CMT情報交換室

京都でのＣＭＴ市民公開講...　投稿者：chaos 投稿日：2015/06/14(Sun) 14:39 No.8679

2015年7月11日、ＣＭＴの研究をしてくれている医師を始めとする医療関係者がＣＭＴ市民公開講座を京都で開催します。詳しくは次のＨＰをご覧ください。
http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20150530.html

公開講座修了後には、ＣＭＴ友の会主催の交流会（食事会）も開かれます。こちらは予約が必要ですので、次のＨＰをお読みの上、お申し込みください。
http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20150530_1.html

無題　投稿者：みゆキチ 投稿日：2015/05/27(Wed) 13:25 No.8660

こちらでしていいかわかりませんが、質問させてください。私はCMTと診断され、現在身体障害者手帳2級を所持しています。CMT友の会に入ってはいませんがHPはよく見ています。CMTアンケートをしようと思ったのですが、パスワードの変更が強度の問題でできません。どのようなパスワードならできるかわかる方いませんか？

Re: メールしてみては？　SH - 2015/05/31(Sun) 12:12 No.8669

すみません私も入会してないのでわかりませんが、友の会のトップメニューに『問い合わせ』というリンクがありませんか？
そこにメールフォームがあったと思います。会費制になる前はそこから申し込みできました。

今の所交流会にいく予定もないし、本名とか住所の名簿がオープンなのかな～等々の不安で踏み切れないんですよね…実際どうなっているのか知りたい人は多いんじゃないかな。

Re: 無題　chaos - 2015/06/02(Tue) 12:44 No.8672

はじめまして、私もＣＭＴ－１Ａタイプで身障手帳２級を持っており、友の会の一員です。
「パスワードの変更が強度の問題でできない」とのことですが、どういう状況でしょうか？
ＳＨさん＞
このアンケートは京都府立医科大学大学院神経内科学教室が行っているものなので、友の会に問い合わせされても答えられないと思います。また、「本名とか住所の名簿がオープンなのかな」とのことですが、事務局の一員としてお答えしますが、名簿は一部の役員で管理していて絶対にオープンにはしていません。交流会に参加される方に交流を促す意味で名前と居住県の載った参加者名簿を配布しているのみです。あと、交流会の案内など会の活動の連絡で、登録されたアドレスにメールを送ることはしていますが。ということですので、ご安心ください。
フレンドリーな人が多いので交流会にも一度参加されてみてはいかがですか。交流会には非会員でも参加できますから。

教えてください　投稿者：りのちゃっは 投稿日：2014/10/08(Wed) 20:03 No.8510

はじめまして足先が動きづらくなり、検査入院したところ、この病気かもと言われました。 
両親、親戚にも足が悪い人は、誰もいません。 

遺伝子検査をするそうですが、皆さん、どれ程で検査結果が出ましたか？ 
不安で不安で心が押し潰されそうです。 どうか、目安を教えてください。

Re: 教えてください　akint - 2014/10/09(Thu) 08:05 No.8511

民間の検査機関（確か三菱化学）なら約一ヶ月
鹿児島大学なら3～4ヶ月だと思います。

Re: 教えてください　りのちゃっは - 2014/10/09(Thu) 10:05 No.8512

ご返事ありがとうございます。
遺伝子検査で分からない場合もあるのでしょうか？
それでもCMTと診断される場合もあるのでしょうか？

教えてばかりで申し訳ありません。
遺伝する病気だったらと不安で眠れません。

Re: 教えてください　chaos - 2014/10/11(Sat) 22:41 No.8518

私の場合は、三菱化学メディエンス（社名変更して現ＬＳＩメディエンス）の遺伝子検査でＣＭＴの１Ａ型と判明しました。といっても、かかりつけの神経内科医がそこに検査に出し結果を見て検査した会社名を知ったわけですが。
１Ａタイプのように遺伝子検査で分かりやすいものもあれば、分かりにくいものもあるようです。市民公開講座や友の会の交流会で研究している医師から聞いた話では、原因遺伝子の数も多く、今は判明しないケースもあるそうです。
遺伝と聞いて不安になるのは、良く分かります。ただ、現実がそうなら、苦しく時間もかかるかもしれませんが、それを受け止めることも大事なのではないでしょうか。次の一歩を踏み出すために。

