CMT情報交換室

妊娠・出産のリスクについ...　投稿者：やま投稿日：2015/10/02(Fri) 08:46 No.8970

突然すいません。妊娠、出産の身体へのリスクについて教えていただければ幸いです。
私は1人目の出産を終えてから足にかなりの負担、違和感が強くでてきました。ＣＭＴは出産時のリスクがあるという情報を見たことはありますが、具体的に内容を書かれているものは見たことがありません。2人目の出産を考えていますが出産を終えてから歩けなくなるのではと心配でなりません。
子供にとっても遺伝の可能性がある事は重々承知しています。それを考えると出産自体を止めなさいという意見もあるかとは思いますが、この度は自分の身体に対するリスクを知りたいと思います。
差支えない範囲で体験談等教えていただけたら幸いです。
よろしくお願い致します。

Re: 妊娠・出産のリスクに...　たなか - 2015/10/02(Fri) 21:14 No.8971

こんばんは。
今年の5月に第1子を出産した者です。

私は大学病院で出産したのですが、念のためそこの神経内科も受診し、何かあった時には相談できるように準備していました。
私も「CMTの出産時のリスク」に関する情報を聞いたことがあったので。でも同様に、具体的な内容ではなかったです。

私の場合ですが、特に何も問題はありませんでした。
その病院の先生は、出産でCMTが進行する可能性はあまりないのではないかと仰っていました。
その病院では過去に2名のCMT患者の方が出産されたそうですが、出産時のトラブルは特になかったそうです。

ただ、産後2～3ヶ月はほとんど外出ができなかったため、運動不足による体力・筋力の低下は実感しています。
最近、少しずつ活動量を増やしているところです。

参考になれば幸いです。

Re: 妊娠・出産のリスクに...　やま - 2015/10/16(Fri) 09:52 No.8975

お返事が遅くなりすいません。
私もたなかさんと同様筋力の低下は感じています。とくに妊娠後期は赤ちゃんが大きくなるにつれて体重が増えたこともあり、CMTの影響で細くなった私の足にはかなり負担がありました。そのまま現在も足の不調は続いている状態です。
私も出来る限り活動量を増やして、現在より症状が悪くならない様努力したいと思います。

お返事ありがとうございました。

Re: 妊娠・出産のリスクに...　よねまめ - 2015/12/16(Wed) 10:44 No.9017

やまさんはじめまして。
最初の質問からかなり時間があいていますが…
私は５歳と２歳の子がいるのでご参考までに。

確かに出産後のなかなか外出できない１歳前後までに、自分も一番肉体的・精神的に辛かったな～子供も１０キロ超えてきますしね。１人目の時は自分の事はなりふり構わずって感じだったし。

出産時のリスクはそこまでないとはいえ、育てるのもふまえて２人目の時は旦那と相談して４年学年を離すことにしました。（家庭事情などによってそこは各々でしょうが）少し年を離せば上の子にもいろいろと手伝ってもらえるんじゃなかろうか？という考えです。

それにちょうど引っ越した先は上の子のあそび相手もいたし、地域の方にいろいろと面倒みてもらえる環境だったのが幸いでした。自分に何かあっても親の手助けも、友人が愚痴を聞いてくれることも心強かったです。

上の子が幼稚園に行っていますが、２月生まれの男子で学年の中では何かと出遅れるタイプでもう気を揉みに揉んでいます。
学年の前半生まれになるように産めたら自分のストレスも少しは減ってたかもなぁ(-_-)といまは思います。

産めるものならまだ産みたいけど初産が遅かったので、残りの自分の体力も考えて二人でやめときます。もっと早く産めばよかった！！それも僅かばかりの悔いですね～

病名を知った独身の頃はとても落ち込んだけど、私は恋も出産もみなさんに諦めてほしくないな～って考えてます。自分の赤ちゃんは最高に可愛いですもんね♪

Re: 妊娠・出産のリスクに...　やま - 2015/12/25(Fri) 12:54 No.9018

よねまめさん
お返事が遅くなりすいません。私も現在の自分の状態を考えると２人が限度なのかなと考えます。
幸いよねまめさんと同様で、子供をみてもらえる環境があるので助かっています。
成長するとともに子供がどうなっていくかは心配ですが、家中を走り回っている姿をみると産んでよかったなと思います。

