CMT情報交換室

ごめんなさい　投稿者：木塲投稿日：2017/05/21(Sun) 20:57 No.9413

６月１０日は以前のオフ会の事だったんですね。
すみませんでした。

名古屋オフ会について　投稿者：木塲投稿日：2017/05/21(Sun) 20:46 No.9412

名古屋市に住むCMTを持つものです。
６月１０日のアスナル金山に伺いたいと思います。
６月１０日は土曜日ですよね。
ブログには日曜日と記されていましたが？

装具での歩行　投稿者：のぶ投稿日：2017/05/06(Sat) 21:17 No.9399

はじめまして。
私はＣＭＴと診断され装具をつけて歩行してます。
最近は装具をつけてる足の皮膚が固くなり、足を踏み出すたびに痛みに苦しんでます。症状が異なるため返答しづらいとおもいますが、装具をつけて歩行してますか。車椅子ですか。

今日見つけた記事　投稿者：記事投稿日：2016/11/29(Tue) 17:03 No.9230

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161128-00000023-kyt-sctch
今日ネットで見つけた記事。CMTの治療が良い方向に向かってくれれば嬉しいです。

Re: 今日見つけた記事　噎ﾄ - 2016/11/30(Wed) 17:23 No.9231

うーん、自分が生きてる間は、治療は無理なのかと思って半ばあきらめていますが、こうして、日々、研究をしていただいている方々がいると思うと、とても嬉しく、希望が持つ事ができます。感謝ですねm(__)m
死ぬまでに、もう一度、飛んだり跳ねたり、思い切り走り回ってみたいです(^^／

Re: 今日見つけた記事　うえ - 2016/12/01(Thu) 12:33 No.9232

一字一句同感です。

Re: 今日見つけた記事　まなか - 2017/01/29(Sun) 21:17 No.9270

初めまして
私には、まだ症状らしい症状は出ていませんが母がこの病気なので覚悟はしている者です。(母もかなり軽度ですが・・・）
この掲示板では話題に上がっていないようですが、
4年前にCRSIPR Cas9という狙った遺伝子を切断できる簡易的な遺伝子の編集技術が開発されて以来、ゲノム編集の分野は爆発的なスピードで研究が進められています。この技術、単一の遺伝子疾患とはとても相性が良いらしく、特に遺伝子の重複によって起こる疾患とはさらに相性が良いようです(切断するだけで良く、足りない遺伝子を挿入する必要がないため）。専門家では無いのでもちろん正確なことは言えませんが素人目に見てもCMT病とは相性が良さそうだなと思いました。数年後は難しくとも10年20年の内には根本的な治療法が確立されるかもしれませんね。CMT病ではありませんがこんな記事もあります。
http://newswitch.jp/p/3155

Re: 今日見つけた記事　モルト - 2017/02/07(Tue) 17:01 No.9294

へー！
すごい技術ですね！

当方は、Ｔ大で経過観察を受けておりましたが、『全く、治療法も何も無いよ』・・・ということで、夢も希望もなく、通院をやめてしまいました。

ただただ、医学の進歩に期待するばかりです。

CMTと麻酔について　投稿者：ゆきぐに 投稿日：2016/10/16(Sun) 21:58 No.9210

質問させていただきます。
諸事情より全身麻酔での手術をする事になりました。注意するべき薬剤についてはよく記述がありますが、どの薬剤が麻酔に関連するものかよくわかりませんでした。どの薬剤・成分がCMTに悪影響を及ぼす可能性があるかご存知の方がおりましたら教えていただければありがたいです。
よろしくお願いいたします。

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