Re: 教えてください　どら - 2014/10/13(Mon) 22:19 No.8519

私も川崎医大から三菱化学メディエンスに検査に出されました・・・が!!　担当医師がいろんな型を調べるように指示
その結果、当時30万の請求が医大から届きました。
担当医師のわび状とともに・・
一つの型を調べるのであればCMTのHPの価格になるようです・・参考までにしてくださいね。

Re: 教えてください　りのちゃっは - 2014/10/16(Thu) 12:43 No.8521

皆さん、詳しいご説明ありがとうございました。
金額のことなど全然考えていませんでした、、、
実費っぽいですね。健康保険の適用があっての30万でしょうか？
戦々恐々です。。。

確定診断がつかない場合は、何かの病名をつけてくれるのでしょうか？病名がはっきりしないということが一番の不安です。

Re: 教えてください　りのちゃっは - 2014/10/16(Thu) 13:31 No.8522

すいません、、、よくよく調べたら、現在保険適用になっていました。

どらさんやchaosさんは、結果まで何か月要しましたか？？

Re: 教えてください　どら - 2014/10/16(Thu) 22:51 No.8523

そうですね・・一か月ぐらいだったかな?と記憶しています。
いい加減でスミマセン

Re: 教えてください　chaos - 2014/10/19(Sun) 11:00 No.8524

私は病院自体に３か月に一度ぐらいで行ってますので、結果を聞いたのは３か月後だと思います。その前に医師の手元には着いていたのでしょうが。役に立たない情報ですみません。

Re: 教えてください　りのちゃっは - 2015/05/27(Wed) 19:27 No.8661

お久しぶりです。
結果が出ました。やはりCMTでした、、、
娘に遺伝するかは、五分五分と言われました。
まだ小さくて、説明しても解らないだろうと、絶望のなかにいます。

Re: 教えてください　くろねこ - 2015/05/29(Fri) 15:34 No.8663

その後いかがお過ごしかと案じております
血液検査１カ月費用３０００円１A型でした
白か黒はっきりするといわれグレーは無い
とのことでした

Re: 教えてください　くろねこ - 2015/05/29(Fri) 15:47 No.8664

極度に心配しないで最近のトピックスとしてPTX3003新治験薬の治験進行中,またIPS細胞による病態解明が、進んでいます
１０年単位のことになるかもですが娘さんの時代はのみくすりで治るときがやってきます、信じて待ちましょう

Re: 教えてください　りのちゃっは - 2015/05/29(Fri) 17:18 No.8665

ありがとうございます。型は動揺して聞きそびれました。
治療薬が出来ることを信じて！と自分に言い聞かせたいと思います。

障害年金について　投稿者：ちこ投稿日：2015/05/29(Fri) 10:17 No.8662

先日難病指定の手続きに行ったら障害年金の事を言われました。年金の手続きの時は障害年金は出来ないと言われ此の度話しが出ました何方か御存知の方。教えて貰えませんか

無題　投稿者：akint 投稿日：2014/10/25(Sat) 09:34 No.8549

今朝起きたら急に左足のくるぶし下あたりが痛み出した。
体重をかけるとかなり痛い。
歩くのやっと。

Re: 無題　akint - 2014/10/27(Mon) 09:51 No.8550

体重かけないと痛くないが、立つとかなり痛い。
ちょうど明日神経内科受診日なので言って見るけど分かるかな。
そういえば担当医今回から替わるんだった。

Re: 無題　akint - 2014/11/04(Tue) 09:24 No.8562

痛くなってから10日、痛みは治まりました。
ただかばってゆっくり歩いていたせいか
若干萎えてきたような気がします。もどるかな

Re: 無題　くろねこ - 2015/04/24(Fri) 20:04 No.8639

筋電図検査の時一番心配なのはくるぶしのあたりと言われ
それから６カ月後痛みだしました。いまは湿布薬をはり
上から固定していますが、治るときと、とまらずズキズキ
痛むときがあります右足です　左足も痛みだしたら
困るなーと不安に思いながら過ごしています

Re: 無題　くろねこ - 2015/05/15(Fri) 15:46 No.8641

その後くるぶしの痛みどうですか
私は軽い時とギョッとする痛みとくりかえし
医師に言っても笑っていますョ
どうすりゃいいのサと歌を唄っています
仕方無いもんネ

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