冬になり手足のつっぱり感がはんぱなく困っていますが、なんとか頑張っています。なにか対策があればいいんですが、、、

貴重な意見ありがとうございました。

ＣＭＴ友の会　松本と横浜...　投稿者：オスカー 投稿日：2015/08/26(Wed) 15:26 No.8964

ＣＭＴアンケート友の会主催で、９月１９日に長野県で松本交流会、１０月４～５日に神奈川県で横浜交流会が開かれます。

会員・非会員問わず参加できますので、是非ご参集ください。
会場の関係で事前の申し込みが必要です。

下記の友の会ＨＰをご覧の上、お申し込みください

松本交流会
http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20150817.html

横浜交流会
http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20150825.html

訂正です　オスカー - 2015/08/26(Wed) 15:34 No.8965

冒頭の部分は「ＣＭＴ友の会主催」の間違いでした。訂正します。

Re: ＣＭＴ友の会　松本と...　オスカー - 2015/09/23(Wed) 11:26 No.8968

引き続き訂正です。横浜交流会の日程を間違えていました。
１０月３(土)日～４日(日)が正しい開催日です。
失礼しました。

ストレス発散　投稿者：cat 投稿日：2015/07/19(Sun) 07:38 No.8680

初めまして。
質問でも感想でもありません。
きっと、ココでしかわかってもらえない気持ちを書き込みたいだけなので、すみません、スルーして下さい。

私 54歳 🚺。 2,3ヶ月前から歩きにくいことに気づき神経内科へ。
私の場合、なんとなく見当はついていました。祖父、叔父、父がCMTでしたので。ただ、父はとても寡黙な人で、この病気の事は何も語りませんでしたし、昔の事だったので足か悪くなるのは遺伝だなーと思っていたくらいでした。また、父と父の兄は発症していましたが妹には遺伝していなかったせいか、私の母からは男にしか遺伝しないと聞かされており、私は全く自分に遺伝するカモなどとは考えておらず、兄の方がビビっていたようです。
こんな家系ですので、初めての診察の問診とか簡単な検査で可能性はあるという診断でした。次回きちんとした検査をしますが。
先生はとても軽度で進行もとても遅いので歩けなくなる様なことはないだろうと仰っていましたが、父も定年後に杖になり、車椅子になりました。
私は別居中の身で、まだ学生の息子がおり、働かなくてはいけません。現在は歩き回る仕事をしていますが、無理になる時が来るのでしょうか、そうなるとどんな仕事が出来るのでしょうか、もうこの歳なのに。この病気と確定したら息子達には伝えた方がいいのかな、私自身は54まで知らなくて
良かったかも、とも思っていますが・・。
すみません、ダラダラと。

あっと、最後に質問が。
脛に力が入らない感じがあるのですが、よい筋トレとかありますか？

Re: ストレス発散　どら - 2015/07/22(Wed) 21:30 No.8681

54歳で発症・・
私と同じようです・・

ドクターには将来　車椅子にはなりにくいでしょうと・・
ただ、それを信じて　ストレッチ、自転車など
考えられる筋トレをしています。
どんな筋トレでも継続されること、そして信じて日々を楽しく
明るく過ごされることが　私は今　一番大切なことと思います。

Re: ストレス発散　ようこ - 2015/08/17(Mon) 22:40 No.8961

catさん、はじめまして。
私と似たような感じかもしれませんね。
手足が不器用＋αの父が晩年CMTと診断され、私ももしかしてと神経内科に行ったのは49歳の時でした。
10年余り前（歳がバレますね）、遺伝性進行性の希少難病～要するに治療法はありません！と言われ、
情報もほとんどなくネット検索しまくって同じ病気の仲間と出会えたのはラッキーでした。
あれから、患者会ができて、CMTマニュアルも発刊され、市民公開講座も開催され、研究も進んでいますね。
私は遺伝子検査で型がわかったのは数年後ですが、比較的軽いタイプのようです。
22日のCMT友の会東京交流会には参加されますか？
交流会では美味しいものを食べて飲んで、「ストレス発散」というか、自然体で前向きになれる場なので楽しみに参加してます。
もしお会いできたらゆっくりお話しましょう。

Re: ストレス発散　cat - 2015/08/22(Sat) 16:08 No.8962

ようこ様

東京の交流会に参加すべく、錦糸町に降りました。今、ようこさまにはのメッセージを見つけました。ありがとうございます‼️
後ほどお会いできたらと思います。

Re: ストレス発散　ようこ - 2015/08/24(Mon) 23:14 No.8963

catさん、お会いできてよかったです。

交流会はスリッパは脱げる(or履けない）のが当たり前のメンバーがそろってますから、だよねぇ、ふむふむ、ですが、同じ病気でも症状もいろいろだったり、そうなのかぁということもあったり、沢山の方との交流から、自分らしいCMTとの付き合い方もみつけていけるように思います。

横浜交流会（1泊２日）では交流はもちろん、CMTの医療関係者から最新情報を得たり直接相談もできますので、ご都合がつけば是非ご参加ください。
10月初めに予定されているので、近いうちにCMT友の会HPに詳細がアップされると思います。

ＣＭＴ友の会　東京交流会...　投稿者：オスカー 投稿日：2015/08/08(Sat) 23:08 No.8928

８月２２日にＣＭＴ友の会主催で東京交流会が開かれます。
会員・非会員問わず参加できますので、是非ご参集ください。
予約の関係で事前の申し込みが必要です。申込期限は15日です。
下記の友の会ＨＰをご覧の上、お申し込みください

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20150721.html

catさんも是非お出でください。お待ちしています。

どらさま　投稿者：cat 投稿日：2015/08/07(Fri) 18:18 No.8916

この掲示板を開くのはとても久しぶりで、お返事を頂いていたとは驚きです。
どら様、ありがとうございます。お礼が大変遅くなってすみませんでした。
未だに確定はされていませんが、今月、東京で交流会があるみたいなので、参加しようか迷っているところです。
やはり筋トレ大事ですよね、ムリせず継続ですね。ジムもいいのかなー

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