2014/12/19(Fri) 16:20 No.8587

一気に上昇し、スツーカのようにズドーンって急降下
えぇ勝手に期待して踊った自分が悪いんです
でもねぇ
言葉になりませんぞ

Re: STAP万能細胞　たんぽぽ - 2014/12/21(Sun) 21:15 No.8588

本当に、期待が大きく踊りましたよ!!
でも、ありゃりゃりゃ....って感じですね。

そうなんですね、、、　投稿者：るちゃ 投稿日：2014/12/11(Thu) 21:30 No.8586

SH様

症状が似ているのと、子供の頃に医師同士がこの病気の事を話すのに、シャルコー、ニューロパチーと言っていたので、同じなのかと思いました。最初は先天性無痛覚症とは解らず、最初に病院に行ってから数年後に検査などで確定しました。
手足の末端の知覚神経のみが、鈍いです。
何かと解らない事も多いので、探り探りの治療ですが、様子を見てみます。
コメント有難うございました。

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